TAGEBUCH 2023 MAI
MAI 2023
2. Ich mag ja alle der 12 Monate. Hat doch jeder von ihnen seine Besonderheit. Doch den Monat Mai sehne ich nach den Wintermonaten jeweils schon herbei. Die Sonne scheint wieder länger und die wärmeren Temperaturen kehren zurück. Ich freue mich auf die Rolli-Touren an Wiesen und Gewässern vorbei. Und auch die Zeit im Garten kann ich wieder geniessen. Mal schauen, vielleicht nehme ich sogar meine Sondennahrung im Garten ein. Meine täglichen 500 ml Sondennahrung brauchen nämlich 4 Stunden bis sie in den Magen eingelaufen ist. Während ich diesen Tagebucheintrag schreibe, läuft die Nahrung auch gerade. Gleichzeitig Essen und Schreiben kann nicht jeder.
2. Ich mag ja alle der 12 Monate. Hat doch jeder von ihnen seine Besonderheit. Doch den Monat Mai sehne ich nach den Wintermonaten jeweils schon herbei. Die Sonne scheint wieder länger und die wärmeren Temperaturen kehren zurück. Ich freue mich auf die Rolli-Touren an Wiesen und Gewässern vorbei. Und auch die Zeit im Garten kann ich wieder geniessen. Mal schauen, vielleicht nehme ich sogar meine Sondennahrung im Garten ein. Meine täglichen 500 ml Sondennahrung brauchen nämlich 4 Stunden bis sie in den Magen eingelaufen ist. Während ich diesen Tagebucheintrag schreibe, läuft die Nahrung auch gerade. Gleichzeitig Essen und Schreiben kann nicht jeder.
3. Heute gelange ich mit der Bitte an euch, die INKLUSIONS-INITIATIVE zu unterschreiben. Macht auch eure Familien, Freunde und Bekannte auf die Initiative aufmerksam und bittet sie ebenfalls zu unterschreiben.
Fotograf_ Jonathan_Liechti
Worum es bei dieser Initiative geht, findet ihr auf der Webseite von inklusions-initiative.ch
Vielen Dank, dass ihr die Anliegen von uns Menschen mit Behinderungen unterstützt.
13. Langsam aber sicher bin ich wieder auf einem guten Gesundheitslevel. Die Sondennahrung, welche mit Nährstoffen wie Proteinen, Kohlenhydraten und Fetten angereichert ist, trägt sicher auch zu meiner besseren körperlichen Verfassung bei. Seitdem ich auch die in der Reha abgesetzten Antidepressiva wieder einnehme, bin ich psychisch auch wieder stabil. Wahrscheinlich waren die vielen Baustellen, die sich in der Reha auftaten, einfach etwas zuviel für mich. So konnte ich plötzlich kaum noch essen, geschweige den trinken. Auch das Atmen fiel mir schwerer. Die "fremde Pflege" hat mich zudem sehr gestresst. Ich denke, alles zusammen hat bei mir einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch ausgelöst.
Zuhause in vertrauter Umgebung, mit gewohnter Pflege und Unterstützung durch meinen Mann und meine Assistenzpersonen, habe ich meine Stärke wiedererlangt.
Zu meinem Glück fehlt mir nun noch schönes, warmes Wetter. Es wäre mal wieder Zeit für Sonne.
14. Auch wenn in der Reha nicht alles nach meinen Vorstellungen von statten ging, bin ich um die vielen Abklärungen, Untersuchungen und Therapien froh. So bin ich wieder auf dem neuesten Stand meiner Gesundheit. Dementsprechend wurden bereits in der Reha Hilfsmittel organisiert und angepasst. So wurde ein Bipap-Gerät beschafft und die Atemmaske angepasst. Ebenso habe ich nun zum Schleimlösen und Abhusten einen Cough Assist Zuhause. Weiter wurde mir meine Handschiene angepasst und meine gekrümmten Zehen bekamen ein Unterlagspolster. Mit der Anlage der PEG-Sonde hatte ich zwar erst nächstes Jahr gerechnet. Nun bin ich jedoch froh, dass ich diese jetzt schon einlegen lies. Damit auch Zuhause alles klappt, wurde bereits in Reha alles für die Sondennahrung und das ganze Drumherum organisiert. Mein Mann sowie auch meine Assistenzpersonen erhielten in der Reha Instruktionen über die Handhabung meiner neuen Geräte und die Pflege der Einstichstelle der PEG. Mit der PEG ist eine Einschränkung mehr für mich dazu gekommen. Auch wenn ich in den Stunden schieben kann, muss ich die Nahrungsaufnahme über die PEP planen. Mitlerweile haben wir einen Zeitpunkt gefunden, der mich in meinen Freizeitaktivitäten selten tangiert. Inzwischen konnte ich zudem die Nahrungseinlaufgeschwindigkeit so erhöhen, dass ich für die 500 ml nur noch 1.5 Std. benötige. Mit dem Trinken hatte ich schon länger meine Probleme. Seit ich die PEG habe werde ich 3 mal am Tag mit jeweils 300 ml Wasser über die Sonde versorgt. Die grössere Flüssigkeit hat den Nachteil; ich muss mehr aufs WC. Da tut sich die nächste Baustelle auf, der Zystofix (Blasenkatheter). Ich habe zwar immer gesagt, solange ich den WC-Transfer über den Stand (Drehteller) machen kann, will ich keinen Katheter. Ich schaue jetzt mal, wie sich die grösser Wassermenge Unterwegs verhält.
Gerne hätte ich in der Reha mehr Therapien gemacht. Die Zeit mit den vielen Untersuchungen und meine Müdigkeit liessen leider nicht mehr zu. Jetzt hingegen hätte ich wieder Power. Einiges konnte ich aber dennoch machen. So radelte ich unteranderem am Motomed, stand mit dem Stehtisch oder schwamm wie eine Meerjungfrau im Therapiebad. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen auch das Malatelier aufzusuchen. Ich wollte das Mundmalen ausprobieren. Dafür reichte die Zeit jedoch nicht. Vielleicht versuche ich es mal Zuhause im Garten. Da hätte ich auch gleich passende Motive. Mal schauen.
21. Äntlich isch si virächo d,Sunnä. Ich ha grad miässä i Gartä fahrä und si begriässä. Si het miär hit soviu Wärmi gschänkt, wiä scho lang nimmä. Ich hoffä, si blibt jez ä chli da. De chanich wider me Rollitürä undernä. Ich frei mich ufum Wäg zum See, a Wiisä mit frisch dertum Heiw verbi zfarä. Der Duft lieb ich umär und tüät minärä Seel so güät.
26. Impressionen von meiner heutigen Rollifahrt über Land. Mein Bruder, meine fleissige Schwägerin und mein Neffe waren gerade am Heu. Wie gerne hätte ich mitgeholfen. Früher, als ich noch Kraft dazu hatte, habe ich das immer gerne gemacht.
Worum es bei dieser Initiative geht, findet ihr auf der Webseite von inklusions-initiative.ch
Vielen Dank, dass ihr die Anliegen von uns Menschen mit Behinderungen unterstützt.
13. Langsam aber sicher bin ich wieder auf einem guten Gesundheitslevel. Die Sondennahrung, welche mit Nährstoffen wie Proteinen, Kohlenhydraten und Fetten angereichert ist, trägt sicher auch zu meiner besseren körperlichen Verfassung bei. Seitdem ich auch die in der Reha abgesetzten Antidepressiva wieder einnehme, bin ich psychisch auch wieder stabil. Wahrscheinlich waren die vielen Baustellen, die sich in der Reha auftaten, einfach etwas zuviel für mich. So konnte ich plötzlich kaum noch essen, geschweige den trinken. Auch das Atmen fiel mir schwerer. Die "fremde Pflege" hat mich zudem sehr gestresst. Ich denke, alles zusammen hat bei mir einen körperlichen und seelischen Zusammenbruch ausgelöst.
Zuhause in vertrauter Umgebung, mit gewohnter Pflege und Unterstützung durch meinen Mann und meine Assistenzpersonen, habe ich meine Stärke wiedererlangt.
Zu meinem Glück fehlt mir nun noch schönes, warmes Wetter. Es wäre mal wieder Zeit für Sonne.
14. Auch wenn in der Reha nicht alles nach meinen Vorstellungen von statten ging, bin ich um die vielen Abklärungen, Untersuchungen und Therapien froh. So bin ich wieder auf dem neuesten Stand meiner Gesundheit. Dementsprechend wurden bereits in der Reha Hilfsmittel organisiert und angepasst. So wurde ein Bipap-Gerät beschafft und die Atemmaske angepasst. Ebenso habe ich nun zum Schleimlösen und Abhusten einen Cough Assist Zuhause. Weiter wurde mir meine Handschiene angepasst und meine gekrümmten Zehen bekamen ein Unterlagspolster. Mit der Anlage der PEG-Sonde hatte ich zwar erst nächstes Jahr gerechnet. Nun bin ich jedoch froh, dass ich diese jetzt schon einlegen lies. Damit auch Zuhause alles klappt, wurde bereits in Reha alles für die Sondennahrung und das ganze Drumherum organisiert. Mein Mann sowie auch meine Assistenzpersonen erhielten in der Reha Instruktionen über die Handhabung meiner neuen Geräte und die Pflege der Einstichstelle der PEG. Mit der PEG ist eine Einschränkung mehr für mich dazu gekommen. Auch wenn ich in den Stunden schieben kann, muss ich die Nahrungsaufnahme über die PEP planen. Mitlerweile haben wir einen Zeitpunkt gefunden, der mich in meinen Freizeitaktivitäten selten tangiert. Inzwischen konnte ich zudem die Nahrungseinlaufgeschwindigkeit so erhöhen, dass ich für die 500 ml nur noch 1.5 Std. benötige. Mit dem Trinken hatte ich schon länger meine Probleme. Seit ich die PEG habe werde ich 3 mal am Tag mit jeweils 300 ml Wasser über die Sonde versorgt. Die grössere Flüssigkeit hat den Nachteil; ich muss mehr aufs WC. Da tut sich die nächste Baustelle auf, der Zystofix (Blasenkatheter). Ich habe zwar immer gesagt, solange ich den WC-Transfer über den Stand (Drehteller) machen kann, will ich keinen Katheter. Ich schaue jetzt mal, wie sich die grösser Wassermenge Unterwegs verhält.
Gerne hätte ich in der Reha mehr Therapien gemacht. Die Zeit mit den vielen Untersuchungen und meine Müdigkeit liessen leider nicht mehr zu. Jetzt hingegen hätte ich wieder Power. Einiges konnte ich aber dennoch machen. So radelte ich unteranderem am Motomed, stand mit dem Stehtisch oder schwamm wie eine Meerjungfrau im Therapiebad. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen auch das Malatelier aufzusuchen. Ich wollte das Mundmalen ausprobieren. Dafür reichte die Zeit jedoch nicht. Vielleicht versuche ich es mal Zuhause im Garten. Da hätte ich auch gleich passende Motive. Mal schauen.
21. Äntlich isch si virächo d,Sunnä. Ich ha grad miässä i Gartä fahrä und si begriässä. Si het miär hit soviu Wärmi gschänkt, wiä scho lang nimmä. Ich hoffä, si blibt jez ä chli da. De chanich wider me Rollitürä undernä. Ich frei mich ufum Wäg zum See, a Wiisä mit frisch dertum Heiw verbi zfarä. Der Duft lieb ich umär und tüät minärä Seel so güät.
26. Impressionen von meiner heutigen Rollifahrt über Land. Mein Bruder, meine fleissige Schwägerin und mein Neffe waren gerade am Heu. Wie gerne hätte ich mitgeholfen. Früher, als ich noch Kraft dazu hatte, habe ich das immer gerne gemacht.
JUNI 2023
10. Was für schöne Tage darf ich im Garten erleben. Ein Sonnentag reit sich an den andern. Am Tag steigen die Temperaturen auf sommerliche Höhen. Zum Abend hin sorgt wiederum ein Gewitterregen für Abkühlung. Im Gartenhaus zu sitzen und hinter der schützenden Plexiglasscheibe dem Gewittertreiben zuzuschauen, ist faszinierend. Wenn sich dann auch ein Wind einmischt, wird´s erst recht interessant. Sträucher fangen an sich im Rhythmus des Windes zu verbiegen und manche Rascheln dazu. Der Regen steht dem Wind keineswegs hintenan. Die grossen, schweren Tropfen klatschen hörbar auf die Wegplatten und bilden unterschiedliche dunkle Punkte auf den von der Sonne erhitzten Platten. Manchmal, wenn es Draussen heftig stürmt, suchen auch andere Schutz im Gartenhaus. So waren schon Blindschleiche, Schnecken, Ameisen, Spinnen, Hornisse, Maikäfer, Fliegen und Eidechsen zu Besuch. Ich gewähre allen Unterschlupf, ausser ich werde angegriffen. So wurde ich gestern von mindestens 10 Fliegen attackiert. Sie liefen mit Vorlieben auf meiner Nase, Mund und Armen herum. Durch meine Bewegungseinschränkung war es mir nicht möglich, die Plagegeister abzuschütteln. So musste mir Piet zu Hilfe eilen. Er hat sie just des Gartenhauses verwiesen.
"Nachum Rägä schynt z'Sunnä ..". Dies heisst für mich, raus in die Sonne. Amseln, Spatzen (Sperling), Gartenrotschwanz, Rotkehlchen, Meisen und viele mehr, fangen wieder an zu Pfeifen. Ich wünschte mir die Gabe, das Pfeifen, der Vogelart zuordnen zu können. Da meistes mehr als ein Vogel singt, ist dies schwierig. Wen ich am Gesang erkenne, ist die Amsel. Sie ist auch die Erste, die ich am Morgen höre. Da mein Bewegungsradius im Verlauf meiner ALS-Erkrankung kleiner wird, werde ich mich noch mehr im Garten aufhalten. Vielleicht lerne ich mit der Zeit doch noch, die Vogelstimmen den Tieren zuzuordnen.
18. Ich mag sie sehr, die warmen Temperaturen des Sommers. Heute war es mir allerdings definitiv zu heiss, um mich im Garten aufzuhalten. Im Gartenhaus und auch unter dem Sonnensegel war es mir zu tüppig und die Fliegen hätten mich kaum respektiert. Da ich ohnehin ein paar Übertragungen von heutigen Veranstaltungen auf dem PC mitverfolgen wollte, zog ich es vor, den Tag auf unserem schattigen Balkon zu verbringen. Für zusätzliche Abkühlung sorgte ein herlich kühles Lüftchen. So verfolgte ich auf Zattoo den Festumzug vom Jodlerfest in Zug, das Berg-Schwingfest vom Schwarzsee und das Cross-Country-Rennen in Leogang.
Bei so warmem Wetter, muss auch ich mehr Flüssigkeit zu mir nehmen. So wurde der Wasserbeutel zur PEG-Sonde öfter befüllt. Gerne hätte ich das kühlende Nass meine Kehle runterlaufen lassen. Wegen der Gefahr des Verschluckens, verzichte ich seit der PEG-Einlage, Wasser über den Mund zu trinken.
So muss ich immer wieder etwas an die langsam fortschreitende Krankheit ALS abgeben.
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25. Von den Fliegen aus dem Garten vertrieben, sitze ich mal wieder auf dem Balkon. Da hier ein Lüftchen weht, lassen mich die Plagegeister hier in Ruhe. Es ist schon sehr unangenehm, wenn die Fliegen ständig an meinen Lippen nippen und auf meiner Nase herumwandern. Wegen meinen körperlichen Bewegungseinschränkung kann ich sie nicht abschütteln, was sie voll ausnützen. Ich bin ja weiss Gott tierliebend, aber manchmal... . Zu ihrem Glück kann ich nicht.
Seit etwa einem halben Jahr, nehmen meine körperlichen Bewegungseinschränkungen vermehrt zu. Meine Schultern neigen sich nach vorne und nehmen den Kopf mit. So entsteht ein Rückenbuckel, welcher das aufrecht Stehen an der Wand erschwert. Für das Hose runter- und hochziehen vor und nach dem Toilettengang ist das Stehen eine enorme Hilfe. Ich werde mich wohl bald für das Legen eines Blasenkatheters / Zystofix entscheiden müssen. Mit dem Zystofix wäre das benützen der sogenannten Rollstuhl-WCs auch für mich möglich. Bei Personen im Rollstuhl, welche aufs WC transferiert werden müssen, hat die Hilfsperson keinen Platz. Das Lavabo, welches über die WC-Schüssel reicht, verhindert das transferieren. Ich habe schon x-mal darauf aufmerksam gemacht. Leider ohne Erfolg. Dabei gäbe es andere Lösungen.
Mein rechter Arm und bekundet auch immer mehr Mühe. Den Arm und die dazugehörende Hand auf die Tetragabel der Rollstuhlarmauflage zu heben, fällt mir mittlerweile sehr schwer. Damit ich den Rollstuhl weiterhin selbstständig bedienen kann, werde ich mich über kurz oder lang auf die Suche nach einem neuen Hilfsmittel machen müssen.
Vielleicht ergibt sich ja auch gleich etwas beim neuen Rollstuhl. Ich sollte meinen neuen schwarzen Flitzer in 3 - 4 Wochen erhalten. Dann geht meine blaue Lady in den verdienten Ruhestand. Sie hat mich über 10 Jahre jeden Tag herumgefahren und mein Gewicht getragen. Ihr Rücken ist davon geschunden und die Gelenke harzen. Meine zuverlässige, treue Begleiterin.
JULI 23
8. Gestern kam ich unerwartet zu einer Schifffahrt. Um unseren Sohn in der EPI-Klink in Lengg besuchen zu können, mussten wir einen Umweg fahren. Der Grund waren diverse Strassensperrungen wegen dem "Züri Fäscht". Dazu gehörte auch die Zürichsee Überquerung mit der Auto-Fähre. Ich liebe es sehr, auf und im Wasser zu sein. Auch wenn die Überfahrt nur kurz war, so habe ich die Fahrt übers Wasser sehr genossen. Doch noch mehr freute ich mich, meinen Sohn zu sehen. Seit er vor 6 Jahren, aus heiterem Himmel, einen Epileptischen Anfall bekam und danach weitere folgten, ist er zu Untersuchungen und Abklärungen öfters mal in der EPI-Klink. So eben auch Gestern. Sein Kopf ist auch diesmal "verkabelt". Ein dicker Turban aus Mullbinden schützen den Kopf mit den vielen Elektroden. Nun hoffen wir alle auf aussagekräftige Aufzeichnungen, um allenfalls durch eine Operation die Anfälle reduziert werden könnten. Ich wünsche meinem Sohn sein unbeschwertes Leben zurück. Ich weiss durch meine eigene neurologischen Erkrankung, wie es ist und was es mit einem macht, wenn nichts gegen die Krankheit zu helfen scheint. Obwohl wir mittlerweile erprobte Kämpfer sind, wehren wir uns keineswegs dagegen, sollte es mit unserer Gesundheit aufwärts gehen. Wäre mal wieder an der Zeit für ein unbeschwerteres Leben. Das Leben ist ohnehin schon so kurz.
16. Ich lese gerade, dass ich einiges Nachzuschreiben habe. Die Zeit geht aber auch wie im Fluge. Und das wundervolle Sommerwetter hält mich auch nicht im Büro vor dem PC fest. Da ich dieses Jahr noch nicht in die Ferien fahren konnte, kommt mir das fast ununterbrochen schöne Wetter gerade recht. So geniesse ich die Sommertage draussen. Entweder sitze ich auf dem Balkon mit Blick auf die Berge oder ich halte mich auf unterschiedlichen Plätzen im Garten auf und beobachte die Pflanzen und die Tierchen. Ich habe schon so einiges im Garten erleben dürfen. Da ich viel Zeit und Geduld aufbringen kann, durfte ich schon einiges im Garten miterleben. So weiss ich z. B. seit letzter Woche, wie das Liebesspiel (Paarung) der kleinen Weisslinge aussieht und welche Zeichnung das Weibchen vom Männchen unterscheidet. Ja genau; fasst so interessant, wie einen neuen Ferienort zu erkunden.
Rollitouren mache ich zurzeit etwas weniger. Meine "alte" Rollstuhl-Lady mag nicht mehr so recht. Ich warte drum sehnlichst auf die Auslieferung meines neuen Flitzzers. Zwecks Anpassungen durfte ich ihn Zuhause schon mal probesitzen. Ich hoffe das Herbstwetter wird genauso schön wie der Sommer. So könnte ich dann einige Rollitouren nachholen.
Eine schöne Abwechslung für Daheimgebliebene sorgte das am letzten Sonntag stattgefundene Generationenfest von meiner Seite unserer Familien. Obwohl viele meiner Geschwister dem Kanton Uri treu geblieben sind, habe ich doch einige länger nicht mehr gesehen. Dies betrifft vor allem die 2. und 3. Generation. Unsere Sippe hat sich während den vergangenen Jahren durch Vermählungen und Geburten vergrössert. Einige Familienmitglieder durfte ich erstmals am Fest kennenlernen. Für mich wären die vielen Kinder das Highlight. Wie gut "erzogen" sie sind und wie friedlich sie miteinander spielten, erstaunte mich. Mein Kompliment an die Eltern der 3. Generation.
Seit etwa einem halben Jahr, nehmen meine körperlichen Bewegungseinschränkungen vermehrt zu. Meine Schultern neigen sich nach vorne und nehmen den Kopf mit. So entsteht ein Rückenbuckel, welcher das aufrecht Stehen an der Wand erschwert. Für das Hose runter- und hochziehen vor und nach dem Toilettengang ist das Stehen eine enorme Hilfe. Ich werde mich wohl bald für das Legen eines Blasenkatheters / Zystofix entscheiden müssen. Mit dem Zystofix wäre das benützen der sogenannten Rollstuhl-WCs auch für mich möglich. Bei Personen im Rollstuhl, welche aufs WC transferiert werden müssen, hat die Hilfsperson keinen Platz. Das Lavabo, welches über die WC-Schüssel reicht, verhindert das transferieren. Ich habe schon x-mal darauf aufmerksam gemacht. Leider ohne Erfolg. Dabei gäbe es andere Lösungen.
Mein rechter Arm und bekundet auch immer mehr Mühe. Den Arm und die dazugehörende Hand auf die Tetragabel der Rollstuhlarmauflage zu heben, fällt mir mittlerweile sehr schwer. Damit ich den Rollstuhl weiterhin selbstständig bedienen kann, werde ich mich über kurz oder lang auf die Suche nach einem neuen Hilfsmittel machen müssen.
Vielleicht ergibt sich ja auch gleich etwas beim neuen Rollstuhl. Ich sollte meinen neuen schwarzen Flitzer in 3 - 4 Wochen erhalten. Dann geht meine blaue Lady in den verdienten Ruhestand. Sie hat mich über 10 Jahre jeden Tag herumgefahren und mein Gewicht getragen. Ihr Rücken ist davon geschunden und die Gelenke harzen. Meine zuverlässige, treue Begleiterin.
JULI 23
8. Gestern kam ich unerwartet zu einer Schifffahrt. Um unseren Sohn in der EPI-Klink in Lengg besuchen zu können, mussten wir einen Umweg fahren. Der Grund waren diverse Strassensperrungen wegen dem "Züri Fäscht". Dazu gehörte auch die Zürichsee Überquerung mit der Auto-Fähre. Ich liebe es sehr, auf und im Wasser zu sein. Auch wenn die Überfahrt nur kurz war, so habe ich die Fahrt übers Wasser sehr genossen. Doch noch mehr freute ich mich, meinen Sohn zu sehen. Seit er vor 6 Jahren, aus heiterem Himmel, einen Epileptischen Anfall bekam und danach weitere folgten, ist er zu Untersuchungen und Abklärungen öfters mal in der EPI-Klink. So eben auch Gestern. Sein Kopf ist auch diesmal "verkabelt". Ein dicker Turban aus Mullbinden schützen den Kopf mit den vielen Elektroden. Nun hoffen wir alle auf aussagekräftige Aufzeichnungen, um allenfalls durch eine Operation die Anfälle reduziert werden könnten. Ich wünsche meinem Sohn sein unbeschwertes Leben zurück. Ich weiss durch meine eigene neurologischen Erkrankung, wie es ist und was es mit einem macht, wenn nichts gegen die Krankheit zu helfen scheint. Obwohl wir mittlerweile erprobte Kämpfer sind, wehren wir uns keineswegs dagegen, sollte es mit unserer Gesundheit aufwärts gehen. Wäre mal wieder an der Zeit für ein unbeschwerteres Leben. Das Leben ist ohnehin schon so kurz.
16. Ich lese gerade, dass ich einiges Nachzuschreiben habe. Die Zeit geht aber auch wie im Fluge. Und das wundervolle Sommerwetter hält mich auch nicht im Büro vor dem PC fest. Da ich dieses Jahr noch nicht in die Ferien fahren konnte, kommt mir das fast ununterbrochen schöne Wetter gerade recht. So geniesse ich die Sommertage draussen. Entweder sitze ich auf dem Balkon mit Blick auf die Berge oder ich halte mich auf unterschiedlichen Plätzen im Garten auf und beobachte die Pflanzen und die Tierchen. Ich habe schon so einiges im Garten erleben dürfen. Da ich viel Zeit und Geduld aufbringen kann, durfte ich schon einiges im Garten miterleben. So weiss ich z. B. seit letzter Woche, wie das Liebesspiel (Paarung) der kleinen Weisslinge aussieht und welche Zeichnung das Weibchen vom Männchen unterscheidet. Ja genau; fasst so interessant, wie einen neuen Ferienort zu erkunden.
Rollitouren mache ich zurzeit etwas weniger. Meine "alte" Rollstuhl-Lady mag nicht mehr so recht. Ich warte drum sehnlichst auf die Auslieferung meines neuen Flitzzers. Zwecks Anpassungen durfte ich ihn Zuhause schon mal probesitzen. Ich hoffe das Herbstwetter wird genauso schön wie der Sommer. So könnte ich dann einige Rollitouren nachholen.
Eine schöne Abwechslung für Daheimgebliebene sorgte das am letzten Sonntag stattgefundene Generationenfest von meiner Seite unserer Familien. Obwohl viele meiner Geschwister dem Kanton Uri treu geblieben sind, habe ich doch einige länger nicht mehr gesehen. Dies betrifft vor allem die 2. und 3. Generation. Unsere Sippe hat sich während den vergangenen Jahren durch Vermählungen und Geburten vergrössert. Einige Familienmitglieder durfte ich erstmals am Fest kennenlernen. Für mich wären die vielen Kinder das Highlight. Wie gut "erzogen" sie sind und wie friedlich sie miteinander spielten, erstaunte mich. Mein Kompliment an die Eltern der 3. Generation.
WiIch freue mich schon jetzt aufs nächste Generationenfest. Unter dem schattenspendenden Nussbaum im Feldli, wo ich und meine Geschwister unsere Kindheit erleben durften.
31. Das Monatsende naht und ich hab noch so wenig meinem Tagebuch anvertraut. Normalerweise bleibt der Inhalt eines Tagebuches ja vor andern verborgen. Doch was ist schon normal? Ist es normal, von einer seltenen Krankheit betroffen zu sein, welche zudem unheilbar ist und stetig fortschreitet? Weil sie so selten ist, öffne ich mein Tagebuch für alle Interessierten der Krankheit ALS. Auch wenn ich einen langsamen Verlauf habe, so schreitet die Krankheit doch stetig vorwärts und neue Herausforderungen gilt es zu bewältigen. Oft betreffen die Herausforderungen nicht nur mich, auch meine Familie und meine Assistenzpersonen sind gefordert. So bei meiner letzten krankheitsbedingten körperlichen Anpassung. Vor 13 Tagen liess ich mir einen Zystofix (Bauchdeckenblasenkatheter) im Spital legen. Die OP verlief gut und schnell. Nach einer halben Stunde war alles durch und ich konnte nach Hause. Leider bekam ich vom Spital wenig Info betreff Pflegeanwendung und Verbrauchsmaterialbeschaffung wie Spüllösung, Kompressen, Urinbeutel und was noch alles dazugehört. Ich musste mir das Wissen selber beschaffen. Zum Glück gibt es für mich das Internet und meine ebenfalls Betroffenen Kollegen aus dem ALS-WhatsApp-Chat. Von dort erhielt ich einige Antworten. Den Rest bekommen ich auch noch geklärt. Ich durfte bereits schon Erfahrung mit einem verstopften Katheter und dessen Spülung machen. Am letzten Donnerstag wurden nun noch die Fäden gezogen. Mittlerweile läuft es schon recht gut Zuhause. Ich bin sehr froh, dass mein Mann und meine Assistenzpersonen bereit sind, die Herausforderungen anzunehmen und dazu zu lernen. Ohne ihr Engagement wäre ich aufgeschmissen. Ich danke ihnen von Herzen. Ihr seid die Besten.
Ich selbst muss immer wieder bereit sein, die krankheitsbedingten Veränderungen anzunehmen und mich den Herausforderung zu stellen. Mal gelingt dies besser, mal schlechter. Bis jetzt habe ich die Kurve fürs Leben noch immer gekriegt.
AUGUST
1. Happy Birthday Schweiz. Ich bin sehr froh, durfte ich in diesem Land das Licht der Welt erblicken.
10. Nach der Regenphase wieder die Wärme der Sonne geniessen zu dürfen, tut mir so gut. Ich blühe auf und die Lust auf Unternehmungen im Freien ist wieder da. Auf längere Rolli-Touren muss ich allerdings zurzeit verzichten. Mein treuer Rolli mag nach 12 jährigem, täglichem Einsatz nicht mehr so weite Strecken fahren und der neue Rolli wird gerade erst zusammengebaut. Eine Fahrt zum See konnte ich trotzdem unternehmen.
31. Das Monatsende naht und ich hab noch so wenig meinem Tagebuch anvertraut. Normalerweise bleibt der Inhalt eines Tagebuches ja vor andern verborgen. Doch was ist schon normal? Ist es normal, von einer seltenen Krankheit betroffen zu sein, welche zudem unheilbar ist und stetig fortschreitet? Weil sie so selten ist, öffne ich mein Tagebuch für alle Interessierten der Krankheit ALS. Auch wenn ich einen langsamen Verlauf habe, so schreitet die Krankheit doch stetig vorwärts und neue Herausforderungen gilt es zu bewältigen. Oft betreffen die Herausforderungen nicht nur mich, auch meine Familie und meine Assistenzpersonen sind gefordert. So bei meiner letzten krankheitsbedingten körperlichen Anpassung. Vor 13 Tagen liess ich mir einen Zystofix (Bauchdeckenblasenkatheter) im Spital legen. Die OP verlief gut und schnell. Nach einer halben Stunde war alles durch und ich konnte nach Hause. Leider bekam ich vom Spital wenig Info betreff Pflegeanwendung und Verbrauchsmaterialbeschaffung wie Spüllösung, Kompressen, Urinbeutel und was noch alles dazugehört. Ich musste mir das Wissen selber beschaffen. Zum Glück gibt es für mich das Internet und meine ebenfalls Betroffenen Kollegen aus dem ALS-WhatsApp-Chat. Von dort erhielt ich einige Antworten. Den Rest bekommen ich auch noch geklärt. Ich durfte bereits schon Erfahrung mit einem verstopften Katheter und dessen Spülung machen. Am letzten Donnerstag wurden nun noch die Fäden gezogen. Mittlerweile läuft es schon recht gut Zuhause. Ich bin sehr froh, dass mein Mann und meine Assistenzpersonen bereit sind, die Herausforderungen anzunehmen und dazu zu lernen. Ohne ihr Engagement wäre ich aufgeschmissen. Ich danke ihnen von Herzen. Ihr seid die Besten.
Ich selbst muss immer wieder bereit sein, die krankheitsbedingten Veränderungen anzunehmen und mich den Herausforderung zu stellen. Mal gelingt dies besser, mal schlechter. Bis jetzt habe ich die Kurve fürs Leben noch immer gekriegt.
AUGUST
1. Happy Birthday Schweiz. Ich bin sehr froh, durfte ich in diesem Land das Licht der Welt erblicken.
10. Nach der Regenphase wieder die Wärme der Sonne geniessen zu dürfen, tut mir so gut. Ich blühe auf und die Lust auf Unternehmungen im Freien ist wieder da. Auf längere Rolli-Touren muss ich allerdings zurzeit verzichten. Mein treuer Rolli mag nach 12 jährigem, täglichem Einsatz nicht mehr so weite Strecken fahren und der neue Rolli wird gerade erst zusammengebaut. Eine Fahrt zum See konnte ich trotzdem unternehmen.
Manchmal muss ein Rolli aber auch gar viel Last ertragen.
21. Der 21. August 2001 ist ein Datum, welches ich niemals vergessen werde. Denn heute vor 22 Jahren, erhielt ich im Spital St. Anna in Luzern die Krankheitsdiagnose Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt. An diesem Tag vor 22 Jahren, wurde mir ebenfalls mitgeteilt, dass ich diese Krankheit kaum jemals wieder loswerde und ich mit körperlichen Beeinträchtigungen konfrontiert werde. So ist es auch gekommen. Viele Fähigkeiten fielen der Krankheit zum Opfer. Ich nutze inzwischen einen Rollstuhl, ein Kommunikationsgerät und ab und zu eine Atemunterstützung in der Nacht. In diesem Jahr habe ich mir eine PEG legen lassen. Damit kann ich zur Ergänzung zu meinem Essen über den Mund, die Sondennahrung einsetzen. Um die Transfers zu minimieren habe ich mir vor 1 Monat auch noch einen Zystofix (Bauchdeckenkatheter) legen lassen. Nun ist es vorerst aber auch genug der Eingriffe an meinem Körper.
Das Leben mit ALS ist herausfordernd. Nicht nur für mich selbst, vielmehr noch für meine Familie und mein Umfeld. Die Kunst ist es, trotz den vielen Herausforderungen und den täglichen Einschränkungen, die schönen Dinge des Lebens zu erkennen und diese zu geniessen.
21. Der 21. August 2001 ist ein Datum, welches ich niemals vergessen werde. Denn heute vor 22 Jahren, erhielt ich im Spital St. Anna in Luzern die Krankheitsdiagnose Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt. An diesem Tag vor 22 Jahren, wurde mir ebenfalls mitgeteilt, dass ich diese Krankheit kaum jemals wieder loswerde und ich mit körperlichen Beeinträchtigungen konfrontiert werde. So ist es auch gekommen. Viele Fähigkeiten fielen der Krankheit zum Opfer. Ich nutze inzwischen einen Rollstuhl, ein Kommunikationsgerät und ab und zu eine Atemunterstützung in der Nacht. In diesem Jahr habe ich mir eine PEG legen lassen. Damit kann ich zur Ergänzung zu meinem Essen über den Mund, die Sondennahrung einsetzen. Um die Transfers zu minimieren habe ich mir vor 1 Monat auch noch einen Zystofix (Bauchdeckenkatheter) legen lassen. Nun ist es vorerst aber auch genug der Eingriffe an meinem Körper.
Das Leben mit ALS ist herausfordernd. Nicht nur für mich selbst, vielmehr noch für meine Familie und mein Umfeld. Die Kunst ist es, trotz den vielen Herausforderungen und den täglichen Einschränkungen, die schönen Dinge des Lebens zu erkennen und diese zu geniessen.
Mögest du leben, so lange du willst, und es wollen, so lange du lebst.
Irisches Sprichwort
Irisches Sprichwort
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