JULI 2022
2. Bin wieder zurück aus der 10- tätigen Rundreise auf der Route des Grandes Alpes und der Route Napoléon in Frankreich. Es war wunderschön durch die abwechslungsreiche Landschaft zu fahren. Mal ging es Hoch hinauf (2770 m ü. M.) und wieder auf (0 m ü. M.) herunter ans Meer. Wir überquerten über 20 Pässe mit vielen Kurven. Die Reisekilometer (2200 km) legten wir mehrheitlich auf Landstrassen und Passstrassen zurück. Wenn wir mal von der eigentlichen Route abkamen, landeten wir schon mal auf den sehr schmalen Strassen im "Outback" Einmal, als über uns Geier auftauchten, zogen wir es dann doch vor in die sogenannte Zivilisation zurückzukehren. Trotzdem, es war schön so mutterseelenalleine unterwegs zu sein. Die reine Tagesfahrzeit lag jeweils zwischen 4 und 6 Stunden. Verpflegt haben wir uns aus der Tasche oder wir kehrten irgendwo ein. Einfach, wie es gerade passte.
Die Nächte verbrachten wir in 7 verschiedenen Hotels. Dort haben wir dann immer auch reichlich gefrühstückt.
2. Bin wieder zurück aus der 10- tätigen Rundreise auf der Route des Grandes Alpes und der Route Napoléon in Frankreich. Es war wunderschön durch die abwechslungsreiche Landschaft zu fahren. Mal ging es Hoch hinauf (2770 m ü. M.) und wieder auf (0 m ü. M.) herunter ans Meer. Wir überquerten über 20 Pässe mit vielen Kurven. Die Reisekilometer (2200 km) legten wir mehrheitlich auf Landstrassen und Passstrassen zurück. Wenn wir mal von der eigentlichen Route abkamen, landeten wir schon mal auf den sehr schmalen Strassen im "Outback" Einmal, als über uns Geier auftauchten, zogen wir es dann doch vor in die sogenannte Zivilisation zurückzukehren. Trotzdem, es war schön so mutterseelenalleine unterwegs zu sein. Die reine Tagesfahrzeit lag jeweils zwischen 4 und 6 Stunden. Verpflegt haben wir uns aus der Tasche oder wir kehrten irgendwo ein. Einfach, wie es gerade passte.
Die Nächte verbrachten wir in 7 verschiedenen Hotels. Dort haben wir dann immer auch reichlich gefrühstückt.
Die von mir vorbestellten Zimmer waren alle mehr oder weniger rollstuhlgerecht. Die Grösse der Zimmer und der Badezimmer variierten zwischen 15 und 30 m/2. Bei einigen Badezimmer war das WC erhöht, dafür hatte die Dusche einen Rand. Die meisten Betten hatten eine ideale Transferhöhe. Im grossen und ganzen hat es mit den Hotels gut geklappt, besser als befürchtet. Wir hatten dafür auch vorgesorgt. So hatte ich mir einen kleinen elektrischen Reiserollstuhl und einen zerlegbaren Dusch- Toilettenstuhl zugelegt. Mit etwas Improvisation und Abenteuerlust haben wir das Thema Unterkunft ganz gut gemeistert. Geschlafen haben wir jedenfalls gut und so konnten wir jeweils am andern Tag gut erholt die nächste Etappe in Angriff nehmen.
Die Landschaften haben sich auf der Route immer wieder geädert. So prägten Berg- und Felsformationen und die unterschiedlichen Farben des Gesteins das Landschaftsbild.
Die Landschaften haben sich auf der Route immer wieder geädert. So prägten Berg- und Felsformationen und die unterschiedlichen Farben des Gesteins das Landschaftsbild.
Auch die Pflanzen trugen zur Farbigkeit der Gegend bei. Natürlich spielt auch das Wetter eine Rolle. Auf unserer Tour schien meistens die Sonne. Und wenn es mal nass wurde, dann richtig. So wurden wir zweimal mit Hagelkörner eingedeckt.
Oft legten wir bei Orten mit Sehenswürdigkeiten einen Halt ein. Das gab meinem Mann auch immer wieder die Gelegenheit die Beine zu vertreten. Natürlich durfte auch der Bummel durch sehenswerte Orte und das Sightseeing durch Altstädte nicht fehlen. Wenn es die Möglichkeit gab, schlenderten wir auch durch Marktstände. Die ortstypischen Lebensmittel wie Käse, Wurst, Fisch, Gemüse und Früchte wurden vor allem an den Vormittagsmärkten angeboten. Während der Strassenverkehr auf unseren Routen sehr locker war, kam es auf den Märkten schon mal zu Stockungen. Auf mich im Rollstuhl haben die Marktbesucher jedoch stehts Rücksicht genommen.
Was mir auf der Tour besonders ins Auge gestochen ist, sind die wunderschönen Gebäude aus Stein und Holz. Oft zu sehen in Skigebieten. Traumhaft schön!
Natürlich trafen wir auf unseren Fahrten nebst den Geiern auch auf andere Tiere. So sahen wir Kühe, viele Pferde und noch mehr Eselherden. Auch Ziegen und vom Hirtenhunden bewachte Schafherden säumten unsere Wege. Kleingetier wie Vögel, Schmetterlinge und das zirpen der vielen Grillen waren ebenso zu hören oder zu hören. Ein Schild machte uns gar auf Murmeltiere aufmerksam.
Etwas noch zur Sprache. Uns wurde vor der Reise zugetragen, dass die französische Bevölkerung partout nicht eine andere Sprache sprechen will. Auch dann nicht, wenn sie es könnten. Da weder mein Mann, geschweige den ich, der französischen Sprache mächtig sind, musste ich mir etwas einfallen lassen. So habe ich uns vorgängig ein kleines Ringbuch mit wichtigen Begriffen und Sätzen erstellt. Für das Lesen der Speisekarte schien mir dies besonders wichtig. Wer will schon Froschschenkel essen. Ausserdem war uns wichtig, wenigstens die Begrüssung und das Einchecken auf französisch zu machen. (Ich war da natürlich fein raus) So hat alles unerwartet gut geklappt. Oft wurde nach wenigen Worten auf die englische Sprache gewechselt. Mit beidseitigen Bemühungen kommt vieles gut.
Durch die vielen Etappen und die fast täglichen Hotelwechsel, waren diese Ferien sehr abwechslungsreich. Ich bin sehr froh, konnte ich und mein Mann die Route des Grandes Alpes noch machen. Mit meinem Krankheitsbild, mit meinen Einschränkungen ist dies keineswegs selbstverständlich. Während ich die Vorarbeiten zur Reise Zuhause am PC erledigte, übernahm mein Mann das Fahren und meine Pflege während der Reise. Gewaltig, was mein Mann während unserer 10- tägigen Tour stemmen musste. Danke, dass du diese Abenteuerreise mit mir unternommen hast.
Was mir auf der Tour besonders ins Auge gestochen ist, sind die wunderschönen Gebäude aus Stein und Holz. Oft zu sehen in Skigebieten. Traumhaft schön!
Natürlich trafen wir auf unseren Fahrten nebst den Geiern auch auf andere Tiere. So sahen wir Kühe, viele Pferde und noch mehr Eselherden. Auch Ziegen und vom Hirtenhunden bewachte Schafherden säumten unsere Wege. Kleingetier wie Vögel, Schmetterlinge und das zirpen der vielen Grillen waren ebenso zu hören oder zu hören. Ein Schild machte uns gar auf Murmeltiere aufmerksam.
Etwas noch zur Sprache. Uns wurde vor der Reise zugetragen, dass die französische Bevölkerung partout nicht eine andere Sprache sprechen will. Auch dann nicht, wenn sie es könnten. Da weder mein Mann, geschweige den ich, der französischen Sprache mächtig sind, musste ich mir etwas einfallen lassen. So habe ich uns vorgängig ein kleines Ringbuch mit wichtigen Begriffen und Sätzen erstellt. Für das Lesen der Speisekarte schien mir dies besonders wichtig. Wer will schon Froschschenkel essen. Ausserdem war uns wichtig, wenigstens die Begrüssung und das Einchecken auf französisch zu machen. (Ich war da natürlich fein raus) So hat alles unerwartet gut geklappt. Oft wurde nach wenigen Worten auf die englische Sprache gewechselt. Mit beidseitigen Bemühungen kommt vieles gut.
Durch die vielen Etappen und die fast täglichen Hotelwechsel, waren diese Ferien sehr abwechslungsreich. Ich bin sehr froh, konnte ich und mein Mann die Route des Grandes Alpes noch machen. Mit meinem Krankheitsbild, mit meinen Einschränkungen ist dies keineswegs selbstverständlich. Während ich die Vorarbeiten zur Reise Zuhause am PC erledigte, übernahm mein Mann das Fahren und meine Pflege während der Reise. Gewaltig, was mein Mann während unserer 10- tägigen Tour stemmen musste. Danke, dass du diese Abenteuerreise mit mir unternommen hast.
Auch wenn es noch viel über unsere Reise zu berichten gäbe, beende ich nun meinen Ferienbericht und lasse dann irgendwann die Bilder in Form eines Videos weiter berichten.
4. Ich starte mal mit etwas Musik in die neue Woche. Morning Coffee Blues
9. Natürlich halte ich mich an diesem schönen Sommertag im Freien auf. Ich sitze unter dem Sonnensegel und blicke in den Garten. Was sehe gefällt mir. Nach meinen Ferien sah es anders aus. Die Pflanzen haben es in unserer gar bunt getrieben. So mussten wir diese Woche zuerst etwas Ordnung in den Garten bringen. Die Blumenbeete wurden von sogenanntem Unkraut befreit und der Rasen bekam einen begehbaren Schnitt. Das kurzgeschnittene Gras kam unseren Gartenmitbewohnern, den Eidechsen, heute gerade recht. Zu Hauf versammeln sie sich um den Rasen und beobachten mit hochaufgerichtetem Oberkörper die Grünfläche. Es ist wieder ein Hochzeitsflugtag der Ameisen. Geschlechtsreife Weibchen und Männchen verlassen das Nest und kriechen an die Erdoberfläche. Auf diesen Moment haben die Eidechsen gewartet. Bevor die Ameisen zum "Paarungsflug" starten, versuchen die Eidechsen so viele wie möglich zu fangen und zu fressen. Heute ist der Tisch der Eidechsen reichlich gedeckt. Ameisen, welche den Abflug geschafft haben und die Paarung erfolgreich war, bilden den Grundstein für weitere Kolonien. Während die männlichen Ameisen nach der Paarung sterben, verlieren die Weibchen lediglich die Flügel. Die brauchen sie auch nicht, wenn sie wieder unter der Erde einnisten und damit beginnen, ihre eigenen Staaten aufzubauen.
Es gibt viele interessante Vorgänge in der Natur, die es Wert sind, beachtet zu werden.
13. Obwohl das Sommerwetter nicht schöner sein könnte, habe ich es heute vorgezogen den heutigen Tag auf unserem Balkon zu verbringen. Im Garten war es mir definitiv zu heiss. Da der Balkon auf der Ostseite des Hauses liegt, habe ich dort ab Mittag Schatten und dadurch etwas kühler kühler für mich. Den Garten habe ich trotzdem von oben herab im Blick. Natürlich dürfte ein kühlendes Getränk nicht fehlen. Mein Drink mit Rhabarberaroma lockte auch einen Gartenbewohner zu mir auf den Balkon. So teilte ich meinen Drink mit einer jungen Weste. Wir kamen ganz gut Mietender zurecht. Manchmal benutzte die Wespe meinen Glashalm als Kletterhilfe um so besser an das erfrischende Nass zu gelangen. Einmal ist sie doch voll abgerutscht und landete strampelnd im Drink von wo sie mein Mann retten musste. Dies hat sie jedoch nicht abgehalten, immer wieder zum trinken zu kommen. Unter dem Moto, "tust du mir nichts, tu ich dir nichts" verbrachten wir den ganzen Nachmittag zusammen. Während des Trinkvorgangs konnte ich die Weste gut beachten, respektive studieren. Ich weiss nun dass sie einen zum Spitz verlaufen schwarz-gelb gestreiften und gepunkteten Hinterkörper hat. Die 6 Beine sind unten am Körper angebracht, haben Wiederhaken und sind ebenfalls zweifarbig. Sie hat eine sehr schmale Taille (Wespentaille). Am ebenfalls zweifarbigen Oberkörper befinden sich zwei pergamentartige schmale Flügel, die bis zum Ende des Hinterkörpers reichen. Am Kopf befinden sich die Augen, zwei schwarze Fühler und das Maul mit dem Saug- und Beisswerkzeug.
So gibt es für mich immer etwas zu beobachten, egal wo ich mich gerade aufhalte.
18. Wieder mal etwas von meiner Gesundheitsfront. Heute fand mein halbjährig stattfindende Lungenfunktionstest statt. Diesmal war ich gespannt auf das Ergebnis. Ich hatte in letzter Zeit das Gefühl, etwas weniger Luft zur Verfügung zu haben und schneller müde werde. Ich, die während des Tages kaum mal ein Mittagsschlaf einlege, mache nun öfters ein kurzes Nickerchen im Rollstuhl. So war ich doch überrascht, dass das Ergebnis besser ausfiel als beim letzten Mal. Der Sauerstoff im Blut wurde heute auch wieder untersucht. Dafür entnimmt die Pneumologin aus der Arterie. Bei mir ist die Blutabnahme immer eine Herausforderung. Ob Vene oder Arterie, sie werden nicht gerne als Zapfsäule benutzt und verstecken sich. So muss oft mehrmals gestochen werden. Vielleicht ist dies auch der Grund, warum der Lactatwert erhöht war. Weiter ist mein Kaliumwert etwas zu niedrig und wird nun Medikamentös behandelt. Was jedoch super ist, ich brauche noch keine Atemunterstützung, da der Sauerstoffgehalt im Blut ausreicht.
Die Ergebnisse bekommen jeweils auch mein Hausarzt und meine Neurologin. Nachdem ich aufgrund von beruflicher Neuausrichtung meines langjährigen Hausarztes Anfang dieses Jahres eine neue Hausärztin suchen musste, verliere ich nun auch meine langjährige Neurologin. Die Neurologin war für mich und viele ALS Betroffene und Angehörige von unschätzbarem wert. Ihre kompetente Beratung und uneigennützige Art wird mir fehlen. Sie hinterlässt eine riesen Lücke in der ALS Familie. Vielen, vielen Dank für so Vieles und alles Gute für Sie. Die Suche nach einem ALS-Erfahrenen Neurologen beginnt.
Die Krankheit schreitet zwar sehr langsam voran, aber sie schreitet. Das Schlucken von diversen Speisen wird schwieriger und die Aussprache unverständlicher. Ansonsten, körperlich / bewegungsmässig hat sich nichts weiter verschlechtert. Ich kann noch immer mit Unterstützung stehen und den Transfer über den Drehteller machen. Ich bin froh über die zwei Stunden Physiotherapie pro Woche. Meine langjährige Therapeutin hält mich in Bewegung. Im grossen und ganzen kann ich also zufrieden sein.
23. Hollow Coves - From the Second Floor
31. Diese Woche wurde ich gleich mehrmals mit Nadeln gepikst. Am Dienstag musste ich zwecks erneuter Blutanalyse zu meiner Hausärztin. Da sich meine Adern und Venen Meister im Verstecken sind, zieht sich die Blutabnahme jeweils in die Länge. Durch streichelnde und tätschelnde Berührungen lassen sich die Venen hervorholen. Oft muss die Kanüle mehrmals ansetzen um zu Blut zu kommen. Manchmal versiegt die Blutquelle auch einfach oder die Vene platzt. Und so geht die Suche von neuem los, wie auch am Dienstag. Zur Vervollständigung der Blutabnahme musste schlussendlich eine Fingerbeere herhalten. Laut Auswertung des Blutes, liegt mein Kaliumwert erfreulicherweise wieder im Normalbereich. So verlies ich mit Pflaster in der Armbeuge und Finger und einen Druckverband an der Handoberfläche die Ärztepraxis.
Am Donnerstag hatte ich dann noch meinen Botox Termin im Rehab Basel. Dabei wird bei meinem linken Unterarm, an zwei vordefinierten Muskelsträngen, Botox eingespritzt. Die Verkrampfungen in meinen Fingern lassen dabei nach und meine zur Faust gerollten Finger lassen sich wieder geschmeidiger öffnen. Dieses Prozedere wiederholt sich alle vier Monate. Das Ganze ist schmerzfrei, ausser die Spritze muss unter der Haut nochmals nach der richtigen Stelle suchen, dann ist es manchmal unangenehm. Ausser Botox bekam ich ein weiteres Medikament verschrieben, welches den Speichelfluss etwas zügeln soll und den Redefluss etwas verstärken soll. Mal schauen was passiert.
In Basel konnte ich gleichzeitig meine Neurologensuche klären. Ich werde wieder eine Neurologin haben, welche mich wie bisher, umfassend berät und durch die Krankheit begleitet.
AUGUST
7. Warum soll ich auf die Umwelt acht geben? Warum mit unseren Bodenschätzen sparsam umgehen? Warum mich um das Wohlergehen von Mensch und Tier kümmern? Warum soll ich mich der Umwelt anpassen und nicht alles auf einmal verprassen? Was zurzeit auf unserem Planeten vor sich geht, lassen solche Fragen zu. Was sich machthungrigen Staatsoberhäupter immer wieder herausnehmen geht gar nicht. Ich kann nur hoffen, dass sie doch noch zur Vernunft kommen und unseren wunderbaren Planeten nicht noch mehr durch diese Kriege verseuchen und zerstören.
Ich hoffe, dass ich noch lange diesen Planeten bewohnen darf. Es gäbe noch so viel Schönes, welches ich auf Reisen oder auch auf meinen Rollitouren entdecken möchte. Ich finde es äusserst schade, dass mein Leben nicht ausreicht, den hintersten Winkel unserer Erde zu erkunden. Und das hat nichts mit meiner verkürzten Lebenserwartung zu tun. Auch ein Leben mit 100 Jahren würde nicht reichen, all die wundersamen Details unseres blauen Planeten erleben zu können. Vieles wird mir immer verborgen bleiben. So ist es auch mit dem Weltall, dem Universum. Ich würde so gerne Wissen wie das Universum funktioniert. Ich möchte es begreifen, ich möchte die Gesamtheit fassen können. Ich fürchte, es wird mir wohl immer ein Geheimnis bleiben.
12. Lebe ich für mich oder für andere? Eine der Fragen, welche mich zurzeit beschäftigen und ich beantworten muss.
15. Bildtitel: Im Fluss
Ich bin auf einem guten Weg, mir mein Leben wieder zu geben.
17. Trotz anhaltendem schönem Wetter war ich längere Zeit nicht mehr am See. Ich kann zur Zeit nicht alleine Rollitouren unternehmen. Der Grund, ein Motorendefekt an meinem Rollstuhl. So muss mich immer Jemand begleiten, um im Notfall eingreifen zu können, wenn der Rollstuhl streikt. Mein geliebter Rolli hat mittlerweile das stattliche Alter von 10 Jahren erreicht. Die Reparaturen häufen sich und Teile müssen immer öfters ausgetauscht werden. Es wird Zeit, dass ich mich nach einem neuen Rollstuhl umsehe. Ich warte nur noch, dass der Händler meines Vertrauens von den Ferien zurück ist. Bis dahin muss ich mich mit einem Hammer behelfen. Beim schlagen auf die Antriebsräder, lösen sich die abgefallenen Kohleglieder aus den zwei Motoren und ich kann für einige Zeit wieder weiterfahren. Es ist also verständlich, dass ich mich nicht allzu weit vom Haus entferne und das schon gar nicht alleine. Damit ich doch wieder mal eine Rollitour unternehmen kann, haben wir meinen noch älteren Offroader aus dem Keller geholt und so fuhr ich in Begleitung einer Assistentin zu meinem Lieblingsplatz am See.
17. Trotz anhaltendem schönem Wetter war ich längere Zeit nicht mehr am See. Ich kann zur Zeit nicht alleine Rollitouren unternehmen. Der Grund, ein Motorendefekt an meinem Rollstuhl. So muss mich immer Jemand begleiten, um im Notfall eingreifen zu können, wenn der Rollstuhl streikt. Mein geliebter Rolli hat mittlerweile das stattliche Alter von 10 Jahren erreicht. Die Reparaturen häufen sich und Teile müssen immer öfters ausgetauscht werden. Es wird Zeit, dass ich mich nach einem neuen Rollstuhl umsehe. Ich warte nur noch, dass der Händler meines Vertrauens von den Ferien zurück ist. Bis dahin muss ich mich mit einem Hammer behelfen. Beim schlagen auf die Antriebsräder, lösen sich die abgefallenen Kohleglieder aus den zwei Motoren und ich kann für einige Zeit wieder weiterfahren. Es ist also verständlich, dass ich mich nicht allzu weit vom Haus entferne und das schon gar nicht alleine. Damit ich doch wieder mal eine Rollitour unternehmen kann, haben wir meinen noch älteren Offroader aus dem Keller geholt und so fuhr ich in Begleitung einer Assistentin zu meinem Lieblingsplatz am See.
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Ich bin dann mal froh, meine selbstständige Mobilität wieder zurück zu haben.
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26. Es läuft. Nicht nur die Zeit, auch mein Rollstuhl läuft wieder. Nachdem sich mein Rolli am Dienstagmorgen auch mit Hilfenahme des Hammers nicht fortbewegen lies, musste nun rasch eine Lösung her. So brachte mein Mann den Rolli am Mittwochmorgen in die Werkstatt. Obwohl der Rollstuhlstyp nicht mehr hergestellt wird, hatte die Werkstatt einen Ersatzmotor an Lager. So konnten sie mir wenigstens Einen der zwei Motoren auswechseln. Nun muss ich mal schauen, ob die IV noch mehr in meinen alten Rolli investieren will, oder ob ich mich nach einem neuen Stuhl umsehen muss. Jedenfalls bin ich sehr froh, meine selbständige Mobilität wieder zurückzuhaben. So kann ich mit dem Rollstuhljostick wieder auf mein HouseMate zugreifen und mein Handy und z. B. auch meinen Plattformlift selbständig bedienen. Natürlich musste ich Draussen gleich eine kleine Runde drehen. Mit den grösseren Routen warte ich noch, bis allenfalls auch der zweite Motor ausgetauscht ist. Ich liebe dieses mögliche Stück der Freiheit.
SEPTEMBER
11. Ich setze mal das Datum. Vielleicht kehrt ja im Verlauf des heutigen Tages die Lust am Schreiben zurück. Ich habe euch schonmal einen Song aufgeschaltet.
13. Jetzt wird es höchste Zeit noch etwas über den schönen Sommer zu schreiben. Sonnenmässig durfte ich einen Sommer erleben wie noch nie in meinem Leben. Ich liebe die Sonnenstrahlen die mich mit Wärme umarmen. Ich liebe den Hauch des Windes der zärtlich über meine Haut streichelt und so meine Wärme reguliert. Ich liebe es im Rollstuhl im Garten zu liegen und der Natur zu lauschen. Da mein 10- jähriger Rollstuhl kränkelt und ich ihm nicht zu weite Touren zumuten wollte, verbrachte ich mehr Zuhause. Da ich mich ohnehin etwas mehr auf mich und meine Bedürfnisse besinnen wollte, ging das ganz gut.
Ich habe in den letzten Jahren viel gegeben, vieles ausprobiert und aufgebaut. Manches musste ich auch wieder fallenlassen. In jedem Projekt steckt mein Herzblut und ich bin fest von meinen Ideen, Projekten überzeugt. Ich wünschte mir mehr Unterstützung und Mitwirkung von Personen denen meine Arbeit zugutekommt. Nur wenn sich Betroffene engagieren, wird uns ein Selbstbestimmtes Leben gelingen. Engagieren wir uns in Vereinen, Organisationen, in der Politik und bestimmen mit, welche Hilfe, Unterstützung und Angebote wir benötigen und wollen. Ich merke gerade, wie meine Leidenschaft zu diesem Thema gerade wächst.
16. Meine Arme haben schon lange keine Kraft mehr, um ein Glas zum Mund führen zu können. Daher benütze ich schon viele Jahre Trinkhalme beim Trinken. Benutzte ich Früher die Trinkhalme aus Kunststoff, so sind es heute welche aus Glas. Nicht nur dass sie sich im Mund angenehmer anfühlen, bei der Menge die ich täglich benutze ist es auch ökologischer. Damit die unterschiedlichen Gläser, Tassen und Becher auch immer die richtige Trinkhalmhöhe haben, hat mir mein Mann zusätzlich einen höhenverstellbaren Tischbecherständer hergestellt. Ich bin immer wieder über seine Ideen und seine handwerklichen Fähigkeiten erstaunt. Er hat mir schon einige nützliche Hilfsmittel hergestellt.
Zurzeit benutze nicht nur ich Trinkhalme, auch mein Sohn benutzt diese rege, wenn er bei uns zu Tisch sitzt. Nach einem Epi-Anfall mit Sturz, musste er sich einer Kieferoperation unterziehen und kann zur Zeit nur Flüssignahrung zu sich nehmen. Die Krankheit Epilepsie ist oft schwer zu behandeln. Es gibt zwar einige Medikamente-Kombinationen, welche Anfälle unterdrücken können. Manchmal ist es ein langwieriger Prozess, bis die geeigneten Kombinationen, Dosishöhen und Einnahmezeiten gefunden werden. Mein Sohn hatte den ersten Epi-Anfall mit ca. 37 Jahren und heute, nach 6 Jahren, ist er immer noch nicht anfallsfrei. Wir sind aber Zuversichtlich, dass es besser werden wird. Wir stärken und stützen uns gegenseitig. Wir lassen es nicht zu, dass die Krankheiten uns die Lebensfreude raubt.
18. Impressionen von der gestrigen Ausfahrt in die Alpen.
Ich habe in den letzten Jahren viel gegeben, vieles ausprobiert und aufgebaut. Manches musste ich auch wieder fallenlassen. In jedem Projekt steckt mein Herzblut und ich bin fest von meinen Ideen, Projekten überzeugt. Ich wünschte mir mehr Unterstützung und Mitwirkung von Personen denen meine Arbeit zugutekommt. Nur wenn sich Betroffene engagieren, wird uns ein Selbstbestimmtes Leben gelingen. Engagieren wir uns in Vereinen, Organisationen, in der Politik und bestimmen mit, welche Hilfe, Unterstützung und Angebote wir benötigen und wollen. Ich merke gerade, wie meine Leidenschaft zu diesem Thema gerade wächst.
16. Meine Arme haben schon lange keine Kraft mehr, um ein Glas zum Mund führen zu können. Daher benütze ich schon viele Jahre Trinkhalme beim Trinken. Benutzte ich Früher die Trinkhalme aus Kunststoff, so sind es heute welche aus Glas. Nicht nur dass sie sich im Mund angenehmer anfühlen, bei der Menge die ich täglich benutze ist es auch ökologischer. Damit die unterschiedlichen Gläser, Tassen und Becher auch immer die richtige Trinkhalmhöhe haben, hat mir mein Mann zusätzlich einen höhenverstellbaren Tischbecherständer hergestellt. Ich bin immer wieder über seine Ideen und seine handwerklichen Fähigkeiten erstaunt. Er hat mir schon einige nützliche Hilfsmittel hergestellt.
Zurzeit benutze nicht nur ich Trinkhalme, auch mein Sohn benutzt diese rege, wenn er bei uns zu Tisch sitzt. Nach einem Epi-Anfall mit Sturz, musste er sich einer Kieferoperation unterziehen und kann zur Zeit nur Flüssignahrung zu sich nehmen. Die Krankheit Epilepsie ist oft schwer zu behandeln. Es gibt zwar einige Medikamente-Kombinationen, welche Anfälle unterdrücken können. Manchmal ist es ein langwieriger Prozess, bis die geeigneten Kombinationen, Dosishöhen und Einnahmezeiten gefunden werden. Mein Sohn hatte den ersten Epi-Anfall mit ca. 37 Jahren und heute, nach 6 Jahren, ist er immer noch nicht anfallsfrei. Wir sind aber Zuversichtlich, dass es besser werden wird. Wir stärken und stützen uns gegenseitig. Wir lassen es nicht zu, dass die Krankheiten uns die Lebensfreude raubt.
18. Impressionen von der gestrigen Ausfahrt in die Alpen.
27. Die luftigen Sommerkleider hängen ruhend im Schrank und die kurzen Hosen und Tops machen es sich in den obersten Tablaren bequem. Der Herbst hat auch bei meiner Garderobe Einzug gehalten. Langarm und bedecktes Bein ist jetzt angesagt. Wenn ich jetzt nach Draussen will, muss ich nun wieder eine Jacke anziehen. Da ich hierfür auf Hilfe angewiesen bin, werden meine spontanen Aktivitäten etwas eingeschränkt. In den kälteren Jahreszeiten werde ich auf meinen Rolli-Touren entweder von meinem Mann oder einer Assistenzperson begleitet. Bei kalten Temperaturen meint meine Nase, sie müsse nun auch laufen. Da bin ich dann froh, wenn meine Begleiter die laufende Nase in Schach halten. So war ich z. B. mit meinem Offroader im Reussdelta unterwegs oder fuhr auf dem Hochweg mit dem Felsentunnel. Auch wenn ich diese Strecken schon x-mal befahren habe, sehe ich immer etwas, dass mein Interesse weckt. Auch wenn es in den Bergen bereits geschneit hat, hoffe ich doch auf viele bunten Herbsttage.
