TAGEBUCH 2023 SEPTEMBER - DEZEMBER
SEPTEMBER 2023
1. Jetzt ist es schon September und ich war dieses Jahr noch keinen Tag in den Ferien. Die 3 Wochen REHA kann ich schlecht als Ferien verbuchen. Dort stand weder Entspannen noch Sightseeing auf dem Programm. Die Tage waren gefüllt mit Untersuchungen und Therapien. Und statt Regionaler Küche wurde mir die Sondennahrung empfohlen. Nach der Reha folgten weitere Abklärungen und die Legung eines Bauchkatheters folgte. Heute, sechs Wochen später, fand der erste Katheter Wechsel statt. War nicht ganz schmerzfrei. Wenn dann nächste Woche die Nachttestung meines Atemverhaltens durch ist, werde ich schauen, wo die Ferien hingehen könnten. Vielleicht geht es auch einfach der Sonne und Wärme nach.
8. Ich sitze gerade auf dem Balken und mein Blick richtet sich auf das herrliche Bergpanorama. Wie ein Schutzwall reiht sich ein Berg an den andern. Die begrünten Flächen reichen bis weit nach oben und lassen die Grautöne der Felsformationen weicher erscheinen. Ausser am Bristenstock ist nirgends mehr ein Schneefleck zu sehen. Die Sonne hat sie weggeschmolzen. In den Bergen kann sich das Wetter aber schnell ändern und schon bald tragen die Berge wieder weisse Hüte. Mit diesem Wissen geniesse ich die herrlichen Sommertag auf dem Balkon umso mehr.
In einer Stunde muss ich jedoch los. Ich will einen bestimmten Alpabzug nicht verpassen. Eine meiner Assistentinnen ist als Helferin dabei. Viele Älpler kehren dieses Wochenende zurück von den Alpen.
Bin mit einigen Fotos wieder zurück auf dem Balkon.
1. Jetzt ist es schon September und ich war dieses Jahr noch keinen Tag in den Ferien. Die 3 Wochen REHA kann ich schlecht als Ferien verbuchen. Dort stand weder Entspannen noch Sightseeing auf dem Programm. Die Tage waren gefüllt mit Untersuchungen und Therapien. Und statt Regionaler Küche wurde mir die Sondennahrung empfohlen. Nach der Reha folgten weitere Abklärungen und die Legung eines Bauchkatheters folgte. Heute, sechs Wochen später, fand der erste Katheter Wechsel statt. War nicht ganz schmerzfrei. Wenn dann nächste Woche die Nachttestung meines Atemverhaltens durch ist, werde ich schauen, wo die Ferien hingehen könnten. Vielleicht geht es auch einfach der Sonne und Wärme nach.
8. Ich sitze gerade auf dem Balken und mein Blick richtet sich auf das herrliche Bergpanorama. Wie ein Schutzwall reiht sich ein Berg an den andern. Die begrünten Flächen reichen bis weit nach oben und lassen die Grautöne der Felsformationen weicher erscheinen. Ausser am Bristenstock ist nirgends mehr ein Schneefleck zu sehen. Die Sonne hat sie weggeschmolzen. In den Bergen kann sich das Wetter aber schnell ändern und schon bald tragen die Berge wieder weisse Hüte. Mit diesem Wissen geniesse ich die herrlichen Sommertag auf dem Balkon umso mehr.
In einer Stunde muss ich jedoch los. Ich will einen bestimmten Alpabzug nicht verpassen. Eine meiner Assistentinnen ist als Helferin dabei. Viele Älpler kehren dieses Wochenende zurück von den Alpen.
Bin mit einigen Fotos wieder zurück auf dem Balkon.
Wunderschön das Glockengebimmel und wie schön das Vieh geschmückt wurde. Müde aber glücklich, nach 7- stündigen Marsch, Zuhause in Attinghausen angekommen zu sein.
Jetzt muss ich mich schon wieder davon machen. Um 15.00 Uhr wird mein neuer Rollstuhl geliefert. Bin gespannt wie lange es dauert, bis alles Angepasst ist und alle Bedienelemente funktionieren.
Ich hab ihn, meinen neuen Rollstuhl. Auch wenn noch zwei, drei Anpassungen offen stehen, kann ich schon jetzt mit ihm herumfahren. Ich freue mich sehr darauf, mit ihm dann wieder grössere Touren unternehmen zu können. Muss einfach noch etwas Geduld aufbringen und die Anpassungen abwarten. Es wird ja wohl einen goldigen Herbst geben. Doch jetzt lasse ich zuerst mal den heutigen wunderschönen Sommertag auf dem Balkon ausklingen.
9. Nach einem Abend mit Sternenhimmel auf dem Balkon und einer durchgeschlafener Nacht, sitze ich kurz nach 10.30 Uhr wieder auf dem Balkon. Früher schaffe ich es nicht mehr. Seit der Legung der PEG (Ernährungssonde) und des Zystofix (Bauchdeckenkatheder) ist meine Morgenpflege mit mehr Aufwand verbunden. und nimmt mehr Zeit in Anspruch. Mein Tag beginnt meistens um 8.00 Uhr. Noch im Bett lasse ich mir die 1. Ration (300 ml) Wasser über die PEG über verabreichen. Nach Möglichkeit lasse ich mir über den Tag verteilt 3 - 4 mal Wasser anhängen. Mit der Einnahme von 500 ml Sondennahrung, komme ich so auf eine Flüssigkeitszufuhr von +/- 1500 ml. Dazu kommen noch Mahlzeiten, welche ich über den Mund einnehme. Mit einiger Vorsicht und angepassten Speisen funktioniert dies immer noch. So habe ich beim Frühstück vom Konfibrot auf die Omelette und von der Omelette auf ein dünnflüssiges Spiegelei mit viel Butter gewechselt. Mmh... das mundet mir hervorragend.
Doch bevor ich an den Frühstückstisch fahren kann, darf ich mich noch Pflegen lassen. Nebst der allgemeinen Körperpflege gehört auch der Wechsel vom Betturinbeutel zum Beinurinbeutel. Die "Wundversorgung" der PEG und des Zystofix, welche vielfach aufs Duschen folgt, kommt 2 - 3 mal die Woche dazu.
Wenn ich dann "geputzt und gekämmt bin", bequem im Rollstuhl sitze und mich ordentlich für die hervorragende Pflege bedankt habe, darf ich mir dann endlich das Frühstück verabreichen lassen.
Jetzt, auf dem Balkon, lasse ich gerade die 2. Ration Wasser durch die PEG fliessen. Ist aber auch schön warm heute.
23.
Jetzt muss ich mich schon wieder davon machen. Um 15.00 Uhr wird mein neuer Rollstuhl geliefert. Bin gespannt wie lange es dauert, bis alles Angepasst ist und alle Bedienelemente funktionieren.
Ich hab ihn, meinen neuen Rollstuhl. Auch wenn noch zwei, drei Anpassungen offen stehen, kann ich schon jetzt mit ihm herumfahren. Ich freue mich sehr darauf, mit ihm dann wieder grössere Touren unternehmen zu können. Muss einfach noch etwas Geduld aufbringen und die Anpassungen abwarten. Es wird ja wohl einen goldigen Herbst geben. Doch jetzt lasse ich zuerst mal den heutigen wunderschönen Sommertag auf dem Balkon ausklingen.
9. Nach einem Abend mit Sternenhimmel auf dem Balkon und einer durchgeschlafener Nacht, sitze ich kurz nach 10.30 Uhr wieder auf dem Balkon. Früher schaffe ich es nicht mehr. Seit der Legung der PEG (Ernährungssonde) und des Zystofix (Bauchdeckenkatheder) ist meine Morgenpflege mit mehr Aufwand verbunden. und nimmt mehr Zeit in Anspruch. Mein Tag beginnt meistens um 8.00 Uhr. Noch im Bett lasse ich mir die 1. Ration (300 ml) Wasser über die PEG über verabreichen. Nach Möglichkeit lasse ich mir über den Tag verteilt 3 - 4 mal Wasser anhängen. Mit der Einnahme von 500 ml Sondennahrung, komme ich so auf eine Flüssigkeitszufuhr von +/- 1500 ml. Dazu kommen noch Mahlzeiten, welche ich über den Mund einnehme. Mit einiger Vorsicht und angepassten Speisen funktioniert dies immer noch. So habe ich beim Frühstück vom Konfibrot auf die Omelette und von der Omelette auf ein dünnflüssiges Spiegelei mit viel Butter gewechselt. Mmh... das mundet mir hervorragend.
Doch bevor ich an den Frühstückstisch fahren kann, darf ich mich noch Pflegen lassen. Nebst der allgemeinen Körperpflege gehört auch der Wechsel vom Betturinbeutel zum Beinurinbeutel. Die "Wundversorgung" der PEG und des Zystofix, welche vielfach aufs Duschen folgt, kommt 2 - 3 mal die Woche dazu.
Wenn ich dann "geputzt und gekämmt bin", bequem im Rollstuhl sitze und mich ordentlich für die hervorragende Pflege bedankt habe, darf ich mir dann endlich das Frühstück verabreichen lassen.
Jetzt, auf dem Balkon, lasse ich gerade die 2. Ration Wasser durch die PEG fliessen. Ist aber auch schön warm heute.
23.
Nein, heute schreibe ich weder auf dem Balkon noch halte ich mich im Garten auf. Es ist mir schlichtweg zu nass und zu kalt. Wenn ich um mich blicke, sehe ich woher die kühleren Temperaturen kommen. In der Nacht hat es in hohen Lagen geschneit, nun tragen die Bergen einen Hauch von weiss. Der Schnee wird hoffentlich nicht lange bleiben, sonst würde eine Jahreszeit ausgelassen. Laut Kalender ist nämlich heute der Herbstanfang. So warte ich auf die goldige Zeit und bleibe im Haus, bis es wieder etwas wärmer wird.
Ich hoffe, bis dahin wird auch mein neuer Rolli soweit sein, um im Herbst noch einige Touren über Stock und Stein machen zu können. Zum Glück habe ich einen handwerklichen Profi an meiner Seite. Mein Mann hat für mich schon unzählige Hilfsmittel kreiert, gebaut und abgeändert. Zurzeit konstruiert er gerade eine stabile Taschenaufhängung für meinen neuen Rolli.
OKTOBER 2023
1. Was für ein sonnig warmer Oktoberanfang. Von mir aus könnte das Wetter bis kurz vor Weihnachten so bleiben. Aber ich darf nicht nur an mich denken. Die Natur braucht zum Überleben den Wechsel zu den nass kalten Jahreszeiten. Im Herbst fährt sie langsam mit der Vegetation herunter, um sich dann in den Wintermonaten auszuruhen. Dabei entledigt sie sich auch gleich von schädlichem Ballast. Wie gut täte ein Winterschlaf auch der Menschheit. Am Frühlingserwachen sollten dann nur mehr friedenliebende, soziale Menschen teilhaben.
Wer auch noch gehen sonnig warmes Wetter bis kurz vor Weihnachten ist, ist mein Sohn. Ich höre ihn jetzt schon sagen: "viu zwarm". Und ich: "geneu richtig". Während er in den wärmeren Monaten mit dem Bike die Berge befährt, schnallt er sich im Winter die Skier an die Füsse. Wegen seiner Epilepsie mit Stürzen, Brüchen und Operationen musste mein Sohn in den den letzten Jahren viel einstecken und zurückschrauben. So verzichte ich gern für ihn und die Natur auf einen goldenen Herbst bis kurz vor Weihnachten und geniesse ihn jetzt um so intensiver.
Ich hoffe, bis dahin wird auch mein neuer Rolli soweit sein, um im Herbst noch einige Touren über Stock und Stein machen zu können. Zum Glück habe ich einen handwerklichen Profi an meiner Seite. Mein Mann hat für mich schon unzählige Hilfsmittel kreiert, gebaut und abgeändert. Zurzeit konstruiert er gerade eine stabile Taschenaufhängung für meinen neuen Rolli.
OKTOBER 2023
1. Was für ein sonnig warmer Oktoberanfang. Von mir aus könnte das Wetter bis kurz vor Weihnachten so bleiben. Aber ich darf nicht nur an mich denken. Die Natur braucht zum Überleben den Wechsel zu den nass kalten Jahreszeiten. Im Herbst fährt sie langsam mit der Vegetation herunter, um sich dann in den Wintermonaten auszuruhen. Dabei entledigt sie sich auch gleich von schädlichem Ballast. Wie gut täte ein Winterschlaf auch der Menschheit. Am Frühlingserwachen sollten dann nur mehr friedenliebende, soziale Menschen teilhaben.
Wer auch noch gehen sonnig warmes Wetter bis kurz vor Weihnachten ist, ist mein Sohn. Ich höre ihn jetzt schon sagen: "viu zwarm". Und ich: "geneu richtig". Während er in den wärmeren Monaten mit dem Bike die Berge befährt, schnallt er sich im Winter die Skier an die Füsse. Wegen seiner Epilepsie mit Stürzen, Brüchen und Operationen musste mein Sohn in den den letzten Jahren viel einstecken und zurückschrauben. So verzichte ich gern für ihn und die Natur auf einen goldenen Herbst bis kurz vor Weihnachten und geniesse ihn jetzt um so intensiver.
Da war ich diese Woche wieder mal unterwegs. Ich geniesse es sehr alleine durch die Wälder zu fahren. So kann ich das ausführlich betrachten, was meine Aufmerksamkeit auf sich zieht. Ich verweile dort wo es mir gerade gefällt. Ich tanke auf solchen Touren immer wieder meinen Seelenfrieden auf. Ich bin in mir.
Wahrscheinlich war es die letzte Tour mit meinem jahrelangen treuen Begleiter. Am Montag oder Dienstag sollte ich das fehlende Elektromodul für den neuen Rollstuhl bekommen. Dann werde ich mit dem neuen Rolli auch wieder weitere Touren unternehmen können.
Wahrscheinlich war es die letzte Tour mit meinem jahrelangen treuen Begleiter. Am Montag oder Dienstag sollte ich das fehlende Elektromodul für den neuen Rollstuhl bekommen. Dann werde ich mit dem neuen Rolli auch wieder weitere Touren unternehmen können.
|
|
9. Mag sein, ich schreib weniger in mein Tagebuch. Einerseits sind es die schönen Herbsttage die mich nach Draussen locken und andererseits fällt es mir immer schwerer, mit der Maus zu schreiben. Mit der Augensteuerung bin ich jedoch immer noch langsamer. Schreiben allein geht sehr gut. Dinge einzufügen, zu verknüpfen usw. brauchen meine Augen und meine Anwenderkenntnisse noch Übung. Aber es kommt.
Deshalb versuche ich die Aufmerksamkeit meiner Leserschaft, zwischendurch mit einer Bildserie zu fesseln. Die folgenden Fotos habe ich selber mit meinem Handy und der Rollstuhlsteuerung durch die Frontscheibe meines VW Bus geknipst. Dank der eingebauten Dockingstation von Dahl kann ich mit dem Rollstuhl vorne sicher neben dem Fahrer sitze. Schade ist nur, dass ich keine Möglichkeit habe, das Handy zur Seite zu drehen. Ich bin jedoch sehr froh, überhaupt Fotos knipsen zu können.
Das ich euch die Fotos von unserem letztwöchigem Ausfahrt über den Brünig und Susten präsentieren kann, ist nicht selbstverständlich. Bei der Anfahrt zum Sustenpass hat es vorne beim Motor einen Knall gegeben und der Bus hatte kaum noch Leistung. Also rechts ranfahren und die Ursache suchen. Mein Mann machte sich laut Gedanken, wie er mich im Notfall nach Hause bringen könnte. Für uns Rollstuhlfahrende ist es nach wie vor nicht möglich, spontan in jedweden Linienbus oder Zug "einzusteigen". Noch ist nicht jede Bushaltestelle oder Zugeinstiege behindertengerecht. Auch Rollstuhltaxis sind dünn gesät.
Zusammen mit dem telefonischen Kontakt mit dem TCS, konnte mein Mann den Defekt rasch finden und reparieren. Ich denke, wir müssen nächstens bei der Garage vorbei schauen. Mein Bus war nämlich vor einer Woche im Service.
Die fahrt über den Sustenpass konnten wir danach fortsetzen. Schaut mal, wie schön der Ausflug war.
Deshalb versuche ich die Aufmerksamkeit meiner Leserschaft, zwischendurch mit einer Bildserie zu fesseln. Die folgenden Fotos habe ich selber mit meinem Handy und der Rollstuhlsteuerung durch die Frontscheibe meines VW Bus geknipst. Dank der eingebauten Dockingstation von Dahl kann ich mit dem Rollstuhl vorne sicher neben dem Fahrer sitze. Schade ist nur, dass ich keine Möglichkeit habe, das Handy zur Seite zu drehen. Ich bin jedoch sehr froh, überhaupt Fotos knipsen zu können.
Das ich euch die Fotos von unserem letztwöchigem Ausfahrt über den Brünig und Susten präsentieren kann, ist nicht selbstverständlich. Bei der Anfahrt zum Sustenpass hat es vorne beim Motor einen Knall gegeben und der Bus hatte kaum noch Leistung. Also rechts ranfahren und die Ursache suchen. Mein Mann machte sich laut Gedanken, wie er mich im Notfall nach Hause bringen könnte. Für uns Rollstuhlfahrende ist es nach wie vor nicht möglich, spontan in jedweden Linienbus oder Zug "einzusteigen". Noch ist nicht jede Bushaltestelle oder Zugeinstiege behindertengerecht. Auch Rollstuhltaxis sind dünn gesät.
Zusammen mit dem telefonischen Kontakt mit dem TCS, konnte mein Mann den Defekt rasch finden und reparieren. Ich denke, wir müssen nächstens bei der Garage vorbei schauen. Mein Bus war nämlich vor einer Woche im Service.
Die fahrt über den Sustenpass konnten wir danach fortsetzen. Schaut mal, wie schön der Ausflug war.
21. Inserat Persönliche Assistenzpersonen gesucht.
NOVEMBER 2023
5. Ich weiss, die Seiten in meinem Tagebuch bleiben in letzter Zeit öfters unbeschrieben. Dabei könnte ich über den inzwischen eingetroffenen Herbst berichten und wie die mit dem Wind tanzenden farbenfrohen Blätter meine Seele mittanzen lassen. Mir fällt es einfach schwer über so banale Dinge zu schreiben, während andere Menschen um ihr Leben fürchten müssen. Reicht es nicht, dass Menschen durch Naturereignisse wie Erdbeben, Überschwemmungen, Dürre, ihr Hab und Gut verlieren und Hunger leiden müssen. Nein, anscheinend nicht. Durch Kriege werden ganze Landstriche dem Boden gleichgemacht. Menschen werden zur Flucht getrieben, an Körper und Seele verletzt und des Lebens beraubt. Ich frage mich, wie lange es noch dauern wird, bis wir auf unserer Erde kriegsfrei leben dürfen.
7. Auch ich selbst verletze manchmal Menschen. Während in Kriegsgebieten Gewehre, Bomben u.v.m. eingesetzt werden, ist meine Waffe das Wort. Damit kann ich Mitmenschen auch mal im Innersten treffen und tief verletzen. Auch ich wurde schon auf diese Weise angegangen. Das Gute an dieser Art der Verletzung, sie lässt sich mit der gleichen Waffe wieder heilen. Das funktioniert jedoch nur, wenn wir für die Heilung bereit sind. Worte der Entschuldigung müssen willkommen sein. Manchmal bleibt eine Narbe zurück und erinnert uns ab und zu an die Verletzung. Der stärkste Teil auf der Reise zum Frieden liegt in jedem von uns selbst.
Auf dem Display meines Rollstuhlbedienteil steht 45 km. Das ist nicht etwa die Fahrgeschwindigkeit, sondern die zurückgelegte Strecke. Nicht viel, stimmt. Kann ja auch nicht, ist schliesslich auch mein Neuer. Seit etwa 2 Monaten ist er in meinen Diensten. Ich gewöhne mich langsam an ihn. Er hat einen Mittelradantrieb, arretierbare Vorder- und Hinterräder, eine Liftfunktion, die mir die Möglichkeit gibt, mit Fussgängern auf Augenhöhe zu kommunizieren, fährt 12 km/h und ist mit diversen Sitzverstellungen ausgestattet. Ich hoffe, mein neuer Rollstuhl wird mir genauso ein verlässlicher Begleiter sein wie sein Vorgänger. Meine Biker-Bell hat jedenfalls auch am neuen Rollstuhl seinen gebührenden Platz eingenommen.
25. Wer diese Nacht unser Tal aufgesucht hat, zeigen die Spuren, welche er hinterlassen hat. Es ist natürlich der Winter, der schonmal eine kleinere Menge von weissen Schneeflocken zu uns geschickt hat. Hätte ich heute nicht so viel am PC zu tun gehabt, hätte ich die weissen Spuren nicht nur durchs Bürofenster bewundert, sondern hätte sie draussen getroffen. Jetzt bin ich froh, konnte ich heute vieles erledigen. Ich bin momentan gut beschäftigt. Ihr habt vielleicht meine Stellenausschreibung gesehen, Da eine langjährige Assistentin gekündigt hat, bin ich dabei Ersatz zu suchen. Was bedeutet, dass ich mit Bewerber/innen Vorstellungsgespräche führen darf. Daraus ergeben sich diverse Vor- und Nachbearbeitungen. Ich hoffe, dass ich bis ende Jahr mein Team wieder zusammen habe.
Damit ich auch noch andere Termine wahrnehmen kann, bin ich auf meine Spontanität und die Flexibilität meiner Assistenzpersonen angewiesen. So wie letzten Dienstag, als meine Assistenzperson für mich bei der Arztpraxis wegen einem Termin zur Grippeimpfung nachfragte. Als gefragt wurde, wann ich kommen möchte, antwortete ich mit "Jetzt". Als dann die MPA am Telefon meinte, ich könne einen Termin in 15 Min. haben, hiess es für mich und meine Assistenzperson, ab ins Auto. In der Arztpraxis las ich dann, dass man auch die Corona-Auffrischungsimpfung machen kann. So verlies ich die Arztpraxis mit je einer Impfung im linken und rechten Oberarm. Da ich die Impfungen gut vertrage, hatte ich auch keine bedenken Beide gleichzeitig zu machen. Am Nachmittag hatte ich dann auch noch den Termin bei der Dentalhygienikerin für die Zahnreinigung. Ich liebe es, Dinge möglichst zeitnah zu erledigen. Warten mag ich nicht so. Es soll rollen, im Fluss sein.
DEZEMBER 2023
2. Dieses Wochenende ist wieder einiges los. An diversen Veranstaltungen kann ich teilhaben. Mal in der warmen Stube, mal im Konzertsaal oder im Freien. Es ist momentan sowieso wunderschön Draussen. Die weisse Schneebracht mit den erdwärts tanzenden Schneeflocken vom Himmel, einfach schön. Nun hoffe ich aber, dass uns der viele Schnee, bei der Fahrt nach Zürich, nicht gross aufhält. Die "Gotthard-Show" zum 60. Geburtstag von Steve Lee (1963-2010) möchte ich nicht verpassen. Die Billette habe ich schon vor über einem Jahr gekauft.
Damit ich auch noch andere Termine wahrnehmen kann, bin ich auf meine Spontanität und die Flexibilität meiner Assistenzpersonen angewiesen. So wie letzten Dienstag, als meine Assistenzperson für mich bei der Arztpraxis wegen einem Termin zur Grippeimpfung nachfragte. Als gefragt wurde, wann ich kommen möchte, antwortete ich mit "Jetzt". Als dann die MPA am Telefon meinte, ich könne einen Termin in 15 Min. haben, hiess es für mich und meine Assistenzperson, ab ins Auto. In der Arztpraxis las ich dann, dass man auch die Corona-Auffrischungsimpfung machen kann. So verlies ich die Arztpraxis mit je einer Impfung im linken und rechten Oberarm. Da ich die Impfungen gut vertrage, hatte ich auch keine bedenken Beide gleichzeitig zu machen. Am Nachmittag hatte ich dann auch noch den Termin bei der Dentalhygienikerin für die Zahnreinigung. Ich liebe es, Dinge möglichst zeitnah zu erledigen. Warten mag ich nicht so. Es soll rollen, im Fluss sein.
DEZEMBER 2023
2. Dieses Wochenende ist wieder einiges los. An diversen Veranstaltungen kann ich teilhaben. Mal in der warmen Stube, mal im Konzertsaal oder im Freien. Es ist momentan sowieso wunderschön Draussen. Die weisse Schneebracht mit den erdwärts tanzenden Schneeflocken vom Himmel, einfach schön. Nun hoffe ich aber, dass uns der viele Schnee, bei der Fahrt nach Zürich, nicht gross aufhält. Die "Gotthard-Show" zum 60. Geburtstag von Steve Lee (1963-2010) möchte ich nicht verpassen. Die Billette habe ich schon vor über einem Jahr gekauft.
Ich freu mich sehr, wieder einmal ein Konzert zu besuchen.
4. Mein Assistenzteam ist noch nicht vollständig. Daher starte ich nochmals einen Aufruf. Ihr dürft dies gerne weitersagen.
4. Mein Assistenzteam ist noch nicht vollständig. Daher starte ich nochmals einen Aufruf. Ihr dürft dies gerne weitersagen.
13. Ich bin seit einigen Tagen etwas angeschlagen. Wahrscheinlich habe ich mir von Jemandem ein paar Erkältungsviren eingefangen. Mühsam ist die Schleimbildung in den Atemwegen. Da ich durch die Krankheit ALS nur noch wenig Kraft habe, den Schleim abzuhusten, versuche ich mit Wasser und Tee trinken und mit Vicks-VapoRub-Salbe auf Brust und Rücken, den Schleim flüssig zu halten. Da auch Wärme zur Genesung beiträgt, habe ich mir heute selbst einen Bett-Tag verordnet.
Ich habe mir den richtigen Ruhe-Tag ausgesucht. So konnte ich die gesamte Bundesratswahl im Fernsehen anschauen.
Diese Woche war wieder der Katherwechsel an der Reihe. Beim letzten Wechsel vor 8 Wochen, hat uns der Urologe ermutigt, den nächsten Wechsel selber Zuhause zu machen. Er hat der anwesenden Assistentin und meinem Mann alles gezeigt und auch die Hygienemassnahmen hervorgehoben. Zuhause habe ich dann die Materialen für den Katheter-Wechsel bestellt. Ein bisschen gespannt waren wir wohl alle. Würde uns auch dieses Sache im Team gelingen. Und ja, sehr gut haben sie es gemacht. Ich habe kaum etwas gespürt.
Ich bin so stolz auf mein Team. Sie sind immer wieder bereit, sich den Herausforderungen zu stellen.
20. Vorstellungsgespräche führen, Probearbeiten organisieren, Arbeitsverträge schreiben, Arbeitszeugnisse verfassen, Einsatzpläne erstellen und noch einiges mehr, lassen bei mir keine Langeweile aufkommen. Der Tradition geschuldet muss die Zeit auch noch zum Herstellen der Weihnachtsgüetzlis reichen. Allein könnte ich dies nicht erledigen. Während ich das Planen und das Arbeiten am PC relativ selbstständig erledigen kann, brauche ich beim Sprechen und allen körperlichen Tätigkeiten Unterstützung. So unterstützen mich meine Assistenzpersonen jeweils bei der Suche nach neuen Assistentinnen und stechen die Weihnachtsgüetzlis aus dem Teig. Als Assistenznehmerin bin ich auch gleich Arbeitgeberin. Was heisst, ich muss mich mit Arbeitsrecht, Sozialversicherungen, Unfallversicherung usw. befassen. Aber auch, wie leite und unterstütze ich mein Team. Eine herausfordernde Aufgabe, die sich aber lohnt, für ein Selbst bestimmendes Leben in den eigenen vier Wänden.
23.
29. Was will ich euch noch berichten im alten Jahr? Vielleicht vom neuen Rollstuhl, den ich dieses Jahr bekommen habe und höchstwahrscheinlich bereits eine 8 in einem der sechs Räder eingefangen habe. Fühlt sich jedenfalls so an. Ich hoffe ja nicht, dass es an den Lagern liegt. Wäre etwas früh. Ansonsten darf ich sagen, er lässt sich sehr gut fahren. Durch den Mittelradantrieb ist er sehr drehfreudig und dadurch wendig. Die feststellbaren Vorder- und Hinterräder helfen mir ungemein, meinen kurzen Plattformlift in unserem Haus zu befahren. Der neue Rolli hat viele kleine und grosse Helferlein. Zu den grossen zählt sicher der Hublift. Der Clou dabei, er bringt mich nicht nur in die Höhe, er fährt mich auch tiefer runter als auf die gewöhnliche Sitzhöhe. Dies wiederum ermöglicht es mir, in meinen umgebauten VW einzufahren, ohne mich nach vorne bücken zu müssen, was ich ohnehin nicht mehr lange hätte bewerkstelligen können. Das war auch der entscheidende Punkt, dass ich von der IV den Hublist am Rollstuhl zugesprochen bekam. Grundsätzlich wird ein Rollstuhlhublift nur bewilligt, wenn man noch Berufstätig ist. Es lohnt sich, bei einem negativen Entscheid der IV, eine Einsprache aufs Papier zu bringen. In einem Gespräch und Begutachtung der Sachlage, findet sich oft eine gute Lösung. So pflege ich einen guten Kontakt mit der IV. Durch den Hublift habe ich nun auch die Möglichkeit, mit stehenden Gesprächspartner auf Augen zu kommunizieren. Was mich auch sehr freut, mit meinen Assistenteninnen zu kochen und dank dem Hublift, in die Kochtöpfe schauen zu können. Ich bin sehr zufrieden mit meinem neuen Rolli.
31. Einer der letzten Einträge am Ende des Jahres gehört meinen von ALS-Betroffen-Freunden, welche sich dieses Jahr verabschieden mussten. Ich denke natürlich auch gleiszeitig an jene Freunde, welche schon früher gehen mussten. An Walti, mein erster Kontakt mit einem von ALS Betroffenen vor 22 Jahren. Oder an meine Freundin Sonja, mit dem Golden Retriever-Assistenzhund. Es sind viele, die ich schmerzlich vermisse.
Obwohl unsere Krankheit noch nicht geheilt werden kann und ein dagegen kämpfen aussichtslos scheint, lohnt es sich den Herausforderungen der Krankheit zu stellen. Es gibt noch so viel schönes zu sehen auf dieser Welt.