TAGEBUCH 2022 Oktober - Dezember
OKTOBER 2022
3. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich behaupten, die Stunden haben weniger Minuten als in meiner Kindheit. Ob es am fortscheiten meiner Lebensjahre liegt, dass ich die Stunden, die Tage kürzer empfinde als Früher. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zu viel in einen Tag quetschen will. Da schreibe ich halt jetzt um 22.00 Uhr noch kurz ins Tagebuch.
Vor 2 Wochen war ich in der Uni-Klinik Basel zur halbjährlich stattfindende ALS-Sprechstunde mit meiner Neurologin. Unteranderem wurde der Reha Aufenthalt thematisiert. Ich würde gerne die Reha im Paraplegiker Zentrum Nottwil absolvieren. Ich hoffe, dass es mit der Kostenübernahme klappt und dann auch irgendwann ein Zimmer für mich in Nottwil frei wird. Diese Wartezeit nutze ich, mein Assistenz-Team auszubauen. Aber dazu im nächsten Eintrag.
7. Ich wollte euch bei diesem Eintrag über meine Assistenzsuche berichten. Vor zwei Tagen ist mir jedoch etwas ereignet, weshalb ich diesen Beitrag vorziehe. Schaut euch mal dieses Bild an. Ich kann es heute noch kaum begreifen wie mir das passieren konnte. Es hat mir Kopfschmerzen beschert. Aber jetzt mal von vorne.
Vergangenen Mittwoch startete ich mit meinem Mann zusammen einem Ausflug zur Königin der Berge - Rigi. In Arth-Goldau wurde ich mit dem Rollstuhllift in den nostalgische Wagen der Zahnradbahn befördert. Während der Fahrt zum Gipfel (Rigi-Kulm 1797 m) hatten wir einen wunderbaren Rundum Blick. Dank des schönen, klarem Wetter, waren die Berge sehr nahe. Wie zu früheren Zeiten begleitete uns das Knacken und Knarren der Holzvertäfelung des Waggons. Oben angekommen mussten wir den Zug wechseln und wieder etwas runterfahren bis Rigi-Kaltbad 1433 m. Bei der vorherigen Bahn konnte ich wegen dem Rollstuhl nicht am Ausgangspunkt der Wanderung aussteigen. Aber das wussten wir alles vorher und haben uns dem Ausflug entsprechend bei den Bahnen angemeldet. Bei dieser 2. Bahn konnte ich selbständig einsteigen und brauchte beim Aussteigen lediglich etwas Unterstützung, um die Höhendifferenz zu überwinden. Bevor wir die Wanderung zur Rigi-Scheidegg 1656 m unter die Füsse, respektive unter die Räder nahmen, gönnten wir uns einen feinen Kaffee. Der Panoramaweg führte uns dann an Alpwiesen, Wälder und Felsen und Gesteinsbrocken vorbei. Dank der guten Fernsicht und dem wolkenlosen Himmeln waren die Bergketten besonders gut zu sehen. Die zahlreichen Bänke mit Ausblick auf das Bergpanorama luden immer wieder zum verweilen ein. Der mitgeführte Urnerkaffee und die Brötchen trugen zu unserer Stärkung bei. Nach 2 1/2 Stunden erreichten wir die Scheidegg. Hier meldeten wir uns sogleich bei der Kräbelluftseilbahn zur Mitfahrt. Da die Kabine rollstuhltauglich ist, kann ich selbstständig hinein- und hinausfahren. Beim Umsteigeort Kräbel sieht das wieder anders aus. Um bei der Zahnradbahn mitfahren zu können, kommt dort wieder der Rollstuhllift zum Einsatz. So gelangen wir wieder zum Ausgangsort Arth-Goldau zurück. Mit ein wenig Organisation und mit der fantastischen Beratung und Unterstützung von Seiten des Personals der Rigi-Bahnen, konnten wir einen wunderschönen Tag auf der Rigi erleben.
Ach ja da war doch noch etwas. Die Pointe fehlt!
Also; ich schäme mich doch fast. Wie könnte mir das nach meiner 18- jährigen Laufbahn als Rollstuhlfahrerin nur passieren. Als wir an diesem wunderschönen Ausflugstags am Schluss den Auto-Parkplatz der Rigibahn aufsuchten, übersah ich die geschlossene Schranke und fuhr kopfvoran in die Schranke. Ich verspürte einen heftigen Schlag im Gesicht. Sogleich löste sich die Schranke aus ihrer Verankerung und viel scheppernd zu Boden. Ich wusste nicht sollte ich jetzt Weinen oder Lachen. Auf den Schock hin konnten ein paar kleine Tränen nicht schaden. Schliesslich folgte jetzt der Schmerz. Als mein Mann dann fragte; bisch dü jetz tatsächlich da innä gfahrä? Und dann noch; hesch dü diä Schrankä nit gseh, musste ich fast wieder lachen. Ich weiss nicht ob ich sie wegen dem Sonnenstand nicht sah, ich weiss es nicht. Jedenfalls hat mein Mann alles mit der Bahn geklärt. Also habe ich ausser Erinnerungen an einen schönen Wandertag auch ein paar Souvenirs in von Form von kleinen Prellungen an Stirn, Wange und Lippe mit nach Hause genommen.
3. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich behaupten, die Stunden haben weniger Minuten als in meiner Kindheit. Ob es am fortscheiten meiner Lebensjahre liegt, dass ich die Stunden, die Tage kürzer empfinde als Früher. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich zu viel in einen Tag quetschen will. Da schreibe ich halt jetzt um 22.00 Uhr noch kurz ins Tagebuch.
Vor 2 Wochen war ich in der Uni-Klinik Basel zur halbjährlich stattfindende ALS-Sprechstunde mit meiner Neurologin. Unteranderem wurde der Reha Aufenthalt thematisiert. Ich würde gerne die Reha im Paraplegiker Zentrum Nottwil absolvieren. Ich hoffe, dass es mit der Kostenübernahme klappt und dann auch irgendwann ein Zimmer für mich in Nottwil frei wird. Diese Wartezeit nutze ich, mein Assistenz-Team auszubauen. Aber dazu im nächsten Eintrag.
7. Ich wollte euch bei diesem Eintrag über meine Assistenzsuche berichten. Vor zwei Tagen ist mir jedoch etwas ereignet, weshalb ich diesen Beitrag vorziehe. Schaut euch mal dieses Bild an. Ich kann es heute noch kaum begreifen wie mir das passieren konnte. Es hat mir Kopfschmerzen beschert. Aber jetzt mal von vorne.
Vergangenen Mittwoch startete ich mit meinem Mann zusammen einem Ausflug zur Königin der Berge - Rigi. In Arth-Goldau wurde ich mit dem Rollstuhllift in den nostalgische Wagen der Zahnradbahn befördert. Während der Fahrt zum Gipfel (Rigi-Kulm 1797 m) hatten wir einen wunderbaren Rundum Blick. Dank des schönen, klarem Wetter, waren die Berge sehr nahe. Wie zu früheren Zeiten begleitete uns das Knacken und Knarren der Holzvertäfelung des Waggons. Oben angekommen mussten wir den Zug wechseln und wieder etwas runterfahren bis Rigi-Kaltbad 1433 m. Bei der vorherigen Bahn konnte ich wegen dem Rollstuhl nicht am Ausgangspunkt der Wanderung aussteigen. Aber das wussten wir alles vorher und haben uns dem Ausflug entsprechend bei den Bahnen angemeldet. Bei dieser 2. Bahn konnte ich selbständig einsteigen und brauchte beim Aussteigen lediglich etwas Unterstützung, um die Höhendifferenz zu überwinden. Bevor wir die Wanderung zur Rigi-Scheidegg 1656 m unter die Füsse, respektive unter die Räder nahmen, gönnten wir uns einen feinen Kaffee. Der Panoramaweg führte uns dann an Alpwiesen, Wälder und Felsen und Gesteinsbrocken vorbei. Dank der guten Fernsicht und dem wolkenlosen Himmeln waren die Bergketten besonders gut zu sehen. Die zahlreichen Bänke mit Ausblick auf das Bergpanorama luden immer wieder zum verweilen ein. Der mitgeführte Urnerkaffee und die Brötchen trugen zu unserer Stärkung bei. Nach 2 1/2 Stunden erreichten wir die Scheidegg. Hier meldeten wir uns sogleich bei der Kräbelluftseilbahn zur Mitfahrt. Da die Kabine rollstuhltauglich ist, kann ich selbstständig hinein- und hinausfahren. Beim Umsteigeort Kräbel sieht das wieder anders aus. Um bei der Zahnradbahn mitfahren zu können, kommt dort wieder der Rollstuhllift zum Einsatz. So gelangen wir wieder zum Ausgangsort Arth-Goldau zurück. Mit ein wenig Organisation und mit der fantastischen Beratung und Unterstützung von Seiten des Personals der Rigi-Bahnen, konnten wir einen wunderschönen Tag auf der Rigi erleben.
Ach ja da war doch noch etwas. Die Pointe fehlt!
Also; ich schäme mich doch fast. Wie könnte mir das nach meiner 18- jährigen Laufbahn als Rollstuhlfahrerin nur passieren. Als wir an diesem wunderschönen Ausflugstags am Schluss den Auto-Parkplatz der Rigibahn aufsuchten, übersah ich die geschlossene Schranke und fuhr kopfvoran in die Schranke. Ich verspürte einen heftigen Schlag im Gesicht. Sogleich löste sich die Schranke aus ihrer Verankerung und viel scheppernd zu Boden. Ich wusste nicht sollte ich jetzt Weinen oder Lachen. Auf den Schock hin konnten ein paar kleine Tränen nicht schaden. Schliesslich folgte jetzt der Schmerz. Als mein Mann dann fragte; bisch dü jetz tatsächlich da innä gfahrä? Und dann noch; hesch dü diä Schrankä nit gseh, musste ich fast wieder lachen. Ich weiss nicht ob ich sie wegen dem Sonnenstand nicht sah, ich weiss es nicht. Jedenfalls hat mein Mann alles mit der Bahn geklärt. Also habe ich ausser Erinnerungen an einen schönen Wandertag auch ein paar Souvenirs in von Form von kleinen Prellungen an Stirn, Wange und Lippe mit nach Hause genommen.
15. Kann zurzeit leider nicht gross schreiben. Ich liege seit einigen Tagen mit Husten und Verschleimung der Atemwege flach.
19. Siiferli, siiferli gahts wider obsi. Langsam, langsam geht es wieder aufwärts. Eine Woche lag ich mehrheitlich flach. Einmal ging es zwar nach Draussen unter den Nuss- und blätterabwerfenden Nussbaum. Das Sonnentanken bescherte mir jedoch einen Rückfall. Am Schlimmsten war die Verschleimung der Atemwege. Durch die ALS Erkrankung fehlt mir die Kraft richtig Abzuhusten. Dadurch blieb der Schleim langer an Ort sitzen wodurch das Atmen strenger wurde. Meine Assistenzpersonen und vor allem mein Mann wurden recht gefordert. Gut habe ich bevor es mich ins Bett lag, schon mit den Vorstellungsgesprächen für weitere Assistenzpersonen angefangen. Sobald ich wieder auf den Beinen bin (hihi, auf den Rädern), werde ich diese wieder aufnehmen. Unterstützung fürs Team ist dringend nötig.
19. Siiferli, siiferli gahts wider obsi. Langsam, langsam geht es wieder aufwärts. Eine Woche lag ich mehrheitlich flach. Einmal ging es zwar nach Draussen unter den Nuss- und blätterabwerfenden Nussbaum. Das Sonnentanken bescherte mir jedoch einen Rückfall. Am Schlimmsten war die Verschleimung der Atemwege. Durch die ALS Erkrankung fehlt mir die Kraft richtig Abzuhusten. Dadurch blieb der Schleim langer an Ort sitzen wodurch das Atmen strenger wurde. Meine Assistenzpersonen und vor allem mein Mann wurden recht gefordert. Gut habe ich bevor es mich ins Bett lag, schon mit den Vorstellungsgesprächen für weitere Assistenzpersonen angefangen. Sobald ich wieder auf den Beinen bin (hihi, auf den Rädern), werde ich diese wieder aufnehmen. Unterstützung fürs Team ist dringend nötig.
23. Ich weiss nicht, ob es bloss eine starke Erkältung war, oder gar Corona. Spielt eigentlich auch keine Rolle. Es hatte mich ganz schön erwischt. Auch wenn die Verschleimung der Atemwege noch immer leicht anhält, so ist der Husten wenigsten verschwunden. Dieser Umstand lässt mich und auch meinen Mann wieder Durchschlafen. Ich fühle mich so auch wieder fitter. Ich habe grössten Respekt für jene ALS- Betroffenen, welche krankheitsbedingt tagtäglich mit der Verschleimung zu kämpfen haben. Ich weiss nicht, ob ich beim fortschreiten der Krankheit diese Kraft aufbringen könnte / möchte. Ihr seid für mich starke Persönlichkeiten.
25. Meine Atemwege sind nun endlich schleimfrei und ich kann wieder durchatmen wie vor der "Erkältung". Dank frühzeitiger Einnahme von geeigneten Medikamenten und altbewährten Hausmitteln, sowie strickte Bettruhe und guter Pflege, konnten wir eine Lungenendzündung verhindern. Ich bin froh, ging es ohne Antibiotika. Auf die Nebenwirkungen kann ich gerne verzichten. Die starke Verschleimung hat mir jedoch aufgezeigt, dass ich zur Bewältigung der nächsten Schleim-Attacke, mich mit weiteren Hilfsmitteln wie der Cough-Assist (Gerät zur Sekretmanagement) anfreunden muss. Bei meinen Krankheitsbild muss ich mit weiter Verschleimung der Atemwege rechnen. Die Hilfsmittel werden auch in der REHA thematisierst. Ich hoffe, mein Assistenzteam erhält gleich in der REHE eine Instruktion auf die neuen Hilfsmittel. Der REHA-Antrag im Paraplegiker Zentrum Nottwil ist gestellt.
30. Nach dem Motto "Feste zu feiern wie sie fallen", machten wir uns einen Tag nach unserem 42. Hochzeitstag auf nach Südtirol. Auf der Hinfahrt überquerten wir den Flüelapass (2383 m ü. M.) und den Ofenpass (2149 m ü. M.). Auf der Heimfahrt befuhren wir das Timmelsjoch (2509 m ü. M.) Die 4 Tage mit warmen Herbsttemperaturen haben uns richtig gutgetan. Abwechslung bot der Herbstmarkt in Schenna, der Apfelmarkt in Bozen und der wöchentliche Warenmarkt in Meran. Besuch der Altstädte und gutes Essen durften natürlich auch nicht fehlen. Das grosse Hotelzimmer mit der grosser Terrasse kam mir mit dem Rollstuhl sehr entgegen. Auch der Ausblick auf die herbstfarbene Berghänge war wunderschön. Morgen geht der Alltag wieder los. Die schönen Erinnerungen bleiben.
NOVEMBER
1. Wie im Oktober geschrieben, will ich mein Assistenzteam aufstocken. Um Assistenzpersonen zu finden, inseriere ich jeweils auf Social Media und örtlichen Print Medien. Gute Dienste bietet auch die CléA Jobblattform und die Assistenzbörse Schweiz . Dieses Mal haben sich 6 Personen auf die Assistenzstellen beworben. Auch wenn ich keine Pflegeausbildung voraussetze, hat der Grossteil der Jobinteressierten einen Pflegehintergrund. Nebst der Sympathie ist dies dann doch ein Pluspunkt. Vor meiner Erkältung und den darauffolgenden Ferien, konnte ich mit denjenigen von mir ausgewählten Personen, ein Vorstellungsgespräch führen. Da meine Aussprache für Aussenstehende kaum noch verständlich ist, werde ich bei den Vorstellungsgesprächen von einer langjährigen Assistenzperson unterstützt. Dies bedingt eine Vorbesprechung und Nachbesprechung der Vorstellungsgespräche mit der langjährigen Assistenzperson. Ich freue mich sehr, dass mein Assistenzteam ab November und Januar um 2 Assistentinnen ergänzt wird. Bei der Einarbeitung der neuen Assistentinnen, werde ich wiederum von den langjährigen Assistenzpersonen unterstützt.
In den nächsten Tagen mehr zum Thema Assistenz.
4. Wie bei jedem Monatsende, habe ich vor 3 Tagen für den Monat Oktober die Lohnabrechnung für meine Assistenzpersonen erstellt. Dafür benütze ich eigens erstellte Exel-Vorlagen, welche mit Formeln bestückt sind. Auf der Vorlage sind nebst Personenangaben, der Stundenlohn, die Ferienentschädigung, alle Sozialversicherungsabzüge und die Quellensteuer formatiert. So muss ich jeweils nur noch die geleisteten Arbeitsstunden eintragen und den Assistenzpersonen per Mail übermitteln. Damit ich die Übersicht über mein Stundenbudget behalte, werden die Stunden aller Assistenzpersonen auf eine weitere Vorlage übertragen und vom Jahresbudget abgezogen. Hier habe ich auch die Kontrolle über die Höhe der ausbezahlten Lohnbeträge.
Wie die meisten Menschen, die in ihrem Alltag auf Hilfspersonen angewiesen sind, ist es mir trotz 100 % IV-Rente und der Hilfslosentschädigung schweren Grades nicht möglich, die Assistenzpersonen aus der eigenen Tasche zu entlöhnen. Diesem Umstand musste auch der Gesetzesgeber Rechnung tragen. Nach Abschluss eines mehrjährigem Pilotprojekt - Assistenzmodell, bei dem ein paar wenige Kantone teilnahmen, wurde das Assistenzmodell im Jahr 2012 für alle anspruchsberechtigte Personen geöffnet und im Gesetz verankert.
Anspruchsberechtigt sind Personen, welche eine Hilflosenentschädigung beziehen, auf regelmässige Hilfe angewiesen sind, zu Hause leben. Sie können Personen einstellen, welche die erforderlichen Hilfeleistungen erbringen. Mit dem Assistenzbeitrag soll in erster Linie die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung gefördert werden, damit die betroffenen Personen zu Hause leben können.
Wie viele Unterstützung eine Person benötigt, wird mittels eines Abklärungsbogen ermittelt. Hierfür geht eine IV-Mitarbeiterin bei der anspruchsberechtigten Person Zuhause vorbei und führt die Abklärung durch. Etwas später erhält die anspruchsberechtigte Person das Assistenzbudget mit den abrechnungsbaren Jahres-Assistenzstunden bei der IV. Die IV legt die eine Obergrenze bei den Assistenzlöhnen fest. Was darüber geht, muss aus eigener Tasche berappt werden.
Damit ich die Löhne an meine Assistenzpersonen ausbezahlen kann, übermittle ich am Ende jeden Monats die Arbeitsstunden meiner Assistenzpersonen an die IV-Stelle. Sie überweisen mir dann den Betrag auf mein Assistenz-Bank-Konto.
Ende Jahr muss ich die Sozialversicherungsbeiträge und die abgezogene Quellensteuerbeitrage an die kantonale Ausgleichskasse entrichten.
Als Assistenznehmerin werde ich zur Arbeitgeberin. Das heisst, ich habe Pflichten und muss mich mit dem Arbeitsrecht bekannt machen.
Ich bin froh, kann ich vieles selbstständig via PC abwickeln. Dank vorgefertigten Formularen ist dies keine Hexerei. Gute Infos findet ich auf folgenden Webseiten: Assistenzbüro.ch und Pro Infirmis.
Es gäbe sicher noch viele interessante Themen zum Assistenzmodell. So wäre z. B. eine Ausweitung des Assistenzmodells oder ein anders finanziertes Modell für Betroffene im AHV Alter wünschenswert. Auch sollte es Möglich sein, die Betreuungs- und Pflegeleistungen von Angehörigen über das Assistenzstundenbudget abzurechnen.
17. Kaum dass der Monat begonnen hat, ist er auch bereits wieder zur Hälfte vorbei. Ich frage mich manchmal schon, mit was ich meine Zeit verplempere. Klar ist, dass mit der Morgenpflege und dem Frühstück bereits 2 Std. vom Tag wegfallen. 1 Std. widme ich den Tageszeitungen und den Mails. Therapien finden 2 x die Woche statt und dauern jeweils 1 Std. Dann ist es auch schon wieder Zeit, zusammen mit einer meiner Assistenzpersonen, das Mittagessen zu kochen. Ich liebe es, neue Rezepte auszuprobieren oder aus den vorhandenen Lebensmitteln etwas Leckeres zu kreieren. Die Nachmittagsstunden gehen drauf für Einkäufe, Termine, Gartenarbeiten, Ausflüge und für das was ich am liebsten mache, Rolli-Fahrten in die Natur. Natürlich mag ich auch die Spiele auf dem PC. Ich jasse leidenschaftlich gerne den Schieber und den Differenzler. So sind meine Tage immer gut ausgefüllt. Dabei vergesse ich doch manchmal glatt, ins Tagebuch zu schreiben.
Jedenfalls habe ich letzte Woche mit einer Assistentin zusammen, den Garten wintertauglich gemacht. Dabei durfte das Aufstellen der Wasserschalen für Tiere nicht fehlen. Mal schauen, wie stark sich der Winter diese Woche noch zeigt.
Ach ja, malen tue ich immer noch. Meine neuesten unter Bilder.
18. Heute darf ich mit Jahrgang 61, meinen 61. Geburtstag feiern. Das ist nicht selbstverständlich, bei der Krankheitsdiagnose ALS, welche ich im Jahr 2001 erhalten habe. Mit meinen 21 Krankheitsjahren, lebe ich weit über der durchschnittlichen Lebenserwartung von 3 - 5 Jahren nach Diagnosestellung. Wie schnell die Krankheit voranschreitet, können Betroffene selbst noch Medikamente gross beeinflussen. Obwohl die Krankheit ALS schon seit Mitte des 19. Jahrhunderts bekannt ist, gibt es noch kein Heilmittel, das das fortschreiten der Krankheit entscheidend verlängern, geschweige stoppen kann. Was wir Betroffene jedoch tun können, ist die Lebensqualität möglichst lange hoch zu halten. Dies gelingt uns durch Therapien und angepassten Hilfsmitteln. Auch eine gutes Unterstützungsteam wie z. B Assistenzpersonen, tragen in erheblichen Masse zu einer guten Lebensqualität bei. Ausserdem entlastet dies auch die Angehörigen.
Heute, an meinem Geburtstag, möchte ich Allen danke sagen, die mich schon so lange durch die Krankheit begleiten. Danke an meinen Mann und meinen Sohn. Danke an mein Assistenzteam und meine Therapeuten. Danke an die Ärzteschaft die mich hervorragend berät und begleitet. Danke an meine Familie und Freunde. Danke der ALS-Chat-Familie für den wertvollen Austausch. Ihr alle Unterstützt mich und gebt mir die Kraft mit der Krankheit zu Leben. DANKE
25. Ein lieber Freund hat seine Augen geschlossen. 15 Jahre lang hat er der Krankheit ALS die Stirn geboten.
25. Meine Atemwege sind nun endlich schleimfrei und ich kann wieder durchatmen wie vor der "Erkältung". Dank frühzeitiger Einnahme von geeigneten Medikamenten und altbewährten Hausmitteln, sowie strickte Bettruhe und guter Pflege, konnten wir eine Lungenendzündung verhindern. Ich bin froh, ging es ohne Antibiotika. Auf die Nebenwirkungen kann ich gerne verzichten. Die starke Verschleimung hat mir jedoch aufgezeigt, dass ich zur Bewältigung der nächsten Schleim-Attacke, mich mit weiteren Hilfsmitteln wie der Cough-Assist (Gerät zur Sekretmanagement) anfreunden muss. Bei meinen Krankheitsbild muss ich mit weiter Verschleimung der Atemwege rechnen. Die Hilfsmittel werden auch in der REHA thematisierst. Ich hoffe, mein Assistenzteam erhält gleich in der REHE eine Instruktion auf die neuen Hilfsmittel. Der REHA-Antrag im Paraplegiker Zentrum Nottwil ist gestellt.
30. Nach dem Motto "Feste zu feiern wie sie fallen", machten wir uns einen Tag nach unserem 42. Hochzeitstag auf nach Südtirol. Auf der Hinfahrt überquerten wir den Flüelapass (2383 m ü. M.) und den Ofenpass (2149 m ü. M.). Auf der Heimfahrt befuhren wir das Timmelsjoch (2509 m ü. M.) Die 4 Tage mit warmen Herbsttemperaturen haben uns richtig gutgetan. Abwechslung bot der Herbstmarkt in Schenna, der Apfelmarkt in Bozen und der wöchentliche Warenmarkt in Meran. Besuch der Altstädte und gutes Essen durften natürlich auch nicht fehlen. Das grosse Hotelzimmer mit der grosser Terrasse kam mir mit dem Rollstuhl sehr entgegen. Auch der Ausblick auf die herbstfarbene Berghänge war wunderschön. Morgen geht der Alltag wieder los. Die schönen Erinnerungen bleiben.
NOVEMBER
1. Wie im Oktober geschrieben, will ich mein Assistenzteam aufstocken. Um Assistenzpersonen zu finden, inseriere ich jeweils auf Social Media und örtlichen Print Medien. Gute Dienste bietet auch die CléA Jobblattform und die Assistenzbörse Schweiz . Dieses Mal haben sich 6 Personen auf die Assistenzstellen beworben. Auch wenn ich keine Pflegeausbildung voraussetze, hat der Grossteil der Jobinteressierten einen Pflegehintergrund. Nebst der Sympathie ist dies dann doch ein Pluspunkt. Vor meiner Erkältung und den darauffolgenden Ferien, konnte ich mit denjenigen von mir ausgewählten Personen, ein Vorstellungsgespräch führen. Da meine Aussprache für Aussenstehende kaum noch verständlich ist, werde ich bei den Vorstellungsgesprächen von einer langjährigen Assistenzperson unterstützt. Dies bedingt eine Vorbesprechung und Nachbesprechung der Vorstellungsgespräche mit der langjährigen Assistenzperson. Ich freue mich sehr, dass mein Assistenzteam ab November und Januar um 2 Assistentinnen ergänzt wird. Bei der Einarbeitung der neuen Assistentinnen, werde ich wiederum von den langjährigen Assistenzpersonen unterstützt.
In den nächsten Tagen mehr zum Thema Assistenz.
4. Wie bei jedem Monatsende, habe ich vor 3 Tagen für den Monat Oktober die Lohnabrechnung für meine Assistenzpersonen erstellt. Dafür benütze ich eigens erstellte Exel-Vorlagen, welche mit Formeln bestückt sind. Auf der Vorlage sind nebst Personenangaben, der Stundenlohn, die Ferienentschädigung, alle Sozialversicherungsabzüge und die Quellensteuer formatiert. So muss ich jeweils nur noch die geleisteten Arbeitsstunden eintragen und den Assistenzpersonen per Mail übermitteln. Damit ich die Übersicht über mein Stundenbudget behalte, werden die Stunden aller Assistenzpersonen auf eine weitere Vorlage übertragen und vom Jahresbudget abgezogen. Hier habe ich auch die Kontrolle über die Höhe der ausbezahlten Lohnbeträge.
Wie die meisten Menschen, die in ihrem Alltag auf Hilfspersonen angewiesen sind, ist es mir trotz 100 % IV-Rente und der Hilfslosentschädigung schweren Grades nicht möglich, die Assistenzpersonen aus der eigenen Tasche zu entlöhnen. Diesem Umstand musste auch der Gesetzesgeber Rechnung tragen. Nach Abschluss eines mehrjährigem Pilotprojekt - Assistenzmodell, bei dem ein paar wenige Kantone teilnahmen, wurde das Assistenzmodell im Jahr 2012 für alle anspruchsberechtigte Personen geöffnet und im Gesetz verankert.
Anspruchsberechtigt sind Personen, welche eine Hilflosenentschädigung beziehen, auf regelmässige Hilfe angewiesen sind, zu Hause leben. Sie können Personen einstellen, welche die erforderlichen Hilfeleistungen erbringen. Mit dem Assistenzbeitrag soll in erster Linie die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung gefördert werden, damit die betroffenen Personen zu Hause leben können.
Wie viele Unterstützung eine Person benötigt, wird mittels eines Abklärungsbogen ermittelt. Hierfür geht eine IV-Mitarbeiterin bei der anspruchsberechtigten Person Zuhause vorbei und führt die Abklärung durch. Etwas später erhält die anspruchsberechtigte Person das Assistenzbudget mit den abrechnungsbaren Jahres-Assistenzstunden bei der IV. Die IV legt die eine Obergrenze bei den Assistenzlöhnen fest. Was darüber geht, muss aus eigener Tasche berappt werden.
Damit ich die Löhne an meine Assistenzpersonen ausbezahlen kann, übermittle ich am Ende jeden Monats die Arbeitsstunden meiner Assistenzpersonen an die IV-Stelle. Sie überweisen mir dann den Betrag auf mein Assistenz-Bank-Konto.
Ende Jahr muss ich die Sozialversicherungsbeiträge und die abgezogene Quellensteuerbeitrage an die kantonale Ausgleichskasse entrichten.
Als Assistenznehmerin werde ich zur Arbeitgeberin. Das heisst, ich habe Pflichten und muss mich mit dem Arbeitsrecht bekannt machen.
Ich bin froh, kann ich vieles selbstständig via PC abwickeln. Dank vorgefertigten Formularen ist dies keine Hexerei. Gute Infos findet ich auf folgenden Webseiten: Assistenzbüro.ch und Pro Infirmis.
Es gäbe sicher noch viele interessante Themen zum Assistenzmodell. So wäre z. B. eine Ausweitung des Assistenzmodells oder ein anders finanziertes Modell für Betroffene im AHV Alter wünschenswert. Auch sollte es Möglich sein, die Betreuungs- und Pflegeleistungen von Angehörigen über das Assistenzstundenbudget abzurechnen.
17. Kaum dass der Monat begonnen hat, ist er auch bereits wieder zur Hälfte vorbei. Ich frage mich manchmal schon, mit was ich meine Zeit verplempere. Klar ist, dass mit der Morgenpflege und dem Frühstück bereits 2 Std. vom Tag wegfallen. 1 Std. widme ich den Tageszeitungen und den Mails. Therapien finden 2 x die Woche statt und dauern jeweils 1 Std. Dann ist es auch schon wieder Zeit, zusammen mit einer meiner Assistenzpersonen, das Mittagessen zu kochen. Ich liebe es, neue Rezepte auszuprobieren oder aus den vorhandenen Lebensmitteln etwas Leckeres zu kreieren. Die Nachmittagsstunden gehen drauf für Einkäufe, Termine, Gartenarbeiten, Ausflüge und für das was ich am liebsten mache, Rolli-Fahrten in die Natur. Natürlich mag ich auch die Spiele auf dem PC. Ich jasse leidenschaftlich gerne den Schieber und den Differenzler. So sind meine Tage immer gut ausgefüllt. Dabei vergesse ich doch manchmal glatt, ins Tagebuch zu schreiben.
Jedenfalls habe ich letzte Woche mit einer Assistentin zusammen, den Garten wintertauglich gemacht. Dabei durfte das Aufstellen der Wasserschalen für Tiere nicht fehlen. Mal schauen, wie stark sich der Winter diese Woche noch zeigt.
Ach ja, malen tue ich immer noch. Meine neuesten unter Bilder.
18. Heute darf ich mit Jahrgang 61, meinen 61. Geburtstag feiern. Das ist nicht selbstverständlich, bei der Krankheitsdiagnose ALS, welche ich im Jahr 2001 erhalten habe. Mit meinen 21 Krankheitsjahren, lebe ich weit über der durchschnittlichen Lebenserwartung von 3 - 5 Jahren nach Diagnosestellung. Wie schnell die Krankheit voranschreitet, können Betroffene selbst noch Medikamente gross beeinflussen. Obwohl die Krankheit ALS schon seit Mitte des 19. Jahrhunderts bekannt ist, gibt es noch kein Heilmittel, das das fortschreiten der Krankheit entscheidend verlängern, geschweige stoppen kann. Was wir Betroffene jedoch tun können, ist die Lebensqualität möglichst lange hoch zu halten. Dies gelingt uns durch Therapien und angepassten Hilfsmitteln. Auch eine gutes Unterstützungsteam wie z. B Assistenzpersonen, tragen in erheblichen Masse zu einer guten Lebensqualität bei. Ausserdem entlastet dies auch die Angehörigen.
Heute, an meinem Geburtstag, möchte ich Allen danke sagen, die mich schon so lange durch die Krankheit begleiten. Danke an meinen Mann und meinen Sohn. Danke an mein Assistenzteam und meine Therapeuten. Danke an die Ärzteschaft die mich hervorragend berät und begleitet. Danke an meine Familie und Freunde. Danke der ALS-Chat-Familie für den wertvollen Austausch. Ihr alle Unterstützt mich und gebt mir die Kraft mit der Krankheit zu Leben. DANKE
25. Ein lieber Freund hat seine Augen geschlossen. 15 Jahre lang hat er der Krankheit ALS die Stirn geboten.
Lieber Salvi, ich wünsche dir eine wunderschöne Reise. Flieg in die Freiheit.
28. In den letzten zwei Wochen wurden meine kognitiven Fähigkeiten gefordert. Ich musste mich als Arbeitgeber von Assistenzpersonen in das Thema BVG einlesen. Auch wenn es nach so langer Zeit der Berufs- /Erwerbsabstinenz eine Herausforderung ist, ist das Thema im Hinblick auf tiefe Verdienste der Frauen sehr interessant. So fällt der Ständerat Morgen einen Entscheid betreff der BVG-Eintrittsschwelle, Koordinationsabzug oder eventueller Produzent-Abzüge. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Dies wird mein weiteres vorgehen betreff BVG-Beiträge für Assistenzpersonen beeinflussen.
Weiter musste ich mich mit der Krankentaggeldversicherungen (KTG) befassen. Die meisten Vorsorgeeinrichtungen verlangen den Abschluss einer KTG. Jetzt bin ich dabei, Offerten von Versicherungsanbietern zu vergleichen. Die Versicherungsanbieter haben mir sehr geholfen, mich mit den Zahlen zurecht zu finden. Eines ist klar, es wird teuer.
Zur Bezahlung meiner Assistenzpersonen erhalte ich von der IV pro geleistete Arbeitsstunde CHF 34.30. Davon gehen die Sozialbeiträge und neu würden auch die KTG-Beiträge und BVG-Beiträge zusätzlich abgezogen. Wenn ich nicht drauflegen will, müsste ich notfalls die ohnehin schon niedrigen Stundenlöhne senken. Das möchte ich ungern tun. Ich hoffe, ich finde eine gerechte Lösung für meine "Frauen", damit sie auch im Alter etwas von der geleisteten Arbeit zurück bekommen.
DEZEMBER
3. In der Dezemberausgabe der Zeitschrift "Behinderung &Politik" von Agile.ch, sind informative Beiträge zum Thema "Selbstbestimmt Leben mit Assistenz" erschienen. Auch ich wurde zu diesem Thema interviewt. Wer mehr über Assistenz wissen möchte, hier die Lektüre.
11. Vier mal im Jahr organisiere ich unter dem Verein ALS Community Schweiz einen Stammtisch für die ALS-Familie. Die Teilnehmenden sind ALS- Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene, Pflegende/Assistenzpersonen, Fachpersonen und Freunde. Bei den Vorbereitungen zu den Stammtischen werde ich von meinen Assistenzpersonen unterstützt. Für meine ehrenamtliche Tätigkeiten kann ich dafür ein paar wenige Assistenzstunden beim IV Assistenzbudget geltend machen. Für den Stammtisch, der gestern Nachmittag stattfand, wollte ich der Adventszeit entsprechend etwas vorbereiten. Uns so sind diese kleinen Klaus-Säckchen entstanden. Zuerst waren nur die Jutesäcken vorhanden. Mit was sollen wir diese jedoch füllen? Damit auch jene, welche krankheitsbedingt nicht mehr Essen/Schlucken können, sollte zumindest etwas bleibendes dabei sein. Und da kam mein Mann ins Spiel. Er kam mit dem Vorschlag der Holzherzen. Gesagt und schon war er in die Werkstatt entschwunden, um einen Prototyp herzustellen. Das Ergebnis hing 2 Tage später in meinem Büro. Dann ging es ans Befüllen der Säckchen. Nebst dem Holzherz, fanden Schöggeli, Nüsschen und ein Teebeutel platz. Den Tee kann ein Grossteil auch mit einem Trinkhalm trinken. Ein Tag vor dem Stammtisch kochte ich zusammen mit einer Assistentin, Cremen für das Dessert. Und später tippte ich noch meine Ansprache in meinen Sprechcomputer.
Trotz des Winterwetters gabs am Samstag nur zwei Abmeldungen. In der wärme des Klosters, dürften wir zusammen einen schönen Nachmittag erleben. Umsorgt wurden wir wieder von lieben Klosterschwestern. Auch dieses mal überraschte uns Schwester Christiane und Judith mit Präsentation. Die Weihnachtsgeschichte von "Andreas und Simon" ist bei allen gut angekommen. Mit dem anzünden unserer ALS-Familien-Kerze gedenken wir bei jedem Stammtisch unserer verstorbenen ALS-Familienmitglieder. Erst wenn die letzten Teilnehmer den Stammtisch verlassen haben, wird die Flamme gelöscht.
18. Ich bin nach wie vor damit beschäftigt, mich über Vorsorgeeinrichtungen (BVG) und über Krankentaggeldversicherungen (KTV) kundig zu machen. Bis anhin konnte ich die Sozialbeiträge und die Quellensteuer für meine Assistenzpersonen im vereinfachten Verfahren abrechnen. Wie das Wort schon beschreibt, ist dieses Modell der Abrechnung einfach zu handhaben. Aufwendiger gestaltet sich die Abrechnung im ordentlichen Verfahren. Und eben mit diesem Verfahren beschäftige ich mich zurzeit. Der Grund: Eine meiner Assistenzpersonen will zugunsten ihrer Altersvorsorge ihr Stundenpensum erhöhen. Ich möchte ihr dies bei mir ermöglichen. Dafür prüfe ich auch die Finanzierbarkeit mit dem IV Assistenzbeitrag und wieviel ich selbst übernehmen kann. Doch zuerst muss ich im Besitz aller Zahlen und Fakten sein. Nicht so einfach, eine Vorsorgeeinrichtung für angestellte Assistenzpersonen / Hausangestellte zu finden. Es gibt nur wenige Vorsorgeeinrichtungen, die Hausangestellte versichern. Eine Möglichkeit bietet die Stiftung Auffangeinrichtung BVG. Dort können sich auch jene Arbeitnehmer melden, die bei verschiedenen Arbeitgeber angestellt sind und durch Kumulierung aller Arbeitsstunden die BVG Eintrittsschwelle erreichen. Für das Jahr 2023 liegt die Eintrittsschwelle neu bei CHF 22'050.--. Arbeitnehmende, welche diese Schwelle nicht erreichen, steht stattdessen die Möglichkeit offen, in die 3. Säule einzuzahlen. Seit dem Bundesgerichtsentscheid vom Mai 2022, können auch Quellenbesteuerte Arbeitnehmende in die 3. Säule einzahlen.
Ich hoffe, ich kann mit meinen Ausführungen auch andern Assistenznehmern und Assistenzgebern weiterhelfen.
22. Es ist Zeit für Frieden. Peace Train
28. In den letzten zwei Wochen wurden meine kognitiven Fähigkeiten gefordert. Ich musste mich als Arbeitgeber von Assistenzpersonen in das Thema BVG einlesen. Auch wenn es nach so langer Zeit der Berufs- /Erwerbsabstinenz eine Herausforderung ist, ist das Thema im Hinblick auf tiefe Verdienste der Frauen sehr interessant. So fällt der Ständerat Morgen einen Entscheid betreff der BVG-Eintrittsschwelle, Koordinationsabzug oder eventueller Produzent-Abzüge. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Dies wird mein weiteres vorgehen betreff BVG-Beiträge für Assistenzpersonen beeinflussen.
Weiter musste ich mich mit der Krankentaggeldversicherungen (KTG) befassen. Die meisten Vorsorgeeinrichtungen verlangen den Abschluss einer KTG. Jetzt bin ich dabei, Offerten von Versicherungsanbietern zu vergleichen. Die Versicherungsanbieter haben mir sehr geholfen, mich mit den Zahlen zurecht zu finden. Eines ist klar, es wird teuer.
Zur Bezahlung meiner Assistenzpersonen erhalte ich von der IV pro geleistete Arbeitsstunde CHF 34.30. Davon gehen die Sozialbeiträge und neu würden auch die KTG-Beiträge und BVG-Beiträge zusätzlich abgezogen. Wenn ich nicht drauflegen will, müsste ich notfalls die ohnehin schon niedrigen Stundenlöhne senken. Das möchte ich ungern tun. Ich hoffe, ich finde eine gerechte Lösung für meine "Frauen", damit sie auch im Alter etwas von der geleisteten Arbeit zurück bekommen.
DEZEMBER
3. In der Dezemberausgabe der Zeitschrift "Behinderung &Politik" von Agile.ch, sind informative Beiträge zum Thema "Selbstbestimmt Leben mit Assistenz" erschienen. Auch ich wurde zu diesem Thema interviewt. Wer mehr über Assistenz wissen möchte, hier die Lektüre.
11. Vier mal im Jahr organisiere ich unter dem Verein ALS Community Schweiz einen Stammtisch für die ALS-Familie. Die Teilnehmenden sind ALS- Betroffene, Angehörige, Hinterbliebene, Pflegende/Assistenzpersonen, Fachpersonen und Freunde. Bei den Vorbereitungen zu den Stammtischen werde ich von meinen Assistenzpersonen unterstützt. Für meine ehrenamtliche Tätigkeiten kann ich dafür ein paar wenige Assistenzstunden beim IV Assistenzbudget geltend machen. Für den Stammtisch, der gestern Nachmittag stattfand, wollte ich der Adventszeit entsprechend etwas vorbereiten. Uns so sind diese kleinen Klaus-Säckchen entstanden. Zuerst waren nur die Jutesäcken vorhanden. Mit was sollen wir diese jedoch füllen? Damit auch jene, welche krankheitsbedingt nicht mehr Essen/Schlucken können, sollte zumindest etwas bleibendes dabei sein. Und da kam mein Mann ins Spiel. Er kam mit dem Vorschlag der Holzherzen. Gesagt und schon war er in die Werkstatt entschwunden, um einen Prototyp herzustellen. Das Ergebnis hing 2 Tage später in meinem Büro. Dann ging es ans Befüllen der Säckchen. Nebst dem Holzherz, fanden Schöggeli, Nüsschen und ein Teebeutel platz. Den Tee kann ein Grossteil auch mit einem Trinkhalm trinken. Ein Tag vor dem Stammtisch kochte ich zusammen mit einer Assistentin, Cremen für das Dessert. Und später tippte ich noch meine Ansprache in meinen Sprechcomputer.
Trotz des Winterwetters gabs am Samstag nur zwei Abmeldungen. In der wärme des Klosters, dürften wir zusammen einen schönen Nachmittag erleben. Umsorgt wurden wir wieder von lieben Klosterschwestern. Auch dieses mal überraschte uns Schwester Christiane und Judith mit Präsentation. Die Weihnachtsgeschichte von "Andreas und Simon" ist bei allen gut angekommen. Mit dem anzünden unserer ALS-Familien-Kerze gedenken wir bei jedem Stammtisch unserer verstorbenen ALS-Familienmitglieder. Erst wenn die letzten Teilnehmer den Stammtisch verlassen haben, wird die Flamme gelöscht.
18. Ich bin nach wie vor damit beschäftigt, mich über Vorsorgeeinrichtungen (BVG) und über Krankentaggeldversicherungen (KTV) kundig zu machen. Bis anhin konnte ich die Sozialbeiträge und die Quellensteuer für meine Assistenzpersonen im vereinfachten Verfahren abrechnen. Wie das Wort schon beschreibt, ist dieses Modell der Abrechnung einfach zu handhaben. Aufwendiger gestaltet sich die Abrechnung im ordentlichen Verfahren. Und eben mit diesem Verfahren beschäftige ich mich zurzeit. Der Grund: Eine meiner Assistenzpersonen will zugunsten ihrer Altersvorsorge ihr Stundenpensum erhöhen. Ich möchte ihr dies bei mir ermöglichen. Dafür prüfe ich auch die Finanzierbarkeit mit dem IV Assistenzbeitrag und wieviel ich selbst übernehmen kann. Doch zuerst muss ich im Besitz aller Zahlen und Fakten sein. Nicht so einfach, eine Vorsorgeeinrichtung für angestellte Assistenzpersonen / Hausangestellte zu finden. Es gibt nur wenige Vorsorgeeinrichtungen, die Hausangestellte versichern. Eine Möglichkeit bietet die Stiftung Auffangeinrichtung BVG. Dort können sich auch jene Arbeitnehmer melden, die bei verschiedenen Arbeitgeber angestellt sind und durch Kumulierung aller Arbeitsstunden die BVG Eintrittsschwelle erreichen. Für das Jahr 2023 liegt die Eintrittsschwelle neu bei CHF 22'050.--. Arbeitnehmende, welche diese Schwelle nicht erreichen, steht stattdessen die Möglichkeit offen, in die 3. Säule einzuzahlen. Seit dem Bundesgerichtsentscheid vom Mai 2022, können auch Quellenbesteuerte Arbeitnehmende in die 3. Säule einzahlen.
Ich hoffe, ich kann mit meinen Ausführungen auch andern Assistenznehmern und Assistenzgebern weiterhelfen.
22. Es ist Zeit für Frieden. Peace Train
29. Auf meinem Lebensweg mit der Krankheit ALS, erhalte ich immer wieder Kontakt zu andern ALS- Betroffenen. Der Austausch mit ihnen ist mir sehr wichtig. So kann ich von den Erfahrungen und Anregungen der andern profitieren. Ebenso gebe ich mein Wissen an andere Betroffene weiter. Wir Unterstützen und begleiten einander auf dem herausfordernden Weg mit der ALS. In den 21 Jahren mit der Krankheit ALS durfte ich viele Betroffene und Angehörige kennenlernen. Leider muss ich auch immer wieder von Betroffenen Abschiednehmen.
So will ich heute allen Verstorbenen gedenken und gleichzeitig unserer lieben Aga eine wunderschöne Reise wünschen.
Habt es schön zusammen, wo immer ihr alle seid.
31. Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins 2023. Gesundheit, Frieden und Liebe mögen im neuen Jahr eure Begleiter sein.
31. Ich wünsche euch Allen einen guten Rutsch ins 2023. Gesundheit, Frieden und Liebe mögen im neuen Jahr eure Begleiter sein.
