APRIL 2022
5. Morgen habe ich Zeit zu schreiben.
6. Wie geschrieben, hier bin ich. Da ich mich mal wieder mit Terminen und sonstigen Dingen überhäuft hatte, kam ich einfach nicht zum Schreiben. So besuchte ich wieder eine von der Krankheit ALS betroffene Freundin im Pflegeheim. Und am vergangenen Samstag nahm ich am ALS-Stammtisch teil. Auf Grund von Corona konnten wir im letzten Jahr nur einen der vorgesehenen vier Stammtische durchführen und der erste in diesem Jahr wurde vorsorglich auf den Frühling geplant. Wobei ich unter Frühling anderes vorstellen kann. Nachdem wir solange wunderschönes Wetter hatten und wir uns der farbenfroh blühenden Natur erfreuen durften, kehrte just vor dem Stammtisch der Winter zurück. Trotz Schnee wagten sich die meisten der angemeldeten Teilnehmer auf die Strasse und kamen wohlbehalten zum Stammtisch. Für mich war es so schön, die ALS - Familie wieder mal zu treffen und mich mit ihnen von Angesicht zu Angesicht und ohne Maske auszutauschen. Das offene und gemütliche Zusammensein lässt uns oft die Uhrzeit vergessen und sitzen so vier bis fünf Stunden zusammen. Dabei werden wir den ganzen Nachmittag von den weltoffen Ingenbohler Schwestern liebevoll umsorgt. Das Kloster Ingenbohl stellt uns schon seit 2017 barrierefreie Räumlichkeiten zur Verfügung.
Apropos schönes Frühlingswetter. Mein Mann ich waren bereits wieder oben ohne unterwegs. Obwohl unsere Urner-Berge ein Traum sind, muss ich ab und zu dem schützenden Reigen entringen und offenere Gegenden aufsuchen. So fuhren wir vor ca. 2 Wochen mit dem Cabriolet durch Jura-Gebiet. Mir gefallen die Landschaften, die weiten Täler, das Urbane, welches besonders auf der Fahrt auf Nebenstrassen anzutreffen ist. Ich bewundere die Pferde, die in grossen Herden anzutreffen sind. Was aber diese zwei Tiere im Jura verloren haben, verschliesst sich unserem Wissen. Mit staunen konnten wir die beiden Dromedare beim Weiden beobachten.
Zu den Terminen gehören auch immer wieder Fortbildungen, welche ich am liebsten Online wahrnehme. Letzte Woche nahm ich z.B. am Kurs Microsoft Teams teil. Microsoft Teams ist eine von Microsoft entwickelte Plattform, die Chat, Besprechungen, Notizen und Anhänge kombiniert. Vielleicht kann mir das bei meiner Arbeit mal nützlich sein.
So war, mit meinen Therapien und sonstigen Engagements, meine Zeit recht ausgefüllt und ich kam nicht zum Tagebuch schreiben.
14. Die wärmebringende Sonne bringt den Schnee in den Bergen zum Schmelzen und füttert unsern Dorfbach mit Wasser. Zusammen mit den unterschiedlichen Vogelgesängen, bildet der rauschende Bach eine friedliche Geräuschkulisse im Garten. Auch wenn ich das Unterwegsein liebe, so halte ich mich doch immer gerne auch in unserem Garten auf. Zurzeit sehen die Rasenflächen mit den Gänseblümchen, den farbigen Primeln, dem Löwenzahn und unzähligen wildwachsende bunte Pflänzchen, wie eine Blumenwiese aus. Hummeln mit orangenem Hinterteil und wilde Bienen fliegen emsig von Blüte zu Blüte. Auf den warmen Wegplatten sonnen sich die von der Winterstarre erlösten Eidechsen. Spatzen gönnen sich in der trockenen Erde unter den Sträuchern ein Sandbad. Und für den Nestbau versucht eine Amsel ein Stück Schnur von einer Stange zu lösen. Es fasziniert mich immer wieder aufs Neue, die Natur zu beobachten.
16. Meine Ostertischdekoration
5. Morgen habe ich Zeit zu schreiben.
6. Wie geschrieben, hier bin ich. Da ich mich mal wieder mit Terminen und sonstigen Dingen überhäuft hatte, kam ich einfach nicht zum Schreiben. So besuchte ich wieder eine von der Krankheit ALS betroffene Freundin im Pflegeheim. Und am vergangenen Samstag nahm ich am ALS-Stammtisch teil. Auf Grund von Corona konnten wir im letzten Jahr nur einen der vorgesehenen vier Stammtische durchführen und der erste in diesem Jahr wurde vorsorglich auf den Frühling geplant. Wobei ich unter Frühling anderes vorstellen kann. Nachdem wir solange wunderschönes Wetter hatten und wir uns der farbenfroh blühenden Natur erfreuen durften, kehrte just vor dem Stammtisch der Winter zurück. Trotz Schnee wagten sich die meisten der angemeldeten Teilnehmer auf die Strasse und kamen wohlbehalten zum Stammtisch. Für mich war es so schön, die ALS - Familie wieder mal zu treffen und mich mit ihnen von Angesicht zu Angesicht und ohne Maske auszutauschen. Das offene und gemütliche Zusammensein lässt uns oft die Uhrzeit vergessen und sitzen so vier bis fünf Stunden zusammen. Dabei werden wir den ganzen Nachmittag von den weltoffen Ingenbohler Schwestern liebevoll umsorgt. Das Kloster Ingenbohl stellt uns schon seit 2017 barrierefreie Räumlichkeiten zur Verfügung.
Apropos schönes Frühlingswetter. Mein Mann ich waren bereits wieder oben ohne unterwegs. Obwohl unsere Urner-Berge ein Traum sind, muss ich ab und zu dem schützenden Reigen entringen und offenere Gegenden aufsuchen. So fuhren wir vor ca. 2 Wochen mit dem Cabriolet durch Jura-Gebiet. Mir gefallen die Landschaften, die weiten Täler, das Urbane, welches besonders auf der Fahrt auf Nebenstrassen anzutreffen ist. Ich bewundere die Pferde, die in grossen Herden anzutreffen sind. Was aber diese zwei Tiere im Jura verloren haben, verschliesst sich unserem Wissen. Mit staunen konnten wir die beiden Dromedare beim Weiden beobachten.
Zu den Terminen gehören auch immer wieder Fortbildungen, welche ich am liebsten Online wahrnehme. Letzte Woche nahm ich z.B. am Kurs Microsoft Teams teil. Microsoft Teams ist eine von Microsoft entwickelte Plattform, die Chat, Besprechungen, Notizen und Anhänge kombiniert. Vielleicht kann mir das bei meiner Arbeit mal nützlich sein.
So war, mit meinen Therapien und sonstigen Engagements, meine Zeit recht ausgefüllt und ich kam nicht zum Tagebuch schreiben.
14. Die wärmebringende Sonne bringt den Schnee in den Bergen zum Schmelzen und füttert unsern Dorfbach mit Wasser. Zusammen mit den unterschiedlichen Vogelgesängen, bildet der rauschende Bach eine friedliche Geräuschkulisse im Garten. Auch wenn ich das Unterwegsein liebe, so halte ich mich doch immer gerne auch in unserem Garten auf. Zurzeit sehen die Rasenflächen mit den Gänseblümchen, den farbigen Primeln, dem Löwenzahn und unzähligen wildwachsende bunte Pflänzchen, wie eine Blumenwiese aus. Hummeln mit orangenem Hinterteil und wilde Bienen fliegen emsig von Blüte zu Blüte. Auf den warmen Wegplatten sonnen sich die von der Winterstarre erlösten Eidechsen. Spatzen gönnen sich in der trockenen Erde unter den Sträuchern ein Sandbad. Und für den Nestbau versucht eine Amsel ein Stück Schnur von einer Stange zu lösen. Es fasziniert mich immer wieder aufs Neue, die Natur zu beobachten.
16. Meine Ostertischdekoration
Euch Allen schöne Ostern.
20. Das schöne Wetter lockt mich täglich ins Frei und auf Rolli-Touren. Mal im Garten mal Unterwegs.
|
|
|
23. Ich werde zurzeit übermässig beschenkt. Ich muss nicht mal etwas dafür tun. Ich muss lediglich mit dem Rollstuhl zum Fenster fahren und schon darf ich an dem Farbenspektakel der Natur teilhaben. Was für ein Bild eines wunderschönen Frühlings. Die fröhlichen Farben tun meiner Seele gut und lassen friedliche Gedanken zu. Steht das Bunte doch in krassem Gegensatz zum Grauen des Krieges.
Wie ihr im oben eingefügten Video sehen könnt, filme ich zwischendurch meine Roll-Ausfahrten mit der Handycam. Mit dem Rollstuhl-Joystick kann ich die Funktionen am Handy bedienen, so auch das Filmen. Da die Aufnahmequalität nicht immer optimal ist, suche ich nach einer Möglichkeit, die GoPro Kamera ebenso selbständig bedienen zu können wie die Handycam. Hat Jemand vielleicht eine Lösung?
Für die nächsten Ferien muss das Handy für Aufnahmen jedoch reichen. Bald geht es los. Der Koffer ist schonmal gepackt. Heute noch die Teilnahme an einer Mitgliederversammlung. Ab Morgen steht einer Reise ins Allgäu nichts mehr im Wege. Endlich können wir wieder mal in die Ferien fahren. Damit auch mein Mann die Ferien geniessen kann und er es bei meiner Pflege einfacher hat, habe ich uns eine barrierefreie Unterbringung gebucht. Wir waren bereits vor ein paar Jahren für zwei Tage dort und wir fühlten uns sehr wohl. Hier für Interessierte der Link zum Hotel.
25. Ein kleiner Fotogruss aus meinen Ferien. Frühstücksraum
30. Bin erholt aus den Ferien zurück. Im Gebäck, ein überwältigendes Farbenspektakel der Natur.
MAI
2. Kaum Zuhause und schon sitze ich wieder in unserem Garten und bestaune die bunten Blumen, die blühenden Sträucher und Bäume. Der Übergang von den Ferien in den Alltag fällt mir deshalb auch nicht schwer.
Die ersten drei Tage der Frühlingsferien verbrachten wir im Allgäu. Das Hotelzimmer, welches ich für eine Woche gebucht hatte, war besten für Menschen mit Beeinträchtigungen ausgerichtet. Ich hatte sogar ein Zimmer mit Pflegebett und kleiner Küche. Im Badezimmer war sogar die Toilette nach rechts oder links verschiebbar. Gerne hätten wir mit den hoteleigenen Spezial-Fahrräder die Gegend erkundet. Leider spielte das Wetter nicht mit. Es war nass und kalt und so konnte ich mich nicht zulange im Freien aufhalten. Es gab zwar einen behindertengerechten SPA-Bereich, doch wir ziehen Beide Aktivitäten im Freien vor. So beschlossen wir kurzerhand die Gegend zu wechseln und buchten ein Hotel in Meran. Dank unserer Improvisationsfähigkeit, können wir solche spontanen Hotelwechsel stemmen. Wir sind durch die Jahre ein eingespieltes Team geworden. Nach vierstündiger Autofahrt sahen wir dann endlich wieder die Sonne. Das neu gebuchte Hotelzimmer war zwar nicht so komfortabel wie die Unterkunft im Allgäu, doch die Sonne und die Wärme haben einiges wettgemacht. Hier konnten wir nun Rollstuhlwandern, Gärten besuchen, durch die Altstadt schlendern und uns mit italienischem Essen verwöhnen.
Uns tat es gut, mal keine Assistenten um uns zu haben. Diese Zweisamkeit haben wir genossen.
Schön wars in Meran und ins Allgäu fahren wir dann auch nochmal.
13. Das wunderschöne Wetter hält mich ganz schön auf Trab. Unser lieber Garten will bestaunt und genossen werden. Das Cabrio sehnt sich nach Passfahrten. Mein Rollstuhl will mit mir auf Rollitouren. Die Physiotherapeutin ruft nach Bewegung. Meine Assistentinnen wollen meinen Körper pflegen. Mein Magen ruft nach Nahrung und schlafen sollte ich noch. Bei diesem schönen Frühlingswetter, allen Bedürfnissen gerecht zu werden, ist gar nicht so einfach. Diese Woche konnte ich vielem gerecht werden. So kam das Cabrio mit der Überfahrt vom Oberalp und Klausen zu seiner Pässefahrt. Und gestern durfte mein Rolli eine grössere Tour machen mit anschliessender Schifffahrt. Kurz vor Ende der Tour ging mir dann aber der Saft aus, respektive meinem Rolli. Ich hätte ja noch viel länger gekonnt. Mein Mann musste mir einmal mehr aus der Patsche helfen und das Taxi spielen. Mich nimmt es wunder, wie die Autos dereinst mit Batterien fahren sollen, wenn es nicht mal gelingt, einen Rollstuhl mit Batterien mit genügend Reichweite auszustatten. Trotzdem, es war herrlich gestern. Die unten eingefügten Fotos stammen von der gestrigen Tour: Attinghausen-Seedorf-Bauen-Flüelen-Attinghausen.
15. Ich sitz gerade im Gartenhäuschen und schauen dem Gewitter zu. Immer wieder blitzt und donnert es und heftiger Regen fällt vom Himmel. Ähnlich wie bei einem Sommergewitter. Ohne Pflotsch nass zu werden käme ich jetzt gar nicht ins Haus. Ich geniesse im Trockenen das Naturschauspiel. Wenn es nicht so viel Arbeit geben würde, mich wieder trocken zu kriegen, würde ich mit dem Rollstuhl durch den Regen tanzen. Nach dem sonnigen Tag eine herrliche Abkühlen. Nachdem die Vögel den ganzen Tag gesungen haben, ist nun kein Pips zu hören. Dafür huscht eine Eidechse über die nassen Gehplatten. Mal schauen wie lange ich im Gartenhäuschen ausharren darf und der Regen nachlässt. Dann werden auch die Vogelstimmen wieder zu hören sein.
|
17. Noch sind nicht alle Wiesen gemäht.
Diese Pflanzenvielfallt und die Stimmen dazu, wollte ich heute auf meiner Rollirunde festhalten. Da ich alleine Unterwegs war, konnte ich mein Handy am Rollstuhl nicht drehen und so musste ich hochkant filmen. Ich denke, die Schönheit der Natur kommt trotzdem zur Geltung. |
|
22. Ein Hinweis aus dem Netz hat mich auf meinen heutigen Namenstag aufmerksam gemacht und mir gleich ein paar Daten zu meinem Namen geliefert. Mein Vorname wurde vorwiegend an Mädchen aus der Mittelschicht vergeben. Rita ist die italienische Kurzform der Namen Margherita und Margarethe und hat daher eine althochdeutsche und lateinische Herkunft. Der Name Rita bedeutet übersetzt „die Perle“. Auch in Indien kommt der Name Rita vor und trägt hier die Bedeutung „die Wahrhaftige“. Wenn ich meinem Namen nur mal gerecht werde. Insbesondere mit meinem Zweitnamen Maria. Aber irgendwie rocke ich das schon. Heute ist ebenfalls der Namenstag von Helene. Ob jemand seinen Namenstag feiert, wohl kaum. Manche feiern ja nicht mal den Geburtstag. Ich bin jedes Jahr dankbar, dass ich ein weiteres Jahr leben durfte. Eine Selbstverständlichkeit ist das ja keineswegs. Für niemanden von uns. Wer wie ich, eine fortschreitende Krankheit als Lebensbegleiter hat, ist wahrscheinlich um jede geschenkte Zeit dankbar und feiert den Geburtstag um so bewusster.
Da hake ich doch gleich ein und gebe mal wieder etwas zu meinem Krankheitsverlauf bekannt. Das Wort fortgeschritten kann für einen positiven, wie negativen Prozess stehen. Bei der Krankheit ALS bedeutet fortgeschritten immer negativ. Trotz meines sehr langsamen Krankheitsverlaufes (im 21. Jahr) schreitet die Krankheit fort und schränkt meinen Alltag vermehrt ein.
Ich habe vermehrt mühe mit Essen. Es geht langsamer, die Speisen Richtung Rachen zu bewegen. Manchmal bleibt ein Speisestück zu hinderst auf der Zunge liegen und will partout nicht in die Speiseröhre spediert werden. Da muss ich mit mehrmaligen Schluckbewegungen nachhelfen. Wenn dann noch Schleim dazukommt, muss zur Entfernung des Speiserestes schon mal der Zungenschaber eingesetzt werden. Zum Glück kommt das selten vor. So muss ich mir auch noch kein Absauggerät zulegen. Wir passen die Konsistenz und Stücke meiner Speisen, meinem Schluckverhalten an. Mehr Weiches, Breiiges und viel Sauce. Mit Schlucken von Brot habe ich auch mehr mühe. An Stelle meines morgentlichen Konfibrot, tritt nun öfters eine Omelette. Ist genau so fein.
Meine Atmung hat leicht an Kraft eingebüsst. Wenn wir in die Höhe fahren (2000m. ü. M), reicht meine Atmung in der dünneren Luft, nicht auch noch zum Sprechen. Aber was will ich auch reden, bei all dem Staunen über die Schönheit all der Berglandschaften.
Im Alltag können nur noch wenige Menschen meine verwaschene Lautsprache verstehen. Da leistet mir mein Kommunikationsgerät gute Dienste. Wie ich es machen werde, wenn ich gar nicht mehr sprechen kann und mir das Kommunikationsgerät nicht zur Verfügung steht (Nasszelle), muss ich mit meinen Assistenzteam noch herausfinden. Mit einer Buchstabentafel und mit Mimik sollte dies machbar sein.
Meine Bein- und Rumpfmuskulatur hat kaum abgebaut. So werde ich immer noch stehend transferiert.
Weiter darf ich immer noch ohne Ernährungssonde (PEG) und Blasenkatheter (Cystofix) auskommen. Auch mit dem Atemunterstützungsgerät und dem Abhustgerät (CoughAssist) kann ich noch zuwarten.
Also bin ich mit meinem Krankheitsverlauf sehr zufrieden. Klar wünschte ich mir, die Krankheit würde stehenbleiben oder noch besser, sie würde sich in Luft auflösen. Doch es ist wie es ist und klagen mag ich nicht. Ich weiss nur zu gut, wie hart es andere ALS Betroffene und ihre Familie trifft.
26. Heute mal keine Sonne und einige Grade kühler. Da finde ich doch glatt Zeit wieder mal ein paar Zeilen zu schreiben.
Bei dem schönen Wetter war ich viel draussen. Manchmal hielt ich mich im Garten auf und lauschte dem Vogelgesang. Zu sehen, wie die Pflanzen, das Obst, die Beeren und das Gemüse täglich im Garten wächst und reift, erfüllt mich mit sehr viel Freude.
Ich war auch unterwegs. So fuhr ich mit dem Rolli an gemähten Wiesen vorbei und zog den Heu-Duft tief in meine Seele. Liebe Geschwister nicht vergessen, legt mir beim Abschied ein Häufchen Heu zur Seite. Der Duft von frischem Heu gehört wie der Duft der Lindenblüten, des Flieders, des Jasmins, des Maiglöckchens und dem alten Rosenstrauch in unserem Garten, zu meinen Lieblings Düften. Die Natur kann so gut riechen, wenn nicht gerade Bauern-Parfüm versprüht wird.
Das Cabriolet wollte ebenfalls bewegt werden und so fuhren wir in die Berge. Der Wind, der meinen Haaren die Freiheit gibt. Die natürlichen Düfte, die meine Nase umgarnen. Laute aus der Natur, wie das Zirpen der Grillen oder die Alarmpfiffe der Murmeltiere, lassen mich die Ohren spitzen. Wunderschöne Landschaften, die mir vor Augen geführt werden. Ich liebe das oben ohne Fahren. Auch wenn Töfffahren noch mehr Freiheit bietet als Cabriofahren, so ist / war es für mich doch ein akzeptabler Ersatz, seit ich nicht mehr auf den Töff steigen kann.
Ja, richtig gelesen, war. Nach einer wunderschönen Tour über mehrere Pässe, hat uns das Cabrio gut nach Hause gebracht und dann den Geist aufgegeben. Wir wussten natürlich schon länger, dass unser Cabriolet bald in Rente fahren möchte. Dass es nun nicht mal mehr den Sommer abwarten konnte, erstaunte uns dann doch. Trotzdem, ich durfte sie erleben, die Cabriofahrten und darf auf wunderschöne Touren zurückblicken.
JUNI
8. Auch Pflanzen haben ihren Lebenszyklus. Bei Ökowiesen oder ungeschnittenen Wegrändern lässt sich dies gut beobachten. So wird aus einem kleinen grünen Pflänzchen ein reifer Halm. Wenn er dann vertrocknet, fallen seine Sämlinge auf die Wiese. Und schon bald wächst ein neues Pflänzchen heran. An renaturierten Bachläufen lässt sich der Pflanzenzyklus auch gut beobachten. So habe ich an einem solchen Bach in unserem Dorf, die unten eingefügten Bilder aufgenommen. Ein schönes Pflanzendurcheinander.
o12. Ich bin im Garten und habe es mir unter einem Ahornbaum gemütlich gemacht. Je nach dem, wie die Sonne in den Baum fällt, leuchtet das siebenblättrige Laub mal in den Farben Rot, Orange, Kupfer und Braun. Ein kühles, schattiges Plätzchen im Garten zu finden war heute nicht so einfach. Die Sonne steht schon seit den Morgenstunden am Himmelszelt und treibt die Temperaturen ganz schön in die Höhe. Unter dem schattenspendenden Sonnensegel fressen mich die Fliegen und im Gartenhäuschen ist es mir zu schwül. Ich mag es nicht, wenn mir die Kleider am Körper kleben. Früher, noch ohne Rollstuhl, läge ich jetzt am See und ein Schwumm hätte für die nötige Abkühlung gesorgt. In meiner jetzigen Situation ist der Aufwand zu hoch und spontan geht gar nicht mehr. Zudem sind barrierefreie Seezugänge äusserst selten. So gern ich den Sommer habe, so entstehen doch in diesen Monaten die meisten Wehmutsmomente. Sehnsucht nach Gekonnten und über das nicht mehr Können. Aber im Moment bin ich glücklich unter dem Ahornbaum zu sitzen und ab und zu von einem lauen Lüftchen berührt zu werden.
Ich bin sehr froh, lässt meine Krankheit es immer noch zu, Reisen mit meinem Mann zu unternehmen. Es war schon länger unser Wunsch, wieder mal die Route Napoleon zu fahren. Auch die Route Grande Alpes mit 21 Pässen lockte uns. Also fing ich vor ca. 3 Wochen zu planen an. Die Route Grande Alpes soll uns von Zuhause über Martigny nach Menton (Côte d’Azur) führen, Und die Route Napoleon von Menton über den Genfersee wieder nach Hause. Bei einer reinen Fahrzeit zwischen 4.5 und 6 Stunden ergibt 8 Etappen und 10 Reisetage. Das schwierigste war das Finden von rollstuhlgerechten Unterkünften. Da wir kaum französisch sprechen, musste ich den Google-Übersetzer zu Hilfe nehmen, um so übers Netz mit den Hotels kommunizieren zu können. Ich wusste zum vornherein, dass wir auf dieser Reise beim Zimmerkomfort Abstriche machen müssen. Daher habe ich mir einen kleinen zusammenklappbaren Reiserollstuhl und einen zerlegbaren Dusch- Toilettenstuhl zugelegt. Ich könnte also im Notfall mein Geschäft auch in der Natur erledigen. Mit diesen Hilfsmitteln im Gepäck, sollte diesem Abenteuer nichts im Weg stehen. Die 7 Hotels sind jedenfalls gebucht.
17. Eigentlich könnt es losgehen mit den Ferien. Bis auf ein paar Kleinigkeiten sind meine Sachen gepackt und die Reisedokumente mit dem Reiseroutenbeschrieb beisammen. Ich freue mich sehr auf diese Ferienreise. Mal schauen, wie es mit den vielen Hotelwechseln klappt. Während diesen Ferien werden wahrscheinlich noch andere Herausforderungen auf uns zukommen, die es zu bewältigen gilt. Trotzdem, ich freue mich auf dieses Abenteuer. Und ausserdem "wenn nicht jetzt, wann dann"?
So schnell los, geht's nun dann doch nicht. Morgen findet wieder ein ALS Stammtisch statt, an dem ich als Organisatorin teilnehme. Ich habe vorhin noch meine Begrüssungsrede auf meinem Surface installiert. Das Surface dient mir Morgen als Kommunikationsgerät und so wird meine Rede mittels Computerstimme vorgetragen. Natürlich würde ich am liebsten spontan und so wie mir der Schnabel gewachsen ist, sprechen. Meine fortschreitende ALS-Erkrankung lässt dies leider nicht mehr zu. Ich bin froh, bin ich im Besitz von geeigneten Hilfsmitteln, die mir helfen, meine Einschränkungen etwas abzufedern. Also freue ich mich auf Morgen und den wertvollen Austausch mit andern ALS-Betroffenen Menschen und ihrem Umfeld.
Danach geht's dann bald los ins Abenteuerland.
19. Hier ein kleiner Einblick in Bilderform vom gestrigen Stammtisch.
Ich bin sehr froh, lässt meine Krankheit es immer noch zu, Reisen mit meinem Mann zu unternehmen. Es war schon länger unser Wunsch, wieder mal die Route Napoleon zu fahren. Auch die Route Grande Alpes mit 21 Pässen lockte uns. Also fing ich vor ca. 3 Wochen zu planen an. Die Route Grande Alpes soll uns von Zuhause über Martigny nach Menton (Côte d’Azur) führen, Und die Route Napoleon von Menton über den Genfersee wieder nach Hause. Bei einer reinen Fahrzeit zwischen 4.5 und 6 Stunden ergibt 8 Etappen und 10 Reisetage. Das schwierigste war das Finden von rollstuhlgerechten Unterkünften. Da wir kaum französisch sprechen, musste ich den Google-Übersetzer zu Hilfe nehmen, um so übers Netz mit den Hotels kommunizieren zu können. Ich wusste zum vornherein, dass wir auf dieser Reise beim Zimmerkomfort Abstriche machen müssen. Daher habe ich mir einen kleinen zusammenklappbaren Reiserollstuhl und einen zerlegbaren Dusch- Toilettenstuhl zugelegt. Ich könnte also im Notfall mein Geschäft auch in der Natur erledigen. Mit diesen Hilfsmitteln im Gepäck, sollte diesem Abenteuer nichts im Weg stehen. Die 7 Hotels sind jedenfalls gebucht.
17. Eigentlich könnt es losgehen mit den Ferien. Bis auf ein paar Kleinigkeiten sind meine Sachen gepackt und die Reisedokumente mit dem Reiseroutenbeschrieb beisammen. Ich freue mich sehr auf diese Ferienreise. Mal schauen, wie es mit den vielen Hotelwechseln klappt. Während diesen Ferien werden wahrscheinlich noch andere Herausforderungen auf uns zukommen, die es zu bewältigen gilt. Trotzdem, ich freue mich auf dieses Abenteuer. Und ausserdem "wenn nicht jetzt, wann dann"?
So schnell los, geht's nun dann doch nicht. Morgen findet wieder ein ALS Stammtisch statt, an dem ich als Organisatorin teilnehme. Ich habe vorhin noch meine Begrüssungsrede auf meinem Surface installiert. Das Surface dient mir Morgen als Kommunikationsgerät und so wird meine Rede mittels Computerstimme vorgetragen. Natürlich würde ich am liebsten spontan und so wie mir der Schnabel gewachsen ist, sprechen. Meine fortschreitende ALS-Erkrankung lässt dies leider nicht mehr zu. Ich bin froh, bin ich im Besitz von geeigneten Hilfsmitteln, die mir helfen, meine Einschränkungen etwas abzufedern. Also freue ich mich auf Morgen und den wertvollen Austausch mit andern ALS-Betroffenen Menschen und ihrem Umfeld.
Danach geht's dann bald los ins Abenteuerland.
19. Hier ein kleiner Einblick in Bilderform vom gestrigen Stammtisch.
Bin dann mal weg.