JULI 2021
5. Nach wunderschönen Ferien in Meran und Umgebung sind wir heute wieder frischfröhlich in den Alltag gestartet. Damit ich nicht all zu viel schreiben muss habe ich unten nur die Routen aufgelistet und aus den Fotos ein kleines Filmchen erstellt. Viel Freude beim anschauen.
5. Nach wunderschönen Ferien in Meran und Umgebung sind wir heute wieder frischfröhlich in den Alltag gestartet. Damit ich nicht all zu viel schreiben muss habe ich unten nur die Routen aufgelistet und aus den Fotos ein kleines Filmchen erstellt. Viel Freude beim anschauen.
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1. Tag: Zuhause-Davos-Flüelapass-Zernez-Ofenpass-Val Müstair-Meran
2. Tag: Meran-Passeiertal-Jaufenpass-Sterzing-Sarntal-Penzerjoch-Bozen-Meran 3. Beautytag-Wanderung Tappeinerweg 4. Meran-Lana-Campenpass-Unsere liebe Frau im Walde-um den Lago di Santa Giustina-durch Obstplantagen nach Meran 5. Marktbesuch und Sightseeing in Meran 6. Meran-Weinstrasse-Kalterersee-Mendelpass-Meran 7. Meran-Vinschgau-Stilfserjoch-Umbrailpass-Santa Maria- Ofenpass-Nationalpark-Zernez-Albulapass-Chur- Urnerboden-Klausen-Zuhause |
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Wie ihr merken konntet, die Berge lassen uns auch in den Ferien nicht los.
16. Bald kommt der Sommer mit der Sonne zurück.
19. Nun ist er tatsächlich zurückgekehrt, der Sommer. Und endlich konnte ich wieder eine Rollirunde drehen. Ich musste nicht ständig die wechselnde Farbe der Wolken im Auge halten. Denn heute zeigten sich die Wolken in strahlendem Weiss und standen in Konkurrenz mit dem Blau des Himmels. Wie immer, wenn ich in der Natur unterwegs bin, sauge ich den Duft der Pflanzen in mich und verschlinge mit den Augen die Farben und Formen der Natur. Auch heute wurde ich wieder reichlich beschenkt. Ein Teil meines Weges führte mich der Reuss entlang. Hier zeigten sich Spuren des vielen Wassers, welches in den vergangenen Tagen aus den Wolken viel und Flüsse und Seen zum überlaufen brachte. Dort wo die Reuss einen Ausflug über den Weg und die Wiese machte, lag viel Sand. Ich musste ganz schön sachte fahren, damit sich die Rolliräder nicht im Sand eingruben. Es wird wahrscheinlich noch etwas dauern, bis ich den Höhenweg wieder ganz befahren kann. So sind doch einige Bäche auf den Felsenweg niedergeprasselt und haben den Weg mit den Regenrinnen ausgespült. Es wird auch noch einige Zeit dauern, bis die Wege im Reusdelta soweit geräumt sind, dass diese auch wieder mit Rollstuhl hindernisfrei befahren werden können. Auch wenn ich einige Wege viel befahre, ich entdecke immer wieder Neues. Aber oft betrachte ich Gesehenes und entdecke es neu. So auch heute bei der Höhle. Als Kinder wurde uns verboten in die Höhle zu steigen. Ich war auch nie drin. Laut Gehörtem soll sie im Innern sehr eng sein und Unten soll sich Wasser befinden. So reicht es mir völlig, die Höhle abzulichten und einfach bei ihr zu verweilen. Gerne wäre ich länger da geblieben. Doch plötzlich nahm meine Nase einen Geruch war, der nichts mit dem Duft von werdendem Heu hat. Mein liebes Bruderherz; warte nächstes Mal mit der Jauche ausbringen, bis ich deine Wiesen passiert habe.
16. Bald kommt der Sommer mit der Sonne zurück.
19. Nun ist er tatsächlich zurückgekehrt, der Sommer. Und endlich konnte ich wieder eine Rollirunde drehen. Ich musste nicht ständig die wechselnde Farbe der Wolken im Auge halten. Denn heute zeigten sich die Wolken in strahlendem Weiss und standen in Konkurrenz mit dem Blau des Himmels. Wie immer, wenn ich in der Natur unterwegs bin, sauge ich den Duft der Pflanzen in mich und verschlinge mit den Augen die Farben und Formen der Natur. Auch heute wurde ich wieder reichlich beschenkt. Ein Teil meines Weges führte mich der Reuss entlang. Hier zeigten sich Spuren des vielen Wassers, welches in den vergangenen Tagen aus den Wolken viel und Flüsse und Seen zum überlaufen brachte. Dort wo die Reuss einen Ausflug über den Weg und die Wiese machte, lag viel Sand. Ich musste ganz schön sachte fahren, damit sich die Rolliräder nicht im Sand eingruben. Es wird wahrscheinlich noch etwas dauern, bis ich den Höhenweg wieder ganz befahren kann. So sind doch einige Bäche auf den Felsenweg niedergeprasselt und haben den Weg mit den Regenrinnen ausgespült. Es wird auch noch einige Zeit dauern, bis die Wege im Reusdelta soweit geräumt sind, dass diese auch wieder mit Rollstuhl hindernisfrei befahren werden können. Auch wenn ich einige Wege viel befahre, ich entdecke immer wieder Neues. Aber oft betrachte ich Gesehenes und entdecke es neu. So auch heute bei der Höhle. Als Kinder wurde uns verboten in die Höhle zu steigen. Ich war auch nie drin. Laut Gehörtem soll sie im Innern sehr eng sein und Unten soll sich Wasser befinden. So reicht es mir völlig, die Höhle abzulichten und einfach bei ihr zu verweilen. Gerne wäre ich länger da geblieben. Doch plötzlich nahm meine Nase einen Geruch war, der nichts mit dem Duft von werdendem Heu hat. Mein liebes Bruderherz; warte nächstes Mal mit der Jauche ausbringen, bis ich deine Wiesen passiert habe.
25. Das schöne Wetter zieht mich mit dem Laptop auf den Balkon. So kann ich schreiben und gleichzeitig die Sonne geniessen. Wie lange sich das Wetter sonnenlaunig zeigt, weiss ich nicht und fange mal an über meine vergangenen Aktivitäten zu berichten. Diese Woche hatte ich zwei Termine die meine Krankheit ALS betreffen. So fand der halbjährlich durchzuführende Lungenfunktionstest statt. Mit einem abweichenden Wert von -2% kann ich mehr als zufrieden sein. So habe ich doch noch immer 30% von meiner früheren Lungenaktivität. Die Blutgasanalyse zeigte keine Auffälligkeit. Vor zwei Tagen erhielt ich im Rehab Basel meine 3- monatliche Botox-Injektionen in den linken Arm. Meine Finger waren wieder recht angespannt. Das Thema Reha wurde auch gleich angesprochen. Auf Grund von Corona haben wir die letztjährige Reha in dieses Jahr verschoben. Wenn´s terminlich klappt, bin ich im Oktober für 3 - 4 Wochen in der Reha in Basel.
An den terminfreien Tagen machte Piet das Cabriolet klar. So fuhren wir mit dem Wind in den Haaren und der Sonne im Gesicht durch Täler und über Berge. Im Jura staunten wir über die vielen Felder mit unterschiedlichen Kornsorten. Überhaupt, die flachen Landflächen, sind im Gegensatz zu "meinem Kanton" riesig. Ein andermal streiften wir den Schwarzwald. Solange ich noch übers Stehen transferiert werden kann, solange werde ich die Freiheit der Cobrio-Ausfahrten geniessen dürfen. Mal schauen wer länger durchhält, unser in die Jahre gekommenes Cabrio oder meine Beine.
AUGUST
1. Den Tagebuchmonat habe schonmal bezeichnet. Vielleicht ein Vorbote für einen schreibfreudigeren Monat. Erstmal wünsche ich allen einen schönen Nationalfeiertag. Ich bin dankbar, in diesem Land leben zu dürfen.
7. Das unbeständige Wetter und meine Gallenblase vermiesen mir zurzeit die Rolli-Touren. Die wenigen Sonnenstunden verbringe ich daher vermehrt im Garten. Es gibt immer etwas zu entdecken. Manchen Pflanzen fehlt die Sonne wie mir und gehen fast ein. Andere Pflanzen spornt der Regen umso mehr zum Wachsen an. So breiten sich Zucchini-, und Kürbispflanzen reichlich im Garten aus. Auch die Schnecken lieben den Regen und die Salatblätter. Man teilt ja gerne. Manchmal bringen liebenswerte oder spezielle Besucher Abwechslung in unsern Garten. Gestern hatten wir Beides. Ich unterhielt mich gerade mit Nichten meines Mannes, da kommt doch tatsächlich ein wunderschöner Fuchs des Weges. Als er uns sah, hielt er kurz an und lief wieder weg. Das gabs noch nie. Eine Nichte meinte dann; das sei Grossdädi gewesen, der schauen wollte, wer alles von seinen Lieben aus der Ostschweiz da sei. Es war schon speziell und ein besonders warmherziger Nachmittag im Garten.
Weil es so schön war, ein Teil der Truppe auf der Schulhaustreppe beim Dorfrundgang.
9. Auf Entdeckungsreise durch die liebevoll gestalteten Gassen in der Basler Altstadt.
An den terminfreien Tagen machte Piet das Cabriolet klar. So fuhren wir mit dem Wind in den Haaren und der Sonne im Gesicht durch Täler und über Berge. Im Jura staunten wir über die vielen Felder mit unterschiedlichen Kornsorten. Überhaupt, die flachen Landflächen, sind im Gegensatz zu "meinem Kanton" riesig. Ein andermal streiften wir den Schwarzwald. Solange ich noch übers Stehen transferiert werden kann, solange werde ich die Freiheit der Cobrio-Ausfahrten geniessen dürfen. Mal schauen wer länger durchhält, unser in die Jahre gekommenes Cabrio oder meine Beine.
AUGUST
1. Den Tagebuchmonat habe schonmal bezeichnet. Vielleicht ein Vorbote für einen schreibfreudigeren Monat. Erstmal wünsche ich allen einen schönen Nationalfeiertag. Ich bin dankbar, in diesem Land leben zu dürfen.
7. Das unbeständige Wetter und meine Gallenblase vermiesen mir zurzeit die Rolli-Touren. Die wenigen Sonnenstunden verbringe ich daher vermehrt im Garten. Es gibt immer etwas zu entdecken. Manchen Pflanzen fehlt die Sonne wie mir und gehen fast ein. Andere Pflanzen spornt der Regen umso mehr zum Wachsen an. So breiten sich Zucchini-, und Kürbispflanzen reichlich im Garten aus. Auch die Schnecken lieben den Regen und die Salatblätter. Man teilt ja gerne. Manchmal bringen liebenswerte oder spezielle Besucher Abwechslung in unsern Garten. Gestern hatten wir Beides. Ich unterhielt mich gerade mit Nichten meines Mannes, da kommt doch tatsächlich ein wunderschöner Fuchs des Weges. Als er uns sah, hielt er kurz an und lief wieder weg. Das gabs noch nie. Eine Nichte meinte dann; das sei Grossdädi gewesen, der schauen wollte, wer alles von seinen Lieben aus der Ostschweiz da sei. Es war schon speziell und ein besonders warmherziger Nachmittag im Garten.
Weil es so schön war, ein Teil der Truppe auf der Schulhaustreppe beim Dorfrundgang.
9. Auf Entdeckungsreise durch die liebevoll gestalteten Gassen in der Basler Altstadt.
Natürlich war ich heute nicht einfach so in Basel. Ich hatte einen Termin im Universitätsspital. Seit 2 Jahren nehme ich dort an einer ALS-Studie teil. So war ich heute zum 5. mal in der Röhre (RMI). Damit habe mein Soll der Studie erfüllt. Das Studienende wird voraussichtlich im 2023 sein. Dann wird man auch mir Ergebnissen rechnen dürfen. Erfreulich für mich; die Kraftmessung an Armen und Beinen ergab, dass im letzten halben Jahr kein Kraftverlust zu verzeichnen habe. Ich persönlich finde es wichtig, mich für Studien zur Verfügung zu stellen. Vor allem, da ich noch die Konstitution dazu habe. Ich wähle meine Studienteilnahmen jedoch sorgfältig aus. Wenn ich sehe, dass sich eine Studie wiederholt, stehe ich nicht zur Verfügung. So wissen wir schon sehr gut, wie die Lebensqualität für ALS-Betroffene gesteigert werden könnte. Für die Umsetzung der Erkenntnisse fehlt jedoch oft das Geld oder es wird anderweitig eingesetzt. Und da mache ich nicht mit.
Als Piet und ich nach der Studie das Spital verliessen war es Mittag. Wir beschlossen daher, die Gastlichkeit in der Basler Altstadt zu testen. Wir haben nicht damit gerechnet, auf so viele kreativ gestaltete Gassen zu treffen. Daher blieb es nicht beim guten Essen mit sehr freundlicher "Bedienung", die Gassen wollten besucht werden. Es war ein wunderschöner Tag und ich konnte ihn so richtig geniessen. Dazu beigetragen hat sicher auch meine Gallenblase, die sich wieder beruhigt hat.
21. Mit Freude auf dem Weg der Hoffnung.
Ich hoffe, ich darf noch lange ALS Betroffene und ihr Umfeld auf ihren ALS Wegen begleiten und unterstützen. Seid realistisch ihr Lieben, doch gebt die Hoffnung auf Heilung nie auf. In inniger Verbundenheit - Rita
22. Gestern an meinem "20- jährigen" mache ich mich am Mittag auf den Weg zum See. Wie verschiedene Wege nach Rom führen, so auch zum Vierwaldstättersee. Ich entscheide mich spontan, welche Wege ich befahre. So führt es mich an glasklaren Bächen und Flüssen entlang, an reifenden Maisfeldern, an Schilfwedeln und andern Pflanzen. Am See in Seedorf angelangt, und weil die Sonne so freundlich vom Himmel lacht, entschliesse ich mich meine Tour zu verlängern. So fahre ich auf dem Weg der Schweiz nach Isleten. Hier schaue ich den Windsurfer- und Stand Up Paddles Fahrenden zu. Natürlich wäre ich jetzt auch gerne im Wasser. Doch mein Rolli ist zu schwer und eben keine Wasserrate. Auf der Strasse leistet er mir hingegen gute Dienste. Er ist auch schon wieder 9 Jahre mein Begleiter. Er musste sich allerdings schon einigen Anpassungen unterziehen, was für ihn jedoch kein Problem darstellt. Mein Permobil c350 passt sich sehr gut meinen körperlichen Veränderungen an. Schade wird seine Serie nicht mehr produziert. Also, fahren wir zusammen weiter, bis einer von uns schlapp macht. Wer es ist, werde ich an diesem Tag noch erfahren. Weil es so ein schöner Tag ist, beschliesse ich die Tour bis Bauen zu verlängern. Es ist herrlich am azurblauen See entlang zu fahren. In Bauen angekommen, schaue ich auf die Batterieanzeige am Display am Rolli. Mmh, für den Weg zurück könnte es knapp werden. Ich fahre zum Fahrplan der Schiffstation und lese, dass ein Schiff in 5 Minuten nach Flüelen abfährt.
22. Gestern an meinem "20- jährigen" mache ich mich am Mittag auf den Weg zum See. Wie verschiedene Wege nach Rom führen, so auch zum Vierwaldstättersee. Ich entscheide mich spontan, welche Wege ich befahre. So führt es mich an glasklaren Bächen und Flüssen entlang, an reifenden Maisfeldern, an Schilfwedeln und andern Pflanzen. Am See in Seedorf angelangt, und weil die Sonne so freundlich vom Himmel lacht, entschliesse ich mich meine Tour zu verlängern. So fahre ich auf dem Weg der Schweiz nach Isleten. Hier schaue ich den Windsurfer- und Stand Up Paddles Fahrenden zu. Natürlich wäre ich jetzt auch gerne im Wasser. Doch mein Rolli ist zu schwer und eben keine Wasserrate. Auf der Strasse leistet er mir hingegen gute Dienste. Er ist auch schon wieder 9 Jahre mein Begleiter. Er musste sich allerdings schon einigen Anpassungen unterziehen, was für ihn jedoch kein Problem darstellt. Mein Permobil c350 passt sich sehr gut meinen körperlichen Veränderungen an. Schade wird seine Serie nicht mehr produziert. Also, fahren wir zusammen weiter, bis einer von uns schlapp macht. Wer es ist, werde ich an diesem Tag noch erfahren. Weil es so ein schöner Tag ist, beschliesse ich die Tour bis Bauen zu verlängern. Es ist herrlich am azurblauen See entlang zu fahren. In Bauen angekommen, schaue ich auf die Batterieanzeige am Display am Rolli. Mmh, für den Weg zurück könnte es knapp werden. Ich fahre zum Fahrplan der Schiffstation und lese, dass ein Schiff in 5 Minuten nach Flüelen abfährt.
Nun, auf dem Schiff ist Maskenpflicht. In der Hoffnung, dass wie üblich hinten am Rolli eine Maske hängt, frage ich mit meiner kaum mehr verständlichen Aussprache, eine neben mir stehende Frau, ob sie mir die Maske anziehen würde. Ihre Antwort; hier brauchen sie keine Maske. Ich bedanke mich und fahre weiter nach vorne und frage eine andere Frau. Ihre Antwort; Ja natürlich. Welche soll ich ihnen anziehen, die Blaue oder Schwarze? Und schon kann ich geschützt auf das Schiff fahren. Jetzt gilt es noch das Billett auf dem Schiff zu lösen. Trotz Maske versteht mich der Mann am Schalter und nimmt das Geld aus meiner Tasche und ich erhalte meine Mitfahrerlaubnis. Der Seeweg ist kurz und ich fahre wieder ohne Probleme vom Schiff. Mein Gedanke; wie werde ich jetzt die Maske wieder los? Natürlich auf die gleiche Weise wie beim Maske anziehen. Auch diesmal klappt es beim 2. Anreden. Nun mache ich mich definitiv auf den Heimweg. Um die Batterien meines Rollis zu schonen, meide ich wo es geht, holprige Wege. Trotzdem muss ich einsehen, mein Rolli schafft es nicht mehr bis nach Hause. Schade, ich wäre noch gerne weitergefahren. Wahrscheinlich hätte ich für uns Beide eine Abkühlung einlegen sollen. So greife ich über die Rollstuhlsteuerung und dem Housemate auf mein Natel zu und telefoniere meinem Mann uns doch bitte abzuholen. So lege ich und mein Rolli 1/4 des Rückweges nicht Selbst fahrend zurück.
Diese Freiheit, diese Selbständigkeit und Selbstbestimmung kann ich nur ausleben, dank angepassten Hilfsmitteln und einem funktionierenden Netzwerk, welches im Notfällen reagieren kann. So macht mein Leben, trotz den vielen Einschränkungen, lebenswert.
27. Schaut mal, was ich von meiner heutigen Rollirunde nach Hause gebracht habe. Es ist dieser hölzerne Schmetterling. Nicht nur, dass er wunderschön aussieht, vielmehr noch, wie ich zu ihm gekommen bin, berührt mein Herz. Bei meiner Rollirunde komme ich an der Werkstatt eines Holzkünstlers vorbei. Die Türen standen offen und ein Mann arbeitete draussen an einer Pilzskulptur. Als er mich über die Strasse freundlich und mit einem Lachen im Gesicht grüsst, fahre ich zu ihm. Während ich seine Arbeiten bewundere unterhalten wir uns. Als er mir einen an der Tür hängenden Schmetterling schenken will, sage ich nicht nein. Anscheinend hat sich meine Freude und meine Rührung in meinem Gesicht widergespiegelt. Seine Worte zum Abschied; Es ist so schön, wenn man jemandem mit wenigem eine Freude machen kann. Mit Wärme im Herzen, fuhr ich mit dem Schmetterling auf dem Schoss nach Hause. Und nun hängt er in "meinem" Gartenhaus und wird mich immer wieder an einen lieben Menschen erinnern.
31. Am letzten Samstag fand das alle 2 Jahre stattfindende Treschä-Träffä (Nachkommen von Treschä Chrischdi) statt. Wie schon andere Jahre zuvor, wurde auch dieses Treffen von Piets Neffe Elias und seiner Familie organisiert. Auch wenn nicht alle Zeit fanden teilzunehmen, waren wir doch eine beachtliche Gruppe von 3 Generationen zusammen. Wenn man bedenkt, dass Piet 9 Geschwister hat, ist die Anzahl der Teilnehmenden auch kein Wunder. Einige haben sich länger nicht gesehen und der Austausch war umso intensiver. Wie immer wurde ein Feuer zum Grillen entfacht und Piets Bruder Walti rührte im Kessel das Risotto zum Feinsten. Das Wetter hat lange mitgespielt und die Kinder konnte sich so auf dem angegliederten Spielplatz verweilen. Den Kaffee und die vielen Kuchen genossen dann unter Dach. Es war ein wundervolles, gelungenes Treffen. Ich liebe das Zusammensein mit der Familie. Nun hoffe ich, dass auch meine Familienseite wieder mal ein Treschä-Träffä (Nachkommen vom Treschä Binäli) organisiert. Auch wir mit 9 Geschwister sind eine Grossfamilie.
SEPTEMBER
4. Bilder von meinem Engelberger-Trip.
Diese Freiheit, diese Selbständigkeit und Selbstbestimmung kann ich nur ausleben, dank angepassten Hilfsmitteln und einem funktionierenden Netzwerk, welches im Notfällen reagieren kann. So macht mein Leben, trotz den vielen Einschränkungen, lebenswert.
27. Schaut mal, was ich von meiner heutigen Rollirunde nach Hause gebracht habe. Es ist dieser hölzerne Schmetterling. Nicht nur, dass er wunderschön aussieht, vielmehr noch, wie ich zu ihm gekommen bin, berührt mein Herz. Bei meiner Rollirunde komme ich an der Werkstatt eines Holzkünstlers vorbei. Die Türen standen offen und ein Mann arbeitete draussen an einer Pilzskulptur. Als er mich über die Strasse freundlich und mit einem Lachen im Gesicht grüsst, fahre ich zu ihm. Während ich seine Arbeiten bewundere unterhalten wir uns. Als er mir einen an der Tür hängenden Schmetterling schenken will, sage ich nicht nein. Anscheinend hat sich meine Freude und meine Rührung in meinem Gesicht widergespiegelt. Seine Worte zum Abschied; Es ist so schön, wenn man jemandem mit wenigem eine Freude machen kann. Mit Wärme im Herzen, fuhr ich mit dem Schmetterling auf dem Schoss nach Hause. Und nun hängt er in "meinem" Gartenhaus und wird mich immer wieder an einen lieben Menschen erinnern.
31. Am letzten Samstag fand das alle 2 Jahre stattfindende Treschä-Träffä (Nachkommen von Treschä Chrischdi) statt. Wie schon andere Jahre zuvor, wurde auch dieses Treffen von Piets Neffe Elias und seiner Familie organisiert. Auch wenn nicht alle Zeit fanden teilzunehmen, waren wir doch eine beachtliche Gruppe von 3 Generationen zusammen. Wenn man bedenkt, dass Piet 9 Geschwister hat, ist die Anzahl der Teilnehmenden auch kein Wunder. Einige haben sich länger nicht gesehen und der Austausch war umso intensiver. Wie immer wurde ein Feuer zum Grillen entfacht und Piets Bruder Walti rührte im Kessel das Risotto zum Feinsten. Das Wetter hat lange mitgespielt und die Kinder konnte sich so auf dem angegliederten Spielplatz verweilen. Den Kaffee und die vielen Kuchen genossen dann unter Dach. Es war ein wundervolles, gelungenes Treffen. Ich liebe das Zusammensein mit der Familie. Nun hoffe ich, dass auch meine Familienseite wieder mal ein Treschä-Träffä (Nachkommen vom Treschä Binäli) organisiert. Auch wir mit 9 Geschwister sind eine Grossfamilie.
SEPTEMBER
4. Bilder von meinem Engelberger-Trip.
16. Das sonnig warme Spätsommerwetter muss ich einfach in vollen Zügen geniessen. Ich bin viel unterwegs und daher auch weniger mit Schreiben beschäftigt. Mal bin ich alleine unterwegs auf meinen Pfaden, mal unternehme ich eine Tour mit einer Assistenzperson oder mein Mann und ich kurven mit dem Cabriolet durch wunderschöne Landschaften. Ich liebe diese Sonnentage. So hoffe ich, dass die schönen Tage und die dazugehörende Wärme noch weit in den Herbst reichen.
19. Ich nehme mich zurzeit sehr zurück mit Schreiben. Der Grund ist nicht nur schönes Wetter, vielmehr machen mich Corona-Aktionen von Menschen sprachlos. Mich erschreckt, wie Menschen sich für ihre Anliegen Gehör verschaffen. Bei Kundgebungen schreiten sie Seite an Seite mit Gruppen, mit deren Gesinnung sie ansonsten nichts am Hut haben. Hauptsache man wird gehört. Ja, manche Menschen irritieren mich zurzeit sehr.
Nicht nur, dass plötzlich die "Menschenrechte" herhalten müssen, geschrien wird auch von Bevormundung, Einschränkungen usw. Ich selbst gehöre durch meine Erkrankung zur Risikogruppe dieser Pandemie. Meine Atmung ist geschwächt und eine Lungenentzündung kann für mich tödlich sein. Durch meine mehrfache körperliche Beeinträchtigung bin ich gezwungen, mich täglich den Einschränkungen zu stellen und diese anzunehmen. Und dies bis zu meinem Lebensende. In meiner 20- jährigen Krankheitsgeschichte, wurden mir überdurchschnittlich viele Lebensjahre geschenkt. (Durchschnitt der Lebensjahre nach Diagnose 3 - 5 Jahre) Ich und mein Umfeld mussten in diesen 20 Jahren viele Herausforderungen bewältigen und ich will nicht, dass mich dieses Virus nun zur Strecke bringt. Ich habe mich deshalb Impfen lassen. Im Gegensatz zu andern glaube ich nicht, dass die Impfung mehr Schaden anrichtet als das Virus selbst. Ich nehme die Risiken auf mich und trage die Konsequenzen. Im besten Fall wächst mir als Nebenwirkung das 3. Auge.
Ich finde es völlig in Ordnung, wenn sich Jemand nicht impfen will. Ich würde es einfach begrüssen, wenn auch all jene die Konsequenzen tragen würden. Maske tragen, testen lassen, den Umgang einschränken. Nur so wird es möglich sein, dass ich wieder eigenständig den ÖV benutzen und alleine shoppen fahren kann usw. Wegen meinen körperlichen Einschränkungen an den Händen kann ich mir die Maske nicht selber anziehen. Jemanden darum zu bitten, ist mit meiner kaum mehr verständlichen Aussprache sehr schwierig. Auch eine Maskendispens birgt Hindernisse. Wie will ich mit meiner Stimme z.B. den Kontrollern erklären, warum ich keine Maske trage. Oder in welchem Fach sich meine Maskendispens befindet. Vielleicht müsste ich mir einen Hinweiskleber an die Brust heften. Dass, meine Lieben, ist Diskriminierung, Lasst es nicht zu, dass Leute wie ich, sich nicht mehr frei bewegen können.
29. Liebe Leser ich habe euch nicht vergessen. Leider läuft meine Website nicht so wie sie sollte. So kann ich weder Bilder noch Tagebuchbeiträge hochladen und veröffentlichen. Die Techniker meines Homepage Anbieters sind seit Tagen dabei (?) den Fehler zu finden. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Der Anbieter kann mir zurzeit nur anbieten, meine Beiträge von der "Zentrale" aus hochzuladen und so zu veröffentlichen. Die meisten meiner Tagebuchbeiträge entstehen spontan, auch mal Nachts. In der jetzigen Situation wird mir meine Spontanität genommen und so kann ich Gefühle nicht zum Ausdruck bringen. So geniesse ich die wunderschönen Farben des Herbstes und freue mich auf den ALS-Familienstammtisch von diesem Samstag.
Sobald meine Website wieder einwandfrei funktioniert werde ich wieder schreiben.
17.00 Uhr - Jetzt ist es doch schneller gegangen als ich noch am Morgen gedacht habe. Ich kann meine Website wieder bearbeiten und mein öffentliches Tagebuch, in welchem ich über mein Leben mit der unheilbaren Krankheit berichte, mit Worten und Bildern füllen.
Aber wo fange ich jetzt an? Vielleicht gleich bei meinem heutigen Besuch bei der Dentalhygienikerin. Dies ist jedes mal eine Herausforderung für mich. Sobald ein Instrument den hinteren Zungenbereich berührt, löst das bei mir schon einen Würgereiz aus. Wegen dem Verschlucken muss auch der Wassereinsatz bei der Reinigung auf ein Minimum reduziert werden, da ich auch den Absaughacken im Mund nicht toleriere. Eine Betäubung des Rachenraums kommt nicht in Frage, da das Schlucken nicht mehr kontrollierbar wäre und das Wasser so in die Lunge gelangen könnte. Daher wird die Zahnreinigung vorwiegend manuell durchgeführt. Meine Dentalhygienikerin weiss inzwischen wie mein Mundwerk tickt und geht ganz sachte ans Werk. Das Zimmer ist gross genug, so kann die Behandlung gleich im Rollstuhl durchgeführt werden. Jetzt habe ich erstmals wieder für 4. Monate Ruhe. Vielleicht versuche ich es beim nächsten mal wieder mit einem Temesta. Ist ja zum grössten Teil reine Kopfsache.
Ich war während des nicht Schreibens keineswegs untätig. So habe ich den am Samstag stattfindende ALS-Familie-Stammtisch organisiert und für die Umsetzung der Corona-Schutzkonzept 3 G gesorgt. Mit diesen Massnahmen ist es dem Verein ALS Community Schweiz endlich wieder möglich, Stammtische durchzuführen. Unsere Lebenszeit nach der Diagnosestellung ALS ist für die meisten sehr begrenzt und ein Wiedersehen an einem der nächsten Stammtische sehr ungewiss. Ich freue mich immer auf diesen Anlass, welcher in "normalen Zeiten", 4 mal im Jahr stattfindet. Ich bin jeweils sehr gespannt wer sich anmeldet.
Ich hatte eigentlich damit gerechnet, am Montag nach dem Stammtisch in die Reha fahren zu können. Doch ein Aufgebot habe ich noch keines erhalten. Das ist ein bisschen mühsam, besonders weil ich letztes Jahr wegen Corona keine Reha machen konnte. So werde ich wohl einige abgemachte Termine während der Reha wahrnehmen müssen. Ausserdem ist die Datumsunsicherheit des Reha-Eintritt für die Arbeitseinsatzplanung meiner Assistenzpersonen eine echte Herausforderung. Da bin ich sehr auf die Flexibilität meiner Assistenzpersonen und meinem Mann als Springer angewiesen. Mal schauen ob das Heuer noch was wird.
19. Ich nehme mich zurzeit sehr zurück mit Schreiben. Der Grund ist nicht nur schönes Wetter, vielmehr machen mich Corona-Aktionen von Menschen sprachlos. Mich erschreckt, wie Menschen sich für ihre Anliegen Gehör verschaffen. Bei Kundgebungen schreiten sie Seite an Seite mit Gruppen, mit deren Gesinnung sie ansonsten nichts am Hut haben. Hauptsache man wird gehört. Ja, manche Menschen irritieren mich zurzeit sehr.
Nicht nur, dass plötzlich die "Menschenrechte" herhalten müssen, geschrien wird auch von Bevormundung, Einschränkungen usw. Ich selbst gehöre durch meine Erkrankung zur Risikogruppe dieser Pandemie. Meine Atmung ist geschwächt und eine Lungenentzündung kann für mich tödlich sein. Durch meine mehrfache körperliche Beeinträchtigung bin ich gezwungen, mich täglich den Einschränkungen zu stellen und diese anzunehmen. Und dies bis zu meinem Lebensende. In meiner 20- jährigen Krankheitsgeschichte, wurden mir überdurchschnittlich viele Lebensjahre geschenkt. (Durchschnitt der Lebensjahre nach Diagnose 3 - 5 Jahre) Ich und mein Umfeld mussten in diesen 20 Jahren viele Herausforderungen bewältigen und ich will nicht, dass mich dieses Virus nun zur Strecke bringt. Ich habe mich deshalb Impfen lassen. Im Gegensatz zu andern glaube ich nicht, dass die Impfung mehr Schaden anrichtet als das Virus selbst. Ich nehme die Risiken auf mich und trage die Konsequenzen. Im besten Fall wächst mir als Nebenwirkung das 3. Auge.
Ich finde es völlig in Ordnung, wenn sich Jemand nicht impfen will. Ich würde es einfach begrüssen, wenn auch all jene die Konsequenzen tragen würden. Maske tragen, testen lassen, den Umgang einschränken. Nur so wird es möglich sein, dass ich wieder eigenständig den ÖV benutzen und alleine shoppen fahren kann usw. Wegen meinen körperlichen Einschränkungen an den Händen kann ich mir die Maske nicht selber anziehen. Jemanden darum zu bitten, ist mit meiner kaum mehr verständlichen Aussprache sehr schwierig. Auch eine Maskendispens birgt Hindernisse. Wie will ich mit meiner Stimme z.B. den Kontrollern erklären, warum ich keine Maske trage. Oder in welchem Fach sich meine Maskendispens befindet. Vielleicht müsste ich mir einen Hinweiskleber an die Brust heften. Dass, meine Lieben, ist Diskriminierung, Lasst es nicht zu, dass Leute wie ich, sich nicht mehr frei bewegen können.
29. Liebe Leser ich habe euch nicht vergessen. Leider läuft meine Website nicht so wie sie sollte. So kann ich weder Bilder noch Tagebuchbeiträge hochladen und veröffentlichen. Die Techniker meines Homepage Anbieters sind seit Tagen dabei (?) den Fehler zu finden. Leider bis jetzt ohne Erfolg. Der Anbieter kann mir zurzeit nur anbieten, meine Beiträge von der "Zentrale" aus hochzuladen und so zu veröffentlichen. Die meisten meiner Tagebuchbeiträge entstehen spontan, auch mal Nachts. In der jetzigen Situation wird mir meine Spontanität genommen und so kann ich Gefühle nicht zum Ausdruck bringen. So geniesse ich die wunderschönen Farben des Herbstes und freue mich auf den ALS-Familienstammtisch von diesem Samstag.
Sobald meine Website wieder einwandfrei funktioniert werde ich wieder schreiben.
17.00 Uhr - Jetzt ist es doch schneller gegangen als ich noch am Morgen gedacht habe. Ich kann meine Website wieder bearbeiten und mein öffentliches Tagebuch, in welchem ich über mein Leben mit der unheilbaren Krankheit berichte, mit Worten und Bildern füllen.
Aber wo fange ich jetzt an? Vielleicht gleich bei meinem heutigen Besuch bei der Dentalhygienikerin. Dies ist jedes mal eine Herausforderung für mich. Sobald ein Instrument den hinteren Zungenbereich berührt, löst das bei mir schon einen Würgereiz aus. Wegen dem Verschlucken muss auch der Wassereinsatz bei der Reinigung auf ein Minimum reduziert werden, da ich auch den Absaughacken im Mund nicht toleriere. Eine Betäubung des Rachenraums kommt nicht in Frage, da das Schlucken nicht mehr kontrollierbar wäre und das Wasser so in die Lunge gelangen könnte. Daher wird die Zahnreinigung vorwiegend manuell durchgeführt. Meine Dentalhygienikerin weiss inzwischen wie mein Mundwerk tickt und geht ganz sachte ans Werk. Das Zimmer ist gross genug, so kann die Behandlung gleich im Rollstuhl durchgeführt werden. Jetzt habe ich erstmals wieder für 4. Monate Ruhe. Vielleicht versuche ich es beim nächsten mal wieder mit einem Temesta. Ist ja zum grössten Teil reine Kopfsache.
Ich war während des nicht Schreibens keineswegs untätig. So habe ich den am Samstag stattfindende ALS-Familie-Stammtisch organisiert und für die Umsetzung der Corona-Schutzkonzept 3 G gesorgt. Mit diesen Massnahmen ist es dem Verein ALS Community Schweiz endlich wieder möglich, Stammtische durchzuführen. Unsere Lebenszeit nach der Diagnosestellung ALS ist für die meisten sehr begrenzt und ein Wiedersehen an einem der nächsten Stammtische sehr ungewiss. Ich freue mich immer auf diesen Anlass, welcher in "normalen Zeiten", 4 mal im Jahr stattfindet. Ich bin jeweils sehr gespannt wer sich anmeldet.
Ich hatte eigentlich damit gerechnet, am Montag nach dem Stammtisch in die Reha fahren zu können. Doch ein Aufgebot habe ich noch keines erhalten. Das ist ein bisschen mühsam, besonders weil ich letztes Jahr wegen Corona keine Reha machen konnte. So werde ich wohl einige abgemachte Termine während der Reha wahrnehmen müssen. Ausserdem ist die Datumsunsicherheit des Reha-Eintritt für die Arbeitseinsatzplanung meiner Assistenzpersonen eine echte Herausforderung. Da bin ich sehr auf die Flexibilität meiner Assistenzpersonen und meinem Mann als Springer angewiesen. Mal schauen ob das Heuer noch was wird.