NOVEMBER 2O21
4. Ist schon ganz schön nah gekommen der Schnee. Würde ich die Schönheit der Jahreszeiten nicht sehen, wäre mir beim morgendlichen Blick zu den Bergen, das Aufstehen sicher schwer gefallen. War die Wärme unter der Decke doch gar verlockend.
4. Ist schon ganz schön nah gekommen der Schnee. Würde ich die Schönheit der Jahreszeiten nicht sehen, wäre mir beim morgendlichen Blick zu den Bergen, das Aufstehen sicher schwer gefallen. War die Wärme unter der Decke doch gar verlockend.
Auch wenn ich die wärmenden Temperaturen jetzt schon vermisse, so mag ich den November doch sehr. Ist er doch mein Geburtsmonat. Dass ich meine Geburt auch dieses Jahr wieder feiern darf, ist bei meiner Krankheit keine Selbstverständlichkeit. Ich hab also allen Grund mein Leben zu feiern und den kühlnassen Monat zu lieben.
6. Habe heute dem Winter einen Besuch abgestattet.
6. Habe heute dem Winter einen Besuch abgestattet.
Bei schönstem Sonnenschein und stahlblauem Himmel fuhren wir mit dem Cabrio über den Oberalppass und den Lukmanier. Dabei trafen wir auf wunderschöne Winterlandschaften. Durch die Sonneneinstrahlung glitzerte die Schneedecke so, als bestände sie aus abertausenden Kristallspitzen. Einfach herrlich. So liebe ich den Winter.
14. Es ist mittlerweile schon ganz schön kalt geworden. Da ich schnell friere, halte ich mich nur noch bei Sonnenschein im Garten auf. Dabei mag ich die Streicheleinheiten vom Wind und die Berührungen von Regentropfen auf meinem Gesicht. Ich mag ebenso den Schneeduft in der Luft und das Gekrätze der Eichelhäher auf dem Nussbaum. Bald wird es Zeit, mein Vogelhaus hervorzuholen und auf meinem Bürofenstersims zu installieren. Wenn dann die "Gfröni" einsetzt, wird es dann mit Futter garniert. Ich freue mich die Futterpicker vom warmen Zimmer aus zu beobachten.
Manchmal muss ich die Wärme im Haus doch verlassen. Sei es für den Einkauf oder wegen anderweitigen Terminen. So musste ich diesen Freitag früh raus. Der Morgen trug noch Dunkel und der Nebel erstickte das Licht der Scheinwerfer am Auto. Ausserdem war es kalt im Auto. Das änderte sich, je länger wir fuhren. Am Rehab Basel angekommen, war mir wohlig warm und ich wäre am liebsten im Auto geblieben. Doch die Finger an meiner linken Hand benötigten wieder eine Behandlung mit Botox. Die Injektionen lösen die Spastik in den Fingern und verhindern bleibende Kontrakturen. Zudem wollte ich "meinen" neuen Neurologen unter die Lupe nehmen. Das Kennenlernen war sehr angenehm. Ich bekam auch nötige Informationen zur Booster- und zur Grippeimpfung. Ausserdem sprachen wir über anderweitige Reha-Besuche. Geeignete Rehas für ALS-Betroffene sind mager gesät und schnell belegt. So ist es seit Corona noch schwieriger ein Bett zu bekommen. Mal schauen wie es im Frühling aussieht.
Es will alles geplant sein. So auch die Ferien. Ich will nächstes Jahr wieder mal an Gruppenferien teilnehmen. So bin ich zurzeit daran, die Ferienangebote für Menschen mit Beeinträchtigungen von Reiseanbietern und Organisationen durchzusehen. Besonders interessant finde ich die Tetra-Ferienangebote von SPV in Nottwi. Ich freue mich jetzt schon auf die Aktivitäten im neuen Jahr.
Doch nun ist es noch nicht soweit und ich freue mich auf die kommenden Ereignisse und Aktivitäten im verbleibenden Jahr. So beginne ich gleich mit einen Aufruf zur Unterstützung für von ALS- betroffene Menschen und ihrem Umfeld.
RITAS GEBURTSTAGSSPENDENAKTION
14.11.2021 - 14.12.2021
14.11.2021 - 14.12.2021
Liebe Freunde
Einige von Euch wissen von meiner unheilbaren und stetig fortschreitenden Krankheit ALS.
Bei der Diagnosestellung musste ich von einer durchschnittlichen Überlebenszeit von 3 - 5 Jahren ausgehen. Ich durfte also nicht mit einem 20- jährigen Verlauf rechnen, geschweige denn, von meinem 60- jährigen Geburtstag träumen.
In wenigen Tagen darf ich nun doch feiern. Wenn nicht noch etwas dazwischenkommt, werde ich 60. Jahre alt.
So wundert es mich auch nicht, nach meinen Wünschen gefragt zu werden. Und ja, da gibt es schon 2,3 die nach Erfüllung suchen.
Einer der mir sehr am Herzen liegt, ist die Unterstützung von ALS- betroffenen Menschen und ihrem Umfeld. Ich habe noch viele Ideen / Projekte, welche ich zu ihren Gunsten umsetzen möchte. Dafür benötige ich aber eure Hilfe.
Ich setze mich schon sehr lange für die Belange von Menschen mit der seltenen Krankheit ALS ein. Zudem engagiere ich mich ehrenamtlich im Verein ALS Community Schweiz. Der Verein ist eine NPO Organisation und ist steuerbefreit. Spender:innen können ihre Spende bei den Steuern in Abzug bringen.
Wenn ihr mir zu meinem 60. Geburtstag also einer meiner Wünsche erfüllen möchtet, so könnt ihr dies mit einer Spende an den Verein ALS Community Schweiz verwirklichen.
ZUM SPENDEN FORMULAR https://als-community-schweiz.ch/spenden.shtml
Ich freue mich sehr, mit eurer Unterstützung ALS- betroffene Menschen und ihr Umfeld weiter unterstützen zu dürfen.
Bei der Diagnosestellung musste ich von einer durchschnittlichen Überlebenszeit von 3 - 5 Jahren ausgehen. Ich durfte also nicht mit einem 20- jährigen Verlauf rechnen, geschweige denn, von meinem 60- jährigen Geburtstag träumen.
In wenigen Tagen darf ich nun doch feiern. Wenn nicht noch etwas dazwischenkommt, werde ich 60. Jahre alt.
So wundert es mich auch nicht, nach meinen Wünschen gefragt zu werden. Und ja, da gibt es schon 2,3 die nach Erfüllung suchen.
Einer der mir sehr am Herzen liegt, ist die Unterstützung von ALS- betroffenen Menschen und ihrem Umfeld. Ich habe noch viele Ideen / Projekte, welche ich zu ihren Gunsten umsetzen möchte. Dafür benötige ich aber eure Hilfe.
Ich setze mich schon sehr lange für die Belange von Menschen mit der seltenen Krankheit ALS ein. Zudem engagiere ich mich ehrenamtlich im Verein ALS Community Schweiz. Der Verein ist eine NPO Organisation und ist steuerbefreit. Spender:innen können ihre Spende bei den Steuern in Abzug bringen.
Wenn ihr mir zu meinem 60. Geburtstag also einer meiner Wünsche erfüllen möchtet, so könnt ihr dies mit einer Spende an den Verein ALS Community Schweiz verwirklichen.
ZUM SPENDEN FORMULAR https://als-community-schweiz.ch/spenden.shtml
Ich freue mich sehr, mit eurer Unterstützung ALS- betroffene Menschen und ihr Umfeld weiter unterstützen zu dürfen.
Vielen Dank, dass ihr einen meiner Herzenswünsche erfüllt.
Eure Rita
Eure Rita
18. Ich habe es geschafft 60. Jahre jung zu werden. Ich danke Allen, die mich während diesen Jahren begleitet und unterstützt haben. Ich danke Allen, die mitgeholfen, dass ich einen wunderschönen Tag erleben durfte. Die vielen lieben Wünsche und Gratulationen habe ich sehr gerne empfangen. Vielen Dank auch euch, die mich besucht und zum Lachen gebracht haben, Danke auch für die Spenden zu Gunsten des Vereins ALS Community Schweiz. Meine Geburtstagsspendenaktion läuft noch bis am 14.12.21. Mein 60. Geburtstag war wunderschön.
Jetzt bin ich müde und muss schlafen. Morgen ist die Tagwacht bereits um 6.15 Uhr angesagt.
19. Impressionen von meinem Geburtstag.
Der Tag begann nicht wie die andern Tage. Am Morgen, als ich gerade beim Duschen war, verschaffte sich ein Mann in Adamskostüm und Badetuch, zutritt in mein Badezimmer und wollte mit mir unter die Dusche. Meine Assistentin und ich waren so perplex und standen, resp. ich sass in meinem Duschrollstuhl, mit grossen Augen da, bevor wir in schallendes Gelächter aussprachen. Wie sollte der Tag enden, wenn der Tag schon so anfing.
Heute freue ich mich auf weitere wunderschöne Lebensjahre.
Heute freue ich mich auf weitere wunderschöne Lebensjahre.
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28. Advent, die erste Kerze brennt.
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Wunderschön, die Zeit der brennenden Kerzen und den vielen Lichtern. So wird manch ein Herz mit Wärme erfüllt und Geborgenheit macht sich breit.
Früher, als ich meine Finger noch uneingeschränkt bewegen konnte, liebte ich es, unser Haus mit Kerzen und Sternen zu dekorieren. Auch den Adventskranz habe ich selbst hergestellt. Das Gris / Tannenzweige zu einem Kranz zu binden, habe ich noch in meiner Jungwachtzeit gelernt. Ich war dort als Kind dabei und später als J+S Gruppenleiterin. Ich habe an Zelt- und Ferienhauslagern teilgenommen. Das Zusammensein mit andern Menschen hat mich früher schon begeistert und das tut es heute noch. Ich mag es, mich mit Menschen auszutauschen und über Dies und Das zu diskutieren. Ich versuche Menschen wachzurütteln und zum agieren anzuregen. Gemeinsam an einem Strick zu ziehen, finde ich ein gutes Erlebnis. Früher, als meine Stimme noch kräftig und verständlich war, war es für mich einfacher, Menschen für eine Sache zu begeistern. So muss heute mehrheitlich der Sprachcomputer übernehmen. So meine Argumente an des andern Ohr zu bringen ist so viel schwerer geworden. Klar könnte ich die Sätze mit mehr Wörtern erweitern, um so Gefühle einzubinden. Doch ein Gespräch besteht ja nicht nur aus Worten. Die Gestik, die Mimik und der Tonfall untermauern das Gesprochene. Da Emotionen und Gefühle kaum über den Sprachcomputer vermittelt werden können, verfehlen meine Argumente oft die Wirkung. Dies frustriert mich dann schon ab und zu. Jetzt bin ich aber gar vom 1. Advent abgeschwenkt. Meine Beeinträchtigung bringt nämlich nicht nur Nachteile. So stellt uns eine meiner Schwestern jedes Jahr ein Adventsgesteck her. So ein wunderschönes Gesteck steht auch heute bei uns auf dem Tisch. Auch mein Mann war wieder kreativ. So übernimmt auch er schon seit Jahren die Vorweihnachtdekoration. So verleiht er unserem Haus, innen wie aussen, Licht und Wärme. |
DEZEMBER
Erstmal ein bisschen Musik von Charlie Musselwhite - River Hip Mama
8. Was soll ich in mein Tagebuch schreiben. Viel erlebe ich dieser Tage nicht. Normalerweise würde ich in diesem Monat Weihnachtsmärkte besuchen. Doch die momentane Lage zwingt mich Menschenansammlungen zu meiden. So kann ich mich auch nicht mit andern ALS-Betroffenen treffen. Dies bedaure ich sehr. Seit nunmehr zwei Jahren kann z. B. der ALS-Stammtisch nur unregelmässig und mit Covid-Massnahmen durchgeführt werden. Von der Krankheit ALS betroffene Menschen gehören der Corona-Risikogruppe an. Diese Treffen nicht regelmässig durchführen zu können ist gar nicht schön. Zumal die Durchschnittliche Lebenserwartung nach einer ALS Diagnose 3 - 5 Jahre beträgt. Ich würde meine Freunde so gerne wieder regelmässig sehen.
14. Ein herzensguter Mensch hat sich von dieser Welt verabschiedet. Martin hat sich in vielerweise immer wieder für die Anliegen von ALS-Betroffenen eingesetzt. Ich persönlich verliere einen hilfsbereiten und treuen Freund.
Erstmal ein bisschen Musik von Charlie Musselwhite - River Hip Mama
8. Was soll ich in mein Tagebuch schreiben. Viel erlebe ich dieser Tage nicht. Normalerweise würde ich in diesem Monat Weihnachtsmärkte besuchen. Doch die momentane Lage zwingt mich Menschenansammlungen zu meiden. So kann ich mich auch nicht mit andern ALS-Betroffenen treffen. Dies bedaure ich sehr. Seit nunmehr zwei Jahren kann z. B. der ALS-Stammtisch nur unregelmässig und mit Covid-Massnahmen durchgeführt werden. Von der Krankheit ALS betroffene Menschen gehören der Corona-Risikogruppe an. Diese Treffen nicht regelmässig durchführen zu können ist gar nicht schön. Zumal die Durchschnittliche Lebenserwartung nach einer ALS Diagnose 3 - 5 Jahre beträgt. Ich würde meine Freunde so gerne wieder regelmässig sehen.
14. Ein herzensguter Mensch hat sich von dieser Welt verabschiedet. Martin hat sich in vielerweise immer wieder für die Anliegen von ALS-Betroffenen eingesetzt. Ich persönlich verliere einen hilfsbereiten und treuen Freund.
Eine wunderschöne Reise Martin.
18. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass ein Virus mein verbleibendes Leben so beeinflusst. Mich trotz körperlichen Beeinträchtigungen frei bewegen zu können, ist mir wichtig und ich lebe dies auch aus. Dass sich nun ein kleines Ding so aufspielt und Platz in meinem Leben einnimmt, dass hatte ich wahrlich nicht auf dem Schirm. Es beeinträchtigt meinen Alltag und schränkt meinen Bewegungsradius ein. Das Virus schleicht herum, mischt sich unter die Menschen und begleitet manche nach Hause. Eine herausfordernde Zeit für alle. Ich hoffe sehr, dass wir im Verlaufe des neuen Jahres unsere Freiheiten zurückerhalten.
18. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass ein Virus mein verbleibendes Leben so beeinflusst. Mich trotz körperlichen Beeinträchtigungen frei bewegen zu können, ist mir wichtig und ich lebe dies auch aus. Dass sich nun ein kleines Ding so aufspielt und Platz in meinem Leben einnimmt, dass hatte ich wahrlich nicht auf dem Schirm. Es beeinträchtigt meinen Alltag und schränkt meinen Bewegungsradius ein. Das Virus schleicht herum, mischt sich unter die Menschen und begleitet manche nach Hause. Eine herausfordernde Zeit für alle. Ich hoffe sehr, dass wir im Verlaufe des neuen Jahres unsere Freiheiten zurückerhalten.
20. Die Weihnachtplätzchen sind gebacken, das Haus innen wie aussen mit vielen Lichtern dekoriert und seit gestern steht ein stolzer Tannenbaum von 2 Metern in unserem Wohnzimmer. Während ich für das Plätzchenbacken und für den Einkauf der Festtagsmenus besorgt bin, ist mein Mann fürs Dekorieren und den Weihnachtsbaum zuständig. Für das zubereiten des Festschmauses schwingen mein Mann und mein Sohn dann gemeinsam den Kochlöffel. Beide können sehr gut kochen. Ich selber habe auch immer gerne gekocht und dekoriert. Das geht halt nun nicht mehr. Darunter leiden aber weder die Dekorationen noch das Essen. Wir sind ein gutes Team.
Seit jeher bin ich für die Geburtstags- und Festtagskarten zuständig. Dafür greife ich auf selbst gemalte Bilder oder Fotos zurück. Manchmal durchforste ich auch das Netz, um ein passendes Bild (oben Kristallflocke) zu finden. Manchmal versehe ich das Bild mit Text, manchmal hauche ich ihm mit einer Animation Leben ein. Im Netz finden sich diverse Hilfsmittel, welche es mir trotz meinen körperlichen Einschränkungen ermöglichen, meine Kreativität auszuleben. Bis die Karten für den Brief- oder Onlineversandt bereit sind braucht es einfach Zeit. Tageszeit habe ich, besonders im Winter, ohnehin genug. Ich liebe es, irgendwelche Karten zu kreieren.
Seit jeher bin ich für die Geburtstags- und Festtagskarten zuständig. Dafür greife ich auf selbst gemalte Bilder oder Fotos zurück. Manchmal durchforste ich auch das Netz, um ein passendes Bild (oben Kristallflocke) zu finden. Manchmal versehe ich das Bild mit Text, manchmal hauche ich ihm mit einer Animation Leben ein. Im Netz finden sich diverse Hilfsmittel, welche es mir trotz meinen körperlichen Einschränkungen ermöglichen, meine Kreativität auszuleben. Bis die Karten für den Brief- oder Onlineversandt bereit sind braucht es einfach Zeit. Tageszeit habe ich, besonders im Winter, ohnehin genug. Ich liebe es, irgendwelche Karten zu kreieren.
24. Dezember - Weihnachten
Unheilig - Die vierte Kerze
Unheilig - Die vierte Kerze
27. Wir haben die Weihnachtstage sehr genossen. Drei Tage ohne Assistentinnen um uns herum. Diese Gemeinsamkeit können wir dank meines Mannes leben. Er übernimmt während dieser Zeit meine Pflege. Meine Assistenten schätzen diese Frei Tage sehr. So können auch sie mehr Zeit mit ihrer Familie verbringen. Heute haben meine Assistentinnen ihre Arbeit wieder aufgenommen. Die Neujahrstage geniessen wir jedoch wieder ohne Assistentinnen. Ein Geben und Nehmen.
29. Seit bald zwei Jahren schränkt das Corona-Virus unsere Freiheiten ein. Besuche innerhalb der Verwandtschaft und Treffen mit Freunden sind schwierig geworden. Ebenfalls die Zusammenkünfte in Vereinen und Gemeinschaften ist, wenn überhaupt, nur mit viel Aufwand durchführbar. Da ich mir keine Virusinfektion leisten kann, muss ich meine Kontakte stark reduzieren. Dies muss ich auch von meinen Assistentinnen verlangen. Trotzdem kann es vorkommen, dass das Virus sie erwischt oder sie mit einer infizierten Person in Berührung gekommen sind und einen Test abwarten müssen. Das kann, wie diese Woche passiert, von einer Stunde zur andern passieren. Ich bin so froh, kann ich in solchen Situationen auf meinen Mann zurückgreifen. Er übernimmt meine Unterstützung und stellt meine Pflege sicher. Ich wollte schon länger mein Assistenzteam aufstocken, doch wegen Corona warte ich jetzt noch zu.
Mein Mann ist ohnehin nicht ersetzbar. So überrascht er mich immer wieder mit selbst kreierten, auf mich angepassten Hilfsmitteln. Diesmal ist es ein höhenverstellbarer Tassen- Becherständer.
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Für die Herstellung des Ständers verwendete mein Mann vorhandene Restmaterialien.
Boden - Holz mit eingelegter schwerer Eisenplatte Tassenablage - Holz mit Küchenschubladenschutz Gestänge und Schraubverschluss - Harley-Teile Gestängeabschluss oben - Siphonheberknopf |
Sieht nicht nur schön aus, mein James funktioniert hervorragend. Nun kann ich auch wieder unterschiedliche Becher, Gläser und Tassen benutzen. Obwohl, die Blumenbecher benutze ich am liebsten.
30. goodbye My friend
30. goodbye My friend
Wie jedes mal, wenn sich das Jahr dem Ende neigt, nehme ich mir Zeit an jene zu denken, die nicht mehr sichtbar unter uns weilen.
So ist dieser Blogeintrag ihnen gewidmet.
Kristene DiMarco – It Is Well
31. Was schreibe ich nun, am letzten Tag des Jahres 2021? Wetter, ist doch immer wieder ein guter Einstieg. Dass der Regen den Schnee wieder weit nach oben in die Berge zurückgedrängt hat, ist schade für die Wintersportler. Mir beschert es schneefreie Strassen. Dank den zurzeit herrschenden Temperaturen um die 12 Grad, fühlt es sich eher als Frühling statt Winters an. So kann ich auch bereits wieder in meinen geliebten Garten fahren und kleinere Rollitouren unternehmen, ohne mich gleich in ein Michelin-Männchen verkleiden zu müssen.
Ich kann auch über meine Gesundheit und die Einschränkungen durch das Fortschreiten meiner Krankheit etwas schreiben. Grundsätzlich geht es mir gut. Die Gallenblasenbeschwerden habe ich durch die Einnahme eines Medikaments mehr oder weniger im Griff. Vorerst komme ich einer Operation zur Entfernung der Galle davon. Ich hatte in meinem Leben noch keine grossen Operationen. Alle meine Transfers können noch immer im Stehen und über die Drehscheibe durchgeführt werden. Dies ermöglicht mir «normal» die Dusch-Toilette zu benutzen und mit der Operation zur Anlage eines Cystofix (Blasenkatheter) kann ich noch zuwarten. Auch mit der Operation zur Anlage einer PEG (Ernährung über eine Sonde) kann ich noch zuwarten. Obwohl immer mehr Lebensmittel und Flüssigkeiten dazukommen, welche mir Mühe bereiten zu schlucken, ist das Anpassen der Lebensmittel an Grösse, Struktur und Konsistenz noch bei weitem nicht ausgeschöpft. Was in letzter Zeit vermehrt aufgetreten ist, ich verschlucke mich wieder mehr. Ich bin froh, bricht mein Umfeld in diesen Situationen nicht mehr gleich in Panik aus. Für Umstehende ist es nicht einfach ruhig zu bleibe, wenn sie mich angestrengt nach Luft ringend sehen und nichts machen dürfen. Obwohl es auch für mich keine einfache Sache ist, kann ich mittlerweile gut selbst händeln. Froh bin ich, wenn mir eine_r der Umstehenden vorzu den herauslaufenden Speichel abputzt. Angst vor dem nächsten Mal habe ich nicht. Ich kann das gut wegstecken.
Die Konsistenz meines Speichels hat sich schleichend verändert. Er ist dicker, klebriger und schleimiger geworden. Dies trägt auch zum Verschlucken bei. Es ist jedoch noch nicht soweit, dass ich den Schleim absaugen muss. Meine Atmung hat sich nicht wesentlich verändert, sodass ich noch nicht an eine Atemunterstützung denken muss. Was sich weiter verschlechtert hat, ist meine Aussprache. Das ist allerdings nichts Neues.
Ich wurde bisher vom Corona-Virus verschont und habe die Impfungen gut vertragen.
Wie ihr lesen könnt, geht es mir gut. Das ich 20 Jahre ALS und 60 Lebensjahre auf dem Buckel trage ist nicht selbstverständlich. Ich bin so dankbar und glücklich, noch hier sein dürfen.
Damit ich hier und jetzt ein nahezu selbständiges Leben führen darf, verdanke ich einem wunderbaren Team. Dazu gehören mein Mann und mein Sohn. Sie geben mir die Liebe und den benötigten Zuspruch nicht aufzugeben und weiterzumachen. Da sind meine Assistentinnen, die mich durch den Alltag begleiten und meine körperlichen Einschränkungen wettmachen. Besuche der Verwandtschaft und Freunden, die Farbe und Unterhaltung in mein Leben bringen. Und da ist die ALS-Familie, die sich austauscht und mir mit Rat beiseite steht. Meinem Team gebührt ein grosser Dank. Danke, dass ihr mein Leben lebenswert macht.
Nun wünsche ich allen meinen Lesern einen wunderschönen Abend und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Ich kann auch über meine Gesundheit und die Einschränkungen durch das Fortschreiten meiner Krankheit etwas schreiben. Grundsätzlich geht es mir gut. Die Gallenblasenbeschwerden habe ich durch die Einnahme eines Medikaments mehr oder weniger im Griff. Vorerst komme ich einer Operation zur Entfernung der Galle davon. Ich hatte in meinem Leben noch keine grossen Operationen. Alle meine Transfers können noch immer im Stehen und über die Drehscheibe durchgeführt werden. Dies ermöglicht mir «normal» die Dusch-Toilette zu benutzen und mit der Operation zur Anlage eines Cystofix (Blasenkatheter) kann ich noch zuwarten. Auch mit der Operation zur Anlage einer PEG (Ernährung über eine Sonde) kann ich noch zuwarten. Obwohl immer mehr Lebensmittel und Flüssigkeiten dazukommen, welche mir Mühe bereiten zu schlucken, ist das Anpassen der Lebensmittel an Grösse, Struktur und Konsistenz noch bei weitem nicht ausgeschöpft. Was in letzter Zeit vermehrt aufgetreten ist, ich verschlucke mich wieder mehr. Ich bin froh, bricht mein Umfeld in diesen Situationen nicht mehr gleich in Panik aus. Für Umstehende ist es nicht einfach ruhig zu bleibe, wenn sie mich angestrengt nach Luft ringend sehen und nichts machen dürfen. Obwohl es auch für mich keine einfache Sache ist, kann ich mittlerweile gut selbst händeln. Froh bin ich, wenn mir eine_r der Umstehenden vorzu den herauslaufenden Speichel abputzt. Angst vor dem nächsten Mal habe ich nicht. Ich kann das gut wegstecken.
Die Konsistenz meines Speichels hat sich schleichend verändert. Er ist dicker, klebriger und schleimiger geworden. Dies trägt auch zum Verschlucken bei. Es ist jedoch noch nicht soweit, dass ich den Schleim absaugen muss. Meine Atmung hat sich nicht wesentlich verändert, sodass ich noch nicht an eine Atemunterstützung denken muss. Was sich weiter verschlechtert hat, ist meine Aussprache. Das ist allerdings nichts Neues.
Ich wurde bisher vom Corona-Virus verschont und habe die Impfungen gut vertragen.
Wie ihr lesen könnt, geht es mir gut. Das ich 20 Jahre ALS und 60 Lebensjahre auf dem Buckel trage ist nicht selbstverständlich. Ich bin so dankbar und glücklich, noch hier sein dürfen.
Damit ich hier und jetzt ein nahezu selbständiges Leben führen darf, verdanke ich einem wunderbaren Team. Dazu gehören mein Mann und mein Sohn. Sie geben mir die Liebe und den benötigten Zuspruch nicht aufzugeben und weiterzumachen. Da sind meine Assistentinnen, die mich durch den Alltag begleiten und meine körperlichen Einschränkungen wettmachen. Besuche der Verwandtschaft und Freunden, die Farbe und Unterhaltung in mein Leben bringen. Und da ist die ALS-Familie, die sich austauscht und mir mit Rat beiseite steht. Meinem Team gebührt ein grosser Dank. Danke, dass ihr mein Leben lebenswert macht.
Nun wünsche ich allen meinen Lesern einen wunderschönen Abend und einen guten Rutsch ins neue Jahr.