TAGEBUCH ​2024  JANUAR

JANUAR
1. Ich wünsche euch einen guten Start ins Neue Jahr. Möge euch Gesundheit, Liebe und Frieden durchs Jahr begleiten.

5. Es fällt nicht immer leicht, zur Tagesordnung überzugehen, wenn sich wieder Jemand aus dem Kreis der ALS Betroffenen verabschiedet. Es ist fast nicht zu begreifen, dass nach mehr als 150 Jahren nach dem Erstbeschrieb der Krankheit, noch kein Mittel gegen diese fortschreitende Nervenkrankheit gefunden wurde. 

​8. Intermezzo Carry On - J.J. Cale

​9. Draussen ist aber auch eiskalt heute. 0 Grad stand auf dem Anzeigeboard im Auto. Obwohl die Strecke vom Auto in die warme Stube nur kurz ist, habe ich nun eine kalte laufende Nase. Um nicht Nasetropfend vor dem PC sitzen zu müssen, wird mir von der anwesenden Assistenzperson fortlaufend die Nase abgeputzt. Wegen meiner Muskelschwäche kann ich meine Arme nicht mehr selbst zum Kopf heben. Auch meinen Hände ist es nicht mehr möglich ein Taschentuch zu greifen. Gerade Gestern erfragte mich eine Neurologin nach der Nutzbarkeit meiner Hände und Finger. Während ich meine linke Hand nur zu leichten Hilfestellungen für die rechte Hand einsetzen kann, so kann ich mit meiner rechte Hand immer noch die PC-Maus bedienen. Es wird allerdings immer schwieriger, den Mittelfinger auf der linken Maustaste zu platzzieren. Noch herausfordernder ist es, dem kleinen Finger einen spontanen Reflex auszulösen, damit er auf die rechte Maustaste drückt. Es ist schwer und ermüdend, so zu schreiben. Ein endgültiger Wechsel zur Augensteuerung wäre daher angezeigt.  Doch, soIange meine rechte Hand und die zwei Finger mitmachen, werden sie auch zum Einsatz kommen. Inzwischen habe ich Tastenkombinationen kennengelernt, welche mir in manchen Schreibsituationen, Erleichterungen bieten. Ich muss jetzt einfach gut zu den Händen und Fingern schauen. Ihnen Ruhepausen gönnen und immer wieder die Handschienen tragen. Mit dem Tragen der Handschienen, kann ich auch schmerzhaften Kontrakturen entgegenwirken.

21. Der Monat Januar steht voll im Zeichen der Einarbeitung zusätzlicher Assistenzpersonen. Dass ich die Möglichkeit zur Einarbeitung habe, ist keineswegs selbstverständlich. Es wird nämlich fortlaufend schwieriger Pflegepersonen zu finden. Diesmal habe ich 3 unterschiedlich formulierte Inserate zeitverzögert in diversen Medien geschaltet. Ich denke, nur so hat es diesmal funktioniert. So darf ich in diesem Monat mein Team um 2 Assistentinnen ergänzen. Ich hoffe, dass nach dem übernächste Woche stattfindendem Schnuppertag, noch eine weitere Assistenzperson dazu kommt. Ich kann dann nur hoffen, dass den Neuen die zu erledigende Arbeiten gefallen und sie auch nach der 3 monatigen Probezeit gerne bei mir arbeiten.

28. Das schöne Wetter mit den schon fast frühlingshaften Temperaturen hat mich diese Woche mehrmals für eine Spazierrunde aus dem Haus gelockt. Da passte es gerade, eine der neuen Assistentinnen als Begleitung mitzunehmen. So konnte ich ihr auch gleich erklären, was eine kleine, eine mittlere und eine grosse Spazierrunde ums Dorf zeitlich und fitnessmässig bedeuten. Ein Fahrrad würde jedenfalls bereitstehen.
Den Garten habe ich diese Woche auch besucht. Dabei habe ich mich gleich nach Frühlingsboten umgeschaut. Tatsächlich zwängen sich einige Frühlingsblüher bereits durch die Erdkrumen ans Licht. Die Schneeglöckchen brauchen nur noch wenig Sonne und schon öffnen sie ihre weissen Köpfchen mit den grünen Stirnbändern.

Mal schauen ob ich noch ein paar Sätze zu Blatt bringe. Es ist nämlich gar nicht mehr einfach meine Finger zu steuern. Den Fingerdruck auf die Maustaste so anzupassen, dass nicht Doppelbuchstaben geschrieben werden, ist eine echte Herausforderung. Das dauernde Korrigieren müssen ist nervig und ermüdend und raubt mir die Spontanität des Schreibens. Manchmal macht mich das schon auch traurig. Meine Aussprache unverständlich, meine Finger fast steuerlos. Wie soll ich mich an Gesprächen beteiligen. Immer mein Kommunikationsgerät mit Augensteuerung mitführen?  Wer hat bei einer Diskussionen schon Lust zu warten bis ich meinen Senf mit der Augensteuerung in meinen Kommunikator eingegeben habe. So werde ich zunehmend in Gesprächen übergangen. Es wird um mich herum geredet und nicht mit mir, als hätte ich nichts zum Thema beizutragen. Dabei hätte ich noch einiges zu sagen. 
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Vorerst gelingt es mir ja noch, mein Tagebuch mit Wörter zu füttern.

29. Manchmal gehe ich Gesprächen aber auch von mir aus, aus dem Weg. Wenn ich alleine Unterwegs bin, meide ich Gespräche. Nicht verstanden zu werde,  ist nicht so cool. Noch uncooler finde ich, fasch verstanden zu werden. Da wird meine Antwort zur Frage, wie es mir geht, aus güät ein müäs. Ein Wort, welches ich in diesem Zusammenhang nie benutzen werde. Ich muss bekanntlich gar nichts, ausser Sterben. Und das möchte ich jetzt noch nicht. Eigentlich möchte ich ohnehin hier auf unserer Erde bleiben. Ich denke, ich befinde mich bereits im Paradies. 

30. Heute Morgen in der Früh, zwitscherte es vor meinem Schlafzimmerfenster. Ich habe mich so darüber gefreut. Wenn am Morgen die Vögel wieder zeitig mit ihren Konzerten anfangen, ist das für mich wie ein Neubeginn. Ein neuer Zyklus beginnt. Die Natur erwacht aus ihrem Winterschlaf. Die Pflanzen fangen an, sich aus der Starre zu lösen. Sie recken und strecken sich und lassen den Trieben freien Lauf. Die Sonne treibt die Knospen hervor und das Leben fängt an zu blühen. 
​Ist doch wunderschön. Also, warum sollte ich anderswo hingehen. Ich bleibe hier, für immer.

Heute fuhr ich mit zwei meiner Assistentinnen zum See. Dabei erhielt die sich in Einarbeitung befindende Assistentin, Einblick in meine Fahrweise und wie oder bei was ich Unterstützung benötige. Dazu gehört das Nasentröpfchen abwischen sowie das Foto knipsen, wenn ich selber nicht kann. 
Am Ende der Runde wollte ich mich noch vor einem Graffiti ablichten lassen. Ich mag schön gesprayte Bilder, aber keine Schmierereien. Wenn sie wie bei diesem Graffiti, eine für mich sinnvolle Botschaft enthalten, dann sowieso. Ich konnte ja nicht ahnen, das ausgerechnet dieses Graffiti vor über 14 Jahren von meiner "neuen" Assistentin und einer ihrer Schulkolleginnen bei einem Schulprojekt gesprayt wurde. Zufälle gibt's.

FEBRUAR 
Ich dachte, dass auf Grund meiner Erkrankung, ich als erste von uns 9 Geschwistern gehen müsse. Nun musste einer meiner grossen Brüdern früher gehen. Durch viele Erinnerungen wird Bruder Wisu aber trotzdem weiterhin bei uns sein. So wie auch unsere Eltern unter uns sind.
MÄRZ
​Will mich mal wieder melden und sagen, dass es mir soweit gut geht. Das ist keineswegs selbstverständlich, nach 23 Jahren seit den ersten Krankheitssymptomen. Dank dem langsamen Krankheitsverlauf, habe ich mehr Zeit, mich auf die jeweiligen Verschlechterungen einzustellen und die entsprechenden Hilfsmittel zu organisieren. Nur gibt es nicht für jede Beeinträchtigung ein passendes Hilfsmittel.

12. Ich will ja weiss Gott nicht undankbar sein, aber hätte mir die Krankheit nicht wenigstens meine Stimme lassen können! Ich werde kaum noch verstanden. Dies liegt vorwiegend an der zunehmenden Kraftlosigkeit meiner Zunge. Um Buchstaben formen zu können, brauche ich eine bewegungsfreudige Zunge. Sie muss sich rollen lassen. Ansonsten wird z. B. ein R als L gehört. Das laufend wiederholen müssen ist frustrierend und macht müde. Für meine Gesprächspartner ist das ständige Nachfragen müssen, sicher auch nicht so angenehm. So beschränke ich mich bei meinen Sätzen vermehrt auf das Wesentliche. Schnörkeleien fallen immer mehr weg. Die Wärme, die Poesie verliert. Dadurch fällt das Gesagte oft härter aus. So wird aus dem Satz "Könntest du mir bitte etwas zu Trinken geben" die Kurzform "Trinken geben". Um die Worte lebendiger wirken zu lassen, ist der Einsatz der Mimik und der Augen, um so wichtiger. 
Einfach ist es nicht, aber,  da geh ich durch.   


APRIL 
Es ist kein 1. Aprilscherz, wenn ich sage, ich habe jetzt wieder mehr Zeit um zu schreiben. So will ich gleich mit dem Grund meiner in letzter Zeit spärlich ausgefallenen Tagebucheinträge beginnen. Wie schon geschrieben, fällt es meinen Händen und den letzten zwei steuerbaren Fingern immer schwerer, die PC- Maus zu bedienen. Mein Mann hat mir zwar einen Klickschalter zur Kniebedienung unter dem PC-Tisch montiert, was eine wesentliche Entlastung für meine geschwächten Finger ist, dies löst jedoch nur ein Teil der PC-Tastenbedienung. Jetzt gibt es bald keine Ausweichmöglichkeit mehr vor der Augensteuerung. Doch für eine Arbeit mussten meine Finger nochmal alles geben. Für die Erstellung der neuen Homepage vom Verein ALS Community Schweiz. Das ist der eigentliche Grund, weshalb ich nicht mehr Zeilen ins Tagebuch geschrieben habe. Das war jetzt aber mein allerletzter Homepageaufbau. 
Wenn euch die neu erstellte Homepage ALS Community Schweiz gefällt dürft ihr dies gerne mit einer kleinen, mittleren oder auch grossen Spende bekunden. Mit eurer Spende unterstützt ihr ALS-Betroffene.
Nun heisst es ran an die Augensteuerung.

4. Wie ich das vermisst habe, mich über Stunden im Garten aufzuhalten. Heute war es endlich wieder soweit. Ohne mich in eine feste Jacke zwängen lassen zu müssen, einfach den Türöffner mit der Rollstuhlsteuerung betätigen und schon öffnet sich die Tür und ich fahre in den Garten. Jetzt wo ich ohne Jacke nach Draussen kann, bin ich wieder viel selbstständiger. Ich habe das heute so genossen. Natürlich musste ich all die Frühlingsblüher einer genauen Betrachtung unterziehen. Auch wenn es kein harter Winter war, will ich sehen, wer die Winterruhe genutzt hat, um Kräfte zu sammeln und nun den Kreislauf fortsetzt. Ich überlege gerade, wie ich mit dem Pflanzenkreislauf zurecht kommen würde. Also; mit dem Winterschlaf käme ich wohl gut zurecht. Mich ein halbes Jahr zurückzuziehen, in mich zu kehren, ich denke, das sollte mir gelingen. Aber nur, wenn ich wie eine Blume jeden Frühling neu beginnen darf. Da hätte ich wohl mehrere Leben? Dumm nur, wenn so ein Mensch vergisst, mir Wasser zu geben, wenn ich Durst habe (oh, da bin eh schon jetzt auf Menschen angewiesen), dann geh ich ein. Oder, so eine Erdmaus schleicht sich von unten an und knappert zuerst an meinen Wurzeln und aus Hauptgang ist die Zwiebel dran. Ja das kann passieren. Nicht umsonst finde ich im Garten manche Blumenzwiebeln nicht mehr. Altersschwäche kanns nicht sein, da auch Neue betroffen sind. Es gibt also keine Garantie auf ewiges Leben. So bleibe ich in meinem Kreislauf und betrachte mit Interesse und Freude das Leben von Flora und Fauna.

5. Diese wunderschönen Blüten habe ich heute in unserem Garten aufgenommen. Mit der Rollstuhlsteuerung kann ich auf dem Natel die Kamera anwählen und danach auf den Auslöser klicken. Da mein neuer Rollstuhl nun mit einem höhenverstellbaren Lift ausgestattet ist, kann ich beim Fötelen auch etwas mit den Höhen spielen. Ich liebe es, schöne Dinge festzuhalten. Ich habe zum Föteli auch gleich eine passende Aussage gefunden, der ich gerne zustimme.
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Man muss nicht erst sterben, um ins Paradies zu gelangen, solange man einen Garten hat.

Persische Weisheit


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​14. Ich weiss nicht was ich jetzt schreiben soll? Über den gestrigen wunderschönen Frühlingstag im Garten? Wie ich mich freue, dass die Sonne auch heute wieder den Tag mit Wärme füllen wird? Oder über die Kriegstreiber, die die Schönheit dieser Welt nicht sehen und Leben nehmen? Da finde ich kaum Worte.

27. Er schüttelt die Bäume und lässt die Blätter rauschen. Auf den Bergkämmen bläst er in den Schnee und lässt Nebelschwaden gegen den Himmel steigen. Alles wird von ihm bewegt, nichts bleibt starr, nichts stumm. Er ist wieder mal da und bläst kraftvoll durch Berg und Tal. Wer ihn mag, weiss um die vielen sonnigen Tage die er uns schon beschert hat. Wer das Gerüttel und Gezerre nicht mag, der lässt sich in dieser Gegend kaum nieder. Mir selbst geht der älteste Urner auch manchmal auf den Wecker. Für schönes, sonniges Wetter wie Heute, nehme ich ihn aber gerne in kauf, unser Urner Föhn.

MAI 
9. Die Sonnenhungrigen stehen mal wieder vor dem Südportal des Gotthardtunnels. Ich kann gut nachvollziehen, warum man sich das im Stau stehen antut. Die Sehnsucht nach Sonne und Wärme ist nach dem Winter bei vielen gross. Da ist ein Abstecher in den Süden schon verlockend. Vor allem, wenn durch einen Feiertag ein verlängertes Wochenende ansteht.
Ich selbst vermeide es möglichst, an solchen Tagen zu verreisen. Auch schaue ich, das meine Ferien nicht nicht in die Schulferien fallen. Diese Zeit soll den Familien mit schulpflichtigen Kindern vorbehalten sein. Als Rentnerin lasse ich ihnen den nötigen Platz. So habe ich meine diesjährigen Frühlingsferien schon verbraucht.
Natürlich ging es auch dieses Jahr nach Meran. Die Planung war diesmal allerdings etwas herausfordernder s. Ich verreiste zum erstmal mit PEG-Sonde und Cystofix. Nicht nur, dass es mehr zum packen gab und nichts vergessen werden durfte (Sondennahrung und Verbrauchsmaterial gibt's nicht an jeder Ecke), auch Ersatzteile mussten für den Notfall mit. Bei der Buchung der Unterkunft ging ich den Umständen geschuldet, neue Wege. Während wir bis anhin barrierefreie Hotelzimmer mit einem Morgenbuffet bevorzugten, sollte es diesmal ein Appartement sein. Nicht, dass wir die reichhaltige Auswahl des Frühstücksbüffet nicht mehr schätzen, es war die Uhrzeit, in der das Frühstück eingenommen werden musste. Seit ich die PEG-Sonde und den Cystofix habe, brauche ich für die Morgenpflege deutlich länger. Diesen Stress wollte ich meinem Mann und mir nicht antun. In einem Appartement könnten wir das Frühstück selbst (😉) zubereiten.  Ich habe tatsächlich eins mitten im Kuchen gefunden. Es ist zwar nicht barrierefrei, doch für uns sollte es gehen. Schnell war es gebucht. Ich habe es nicht bereut, dieses Appartement gebucht zu haben. Genügend Platz in den zwei Doppelzimmern mit Flat-TV, genügend Platz in der Wohnküche, genügend Platz auf dem Gartensitzplatz, Platz im WC und im Badezimmer nur beschränkt rollstuhltauglich. Da ich immer noch stehen kann und ich mit der Drehscheibe transferiert werde, hat es mit dem WC trotzdem geklappt. Mein Mann war jedenfalls vollends vom Appartement begeistert.
Auf der Promenade vor der Altstadt Meran trafen wir wieder auf farbenfroh bepflanzte Blumenrabatten 
und auf den diversen Spazier- und Wanderwegen trafen wir auf üppiges Grün der Bäume und Sträuche4. Ich liebe diese rollstuhltauglichen Wege. Natürlich besuchten wir auch den botanischen Garten Schloss Trautmannsdorf. Diese Pflanzenvielfalt ist kaum zu beschreiben, man muss es sehen. An einem Regentag lockte es uns in die Berge. Auf der Passhöhe machte es uns jedoch nicht an, auszusteigen. Es war neblig und at und bei den Regentropfen waren Schneekristalle dabei. Schnee begegnete uns auch bei der Anreise über den Ofenpass und bei der Rückreise über den Oberalppass.
Es waren schöne Ferien und werden nicht die letzten sein. Fotos werden noch folgen.
15. Da ich seit längerem mit Magenschmerzen und Bauchkrämpfen zu kämpfen habe, wären unsere Frühlingsferien beinahe ins Wasser gefallen. Ich entschloss mich dann aber trotzdem zu fahren und wollte mich nach den Ferien um die Magenprobleme kümmern. Indem ich die Menge der Sondennahrung auf ein Minimum verringerte, kam ich fast schmerzfrei durch die Ferien. Jetzt, nach den Ferien, ist es höchste Zeit dem Übel auf den Grund zu gehen. Nach Rücksprache mit der Ernährungsberaterin probiere ich eine andere Zusammensetzung der Sondennahrung aus. Mal schauen, wie sich mein Magen verhalten wird. Am Freitag sollte die neue Nahrung eintreffen. Ich werde wieder darüber berichten. Verhungern muss ich nicht. Ich kann noch Einiges über den Mund essen. So auch mein Frühstücksei.

27. Nachdem ich letzte Woche mehrere Versuche mit der neuen Sondennahrung unternommen habe und es nicht dem erhofften Erfolg entsprach, habe ich heute entschlossen einen Termin beim Hausarzt zu machen. Nächsten Montag wird das Ganze mal untersucht.  Meine Vermutung ist ein Leck an der Sonde oder am Bauch. Meine Symptome ähneln einer Bauchfellentzündung. Wir werden es sehen. Solange esse ich angepasste Nahrung über den Mund. 

Wenn ich das Essen so lieb gereicht bekomme wie am letzten Samstag, dann schmeckt mir das um so besser. Angst wegen dem Verschlucken musste ich kaum haben, da die Person, welche mir das Essen eingab, selbst von der bulbären Form der ALS Krankheit betroffen ist und so um die Vorsicht weiss. Wir haben den ALS-Stammtisch wegen zu wenigen Anmeldungen zu einem Treffen bei mir Hause umgestellt. Dank schönem Wetter durften wir den Nachmittag im Garten verbringen. Es waren unterhaltsame Stunden trotz drei Bulbär-Betroffenen. Auf irgendeine Weise kam jeder zu Wort. Ich fühle mich immer wohl, die ALS-Familie um mich zu haben.
28. Und heute unternahm ich mit einer meiner Assistentinnen eine Tour zum See. Das Wetter war uns wieder mal hold.
29. Heute wurde die Wintersperre beim Gotthardpass aufgehoben. Natürlich musste ich hinaus auf den Berg. Die schneewände sind immer wieder aufs Neue faszinierend. 
JUNI 2024

1. Ich suche Assistenzpersonen (Inserat)

Gesucht Assistenzperson Kanton Uri

Zur Ergänzung meines Assistenzteams suche ich 3 – 4 Personen, welche mich in meinem Alltag unterstützen und mir dadurch ein möglichst unabhängiges und selbstbestimmtes Leben ermöglichen.
Die Tätigkeiten meiner Assistenzpersonen sind vielfältig und richten sich an die Einsatzzeiten und Anstellung.

Mögliche Tätigkeitsfelder:
  • Umfangreiche Pflegeleistung (Grund- und Behandlungspflege)
  • Leichte Pflegeleistungen (Essen und Trinken verabreichen, PEG und Cystofix)
  • Handreichungen (Unterstützung bei allen meinen Tätigkeiten)      
  • Begleitung zu Terminen ausser Haus (Arztbesuche, Versammlungen)
  • Unterstützung bei Freizeitaktivitäten (Mit Auto, Bahn, Schiff)                                                  
  • Alltägliche Haus- und Gartenarbeiten
  • Hilfe bei administrativen Arbeiten       
Einsätze diverse:
  • Stundenweise
  • Vormittage
  • Nachmittage
  • Ganze Tage
  • Ferienablösung
  • Ferienbegleitung
                                                                                                                                                                                                               
So vielfältig die Tätigkeiten sind, so vielfältig sind die Anforderungen und Erwartungen, welche ich an meine Assistenzpersonen stelle.

Meine Erwartungen:
  • Bereitschaft neues zu lernen
  • Flexibel auch mal einzuspringen
  • Verantwortungsbewusst
  • Frohnatur
  • Gute körperliche- und mentale Gesundheit
Ich biete:
  • Gute Infrastruktur
  • Einblick in den Alltag von Menschen mit Beeinträchtigung
  • Grosszügige Anlernzeit
  • Arbeiten in Ruhe, kein Stress
  • Teilnahme an Weiterbildungen und Veranstaltungen
  • Lohn gemäss IV-Assistenzmodell
  • Stundenlohn je nach Tätigkeit zwischen CHF 26.- u. CHF 28.- plus 10.64% Ferienentschädigung

Arbeitsort: Attinghausen
Angaben zu mir unter meiner HP ritatresch.com
Gerne erwarte ich Ihre Bewerbung per E-Mail an ritatresch@gmail.com
Ich freue mich auf zahlreiche Bewerbungen.

2. Ich versuche auch im Regen zu tanzen. Simply Three:  

​12. Trotz Regen zu tanzen gelingt auch mir nicht immer gleich gut. Manchmal wirft mich die Krankheit ALS auch ganz schön aus dem Tritt. Als ich im 2001 die Diagnose ALS erhielt, wurde ich quasi angezählt. Wie viele Runden ich mit der Krankheit überstehen würde, wusste ich damals nicht. Inzwischen habe ich fast 24 Runden/ Jahre überstanden. Allerdings, letzte Woche hätte mich die ALS beinahe ausgeknockt. Ich bin so froh, musste ich nicht aus dem Ring getragen werden.
Nun sitze ich in meinem Gartenhäuschen und lasse die Buchstaben sprechen. 
Am Montag letzter Woche hatte ich wegen der nicht richtig funktionierenden PEG, den Termin bei der Hausärztin.  Sie meldete mich dann gleich zur Magenspiegelung im Spital an. Das Aufgebot vom Spital erhielt ich postwendend. Bereits am nächsten Tag sollte die Spiegelung durchgeführt und die PEG gleich mit einem Button ausgetauscht werden. Da ich für die Spiegelung eine leichte Betäubung bekommen sollte, wurde ich wieder intensiv nach einer geeigneten Vene abgesucht. Ein herbeigerufene Notfallsanitäter schaffte es schließlich die Infusion zu stecken. Dann ging es nicht mehr lange und ich wurde in den Schlaf befördert. Als ich aufwachte, wurde ich mittels Nasenbrille mit Luft versorgt. Die Ärztin sagte mir, dass der Untersuch abgebrochen wurde, da meine Atmung zu schwach wurde. 
Zurzeit wissen wir noch nicht wie es weitergeht. Aber, irgendeine Lösung werden die Experten schon finden. 

16. Zurzeit nehme ich nur Wasser und Tee über die Sonde auf. Feste Kost wird mir über den Mund verabreicht. Natürlich kann nicht mehr alle Nahrungsmittel essen. Es stehen mir aber immer noch viele Lebensmittel zur Auswahl. So kann ich bei angepasster Konsistenz weiterhin auf feine Menüs zurückgreifen.
Ich bin mir aber bewusst, dass ich nicht darum herum komme, die PEG, so wie sie jetzt ist, zu entfernen und durch einen Button zu ersetzen. Ein Vorteil des Buttons, beim Austauschen braucht es keine Betäubung und die Pflegepersonen können ihn, wie den Cystofix auch, zu Hause wechseln. Beim Cystofix funktioniert dies bei mir Zuhause hervorragend. Es sind immer die zwei gleichen Pflegepersonen. Das eingespielte Team besteht aus meinem Mann und einer langjährigen Assistentin.

Ich will mir eigentlich noch gar nicht vorstellen, was passieren würde, wenn ich in Zukunft eine Narkose brauche. Sollte ich bei einem Atemstillstand intubiert werden, würde es wohl schwierig, mich von der Beatmung zu entwöhnen. Damit das medizinische Personal und auch die Leute um mich herum nach meinem Willen reagieren können, führe ich meine Patientenverfügung immer mit. Ich möchte nicht, dass mein Mann oder mein Sohn eine solche Entscheidung treffen müssten. Übrigens, eine Patientenverfügung zum Ausfüllen erhältst du bei diversen Patienten-Organisationen und ev. bei den Hausärztin*en. Die helfen sicher auch beim Ausfüllen.

Obwohl ich mir der Krankheit und dem dereinst daraus resultierenden Lebensende bewusst bin, bin ich letzte Woche doch erschrocken. Sollte es wirklich schon bald vorbei sein. Mein Leben, ich hab doch nur dieses. Ich hab von dieser Welt noch so wenig gesehen, geschweige denn begriffen. Ein unfertiges Leben. Ich wurde sehr traurig.

Inzwischen ist meine Traurigkeit etwas verflogen. Nun freue ich mich auf einen wunderschönen Sommer.

20. Da sich das Wetter am Dienstag von der sonnigen Seite zeigte, unternahm ich mit Assistentin Lisa wieder mal eine grössere Rollitour. Zuerst gings aufs Schiff. Danach wanderten wir am See entlang auf dem Weg der Schweiz. Als Fussgängerin hatte meine Assistentin eindeutig den strengeren Part zu absolvieren. Trotzdem war ich am Abend müde, als wäre ich selbst auch die Strecke gelaufen. Schön wars jedenfalls für uns beide.
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